Sampel Darah Bayi: Haruskah Pemerintah Memelihara Mereka?
Daftar Isi:
- Ini dimulai di Massachusetts pada tahun 1962, namun negara bagian lainnya dengan cepat mengadopsi variasi.
- Skrining yang baru lahir telah dipuji sebagai salah satu program kesehatan masyarakat paling sukses di abad 21. Johns Hopkins University Institute of Bioethics
- "Selama kita transparan dalam kenyataan bahwa ini terjadi dan kita memberi pilihan kepada orang tua untuk mengatakan 'Tidak, saya tidak nyaman dengan itu,' atau 'Jangan menggunakannya untuk penelitian,' potensinya … jadi jauh lebih besar dari risikonya, "katanya.
Pemerintah memiliki DNA bayi Anda - haruskah Anda khawatir?
Beberapa orang berpikir begitu.
AdvertisementAdvertisementPraktik pemeriksaan darah di tempat yang baru ditemukan mungkin tidak cukup berbahaya.
Bayi yang lahir di Amerika Serikat memiliki sejumlah kecil darah yang diambil dari tumit mereka dalam 48 jam pertama setelah mereka lahir. Sampel tersebut kemudian digunakan untuk menyaring panel kelainan bawaan dan cacat bawaan, termasuk anemia sel sabit, fibrosis kistik, dan banyak lainnya.
Tapi, itulah yang terjadi setelah tes awal yang beberapa orang tua tidak senang.
AdvertisementAdvertisement
Bergantung pada keadaan Anda tinggal, titik darah tersebut dapat disimpan oleh pemerintah selama enam bulan, 20 tahun, atau bahkan tanpa batas waktu.
Baca lebih lanjut: Jika Anda menyimpan atau menyumbangkan darah tali pusar anak Anda? »
Mengapa ada kekhawatiranProgram skrining yang baru lahir telah ada di Amerika Serikat sejak tahun 1960an.
Ini dimulai di Massachusetts pada tahun 1962, namun negara bagian lainnya dengan cepat mengadopsi variasi.
Menurut sebuah laporan tahun 2014 di Newsweek: "Sepuluh tahun yang lalu, 46 negara melakukan pemutaran hanya untuk enam kondisi; sekarang semua 50 negara bagian dan District of Columbia secara rutin layar bayi yang baru lahir untuk setidaknya 30 kondisi genetik. "
Sampel tersimpan sering digunakan untuk tujuan penjaminan mutu oleh program skrining bayi baru lahir untuk "mempertahankan kemampuan negara untuk menyediakan layanan skrining bayi baru berkualitas tinggi. "
Namun, menurut Dewan Kesehatan Warga Citizens (CCHF), sebuah kelompok advokasi yang berbasis di Minnesota, sampel yang disimpan ini juga digunakan untuk tujuan penelitian di negara bagian atau federal.Organisasi menambahkan sampel terkadang dijual ke pihak ketiga tanpa sepengetahuan atau persetujuan orang tua.
Iklan [Ini salah] bagi pemerintah untuk memberi hak kepada dirinya untuk menyimpan data dan sampel DNA tersebut tanpa batas waktu. Twila Brase, Citizens Council Council for Health Freedom
"Ini adalah satu hal untuk sampel darah bayi baru lahir yang akan diuji untuk serangkaian kondisi genetik bayi yang baru lahir," kata Twila Brase, salah satu pendiri dan presiden CCHF, kepada Healthline. "Ini sama sekali lain bagi pemerintah untuk memberi hak kepada dirinya untuk menyimpan data dan sampel DNA tersebut tanpa batas waktu, untuk menggunakannya untuk penelitian genetik tanpa sepengetahuan atau persetujuan orang tua. "
Organisasi bukan satu-satunya yang peduli. Seorang pria Indiana dan istrinya berjalan melintasi perbatasan ke Kanada untuk melahirkan anak kedua mereka karena mereka begitu cemas saat mengetahui bahwa sampel darah dipelihara oleh pemerintah.Keluarga di Texas dan Minnesota telah memenangkan tuntutan hukum terhadap pemerintah karena telah menyimpan titik-titik darah yang hancur karena pelanggaran privasi.
Sebuah tuntutan hukum terhadap Kesehatan dan Layanan Kesehatan Texas (HHS) pada tahun 2009 mengakibatkan penghancuran lebih dari 5 juta titik darah bayi. HHS negara bagian ditemukan telah memberikan sampel darah yang tidak teridentifikasi ke berbagai organisasi penelitian, termasuk Laboratorium Identifikasi DNA Angkatan Bersenjata (AFDIL).
IklanDi Minnesota, 21 keluarga memenangkan tuntutan hukum pada tahun 2011 ketika Mahkamah Agung negara bagian menemukan bahwa penyimpanan dan penggunaan noda darah di luar panel skrining yang baru lahir melanggar undang-undang privasi genetik negara tersebut. Satu juta sampel titik darah hancur setelah keputusan tersebut. Ada juga pembayaran $ 975.000 dari negara untuk biaya hukum keluarga.
Namun, keputusan itu kemudian dibatalkan, dan pada tahun 2014 Minnesota sekali lagi mulai menyimpan titik-titik darah yang baru lahir. Berdasarkan undang-undang yang baru, orang tua diberi pilihan opt out jika mereka tidak ingin DNA anaknya disimpan dan / atau digunakan untuk tujuan penelitian.
AdvertisementAdvertisement
Baca lebih lanjut: Dapatkan fakta tentang tes skrining prenatal »Privasi vs kesehatan masyarakat
Saat ini, diskusi seputar titik darah baru lahir sebagian besar dibingkai sebagai hak privasi dan hak individu vs. publik Keuntungan sehat.
"Belum ada diskusi nasional yang bagus tentang penggunaan sampel ini," Jeffrey Botkin, ahli bioetika di University of Utah, mengatakan kepada Washington Post. "Genetika adalah daerah yang menyentuh saraf. Masyarakat prihatin dengan database besar. "Organisasi seperti CCHF mewakili satu sisi dari diskusi tersebut, sementara peneliti medis dan departemen kesehatan negara mewakili yang lain.
Skrining yang baru lahir telah dipuji sebagai salah satu program kesehatan masyarakat paling sukses di abad 21. Johns Hopkins University Institute of Bioethics
"Skrining bayi baru lahir telah dipuji sebagai salah satu program kesehatan masyarakat paling sukses di abad ke-21," tulis anggota Institut Bioetika Berman di Universitas Johns Hopkins pada tahun 2012. "Komunitas riset harus advokat untuk kebijakan dan infrastruktur yang mempromosikan retensi sampel darah kering residu dan penggunaannya dalam penelitian biomedis. Amy Gaviglio, seorang konselor genetik dengan Departemen Kesehatan Minnesota yang telah berada di garis depan perdebatan yang sedang berlangsung, mengatakan kepada Healthline bahwa titik darah bayi baru lahir tidak hanya memungkinkan protokol penyaringan yang lebih dan lebih baik untuk bayi, mereka juga digunakan. untuk mengembangkan tes baru. Dia mencatat bahwa di Minnesota, penggunaan bintik-bintik darah yang disetujui telah, misalnya, telah digunakan dalam riset baru-baru ini mengenai tingkat merkuri di cekungan Danau Unggulan dan hubungannya dengan cacat lahir.
Sampel ini juga telah digunakan untuk mempelajari leukemia masa kanak-kanak, racun lingkungan, dan HIV, antara lain. Mereka juga dapat digunakan dalam kasus kematian bayi atau anak-anak untuk penyelidikan lebih lanjut terhadap kondisi bawaan potensial.
"Mereka telah digunakan atas permintaan orang tua, jadi, sekali lagi, menyetujui, untuk penutupan dan untuk informasi lebih lanjut yang benar-benar berhubungan dengan kesehatan," kata Gaviglio.
Baca lebih lanjut: Adakah tes darah baru yang tidak dapat didiagnosis? »Apakah anonimitasnya cukup?
Titik darah baru lahir yang digunakan dalam penelitian telah tidak teridentifikasi, yang berarti bahwa sampel tersebut tidak mengandung informasi demografis yang memungkinkan mereka ditelusuri kembali ke orang yang berasal dari mereka.
Organisasi seperti CCHF mengatakan bahwa ini tidak cukup untuk melindungi individu. Beberapa peneliti tampaknya setuju.
Yaniv Erlich, seorang ahli biologi komputasi, mengatakan kepada Newsweek bahwa, "Saat ini kami tidak mengetahui cara untuk menjamin anonimitas dari segi teknis. "Erlich menerbitkan sebuah makalah pada tahun 2013 di mana dia dan rekan penulisnya mendemonstrasikan bagaimana mungkin mengidentifikasi individu dari sampel DNA" anonim "yang diduga menggunakan informasi publik yang tersedia secara bebas.
Brase berpendapat bahwa ada potensi diskriminasi terhadap individu berdasarkan faktor genetik jika informasi tersebut diungkapkan kepada publik, atau calon majikan.
"Seluruh kode genetik Anda bisa diketahui oleh pemerintah, untuk tujuan apapun," kata Brase, "termasuk, mungkin, mengecilkan hati orang-orang tertentu agar tidak menikah seperti di negara lain. "Gaviglio melihat masalah ini dengan cara lain.
"Selama kita transparan dalam kenyataan bahwa ini terjadi dan kita memberi pilihan kepada orang tua untuk mengatakan 'Tidak, saya tidak nyaman dengan itu,' atau 'Jangan menggunakannya untuk penelitian,' potensinya … jadi jauh lebih besar dari risikonya, "katanya.
Apa yang paling penting bagi semua pihak yang terlibat adalah semakin banyak informasi yang tersedia bagi orang tua tentang hak mereka dalam hal skrining darah yang baru lahir.
"Sudah ada kebaikan yang keluar dari sini. Tentu ada, di tingkat nasional, fokus yang jauh lebih tinggi pada kebutuhan dan pentingnya pendidikan, tidak hanya orang tua, tapi masyarakat umum, penyedia layanan, "kata Gaviglio.
Satu studi tentang opini publik tentang titik darah bayi baru lahir menemukan bahwa mayoritas responden "sangat mendukung" penapisan dan penelitian baru lahir. Namun, responden juga sangat menyukai pendekatan "opt in" untuk penyimpanan dan penggunaan sampel penelitian.
Penelitian ini menyimpulkan, "Transparansi yang lebih besar dan peningkatan pendidikan oleh program kesehatan masyarakat tentang kebijakan dan praktik ini mungkin penting dalam menjaga kepercayaan publik dan penerimaan terhadap program dan aktivitas penelitian yang berharga ini. "
Saat percakapan seputar pemutaran spot darah baru lahir berlanjut, ada satu hal yang pasti: Masalahnya tidak akan berlangsung dalam waktu dekat.
"Saya melihatnya hanya bertambah besar," kata Brase.
"Kita harus memfokuskan kembali sejumlah besar upaya dalam transparansi komunikasi di muka dan memberikan fleksibilitas bagi pasien, orang tua, dan keluarga untuk memilih jalan yang paling nyaman bagi mereka," kata Gaviglio.
