10 Hal yang saya ingin Anda mengerti tentang penyakit saya

Foto kredit: Devri Velazquez oleh Monique Rodriguez

Saya memiliki arteritis Takayasu, suatu kondisi dimana arteri terbesar di tubuh saya (aorta) meradang dan mengalami kesulitan membawa darah dari hati saya ke sisa tubuhku

Dalam bulan-bulan menjelang rawat inap selama seminggu, saya mengalami serangan mendadak gejala yang melemahkan. Hanya untuk beberapa nama: Saya merasakan jantung berdebar-debar, nyeri saraf yang meluas, migrain yang memuakkan, kehilangan penglihatan sementara, demam konstan, penurunan berat badan yang cepat, nyeri otot dan sendi, dan banyak lagi.

Tidak selalu mudah untuk menerjemahkan tanda-tanda kondisi kronis, terutama bila tidak terlihat dengan mata telanjang. Bagi kebanyakan orang, melihat seseorang hidup dengan penuh tanpa tanda sakit atau ketidaknyamanan bisa membingungkan. Mungkin sulit untuk bersimpati, dan bisa dimengerti begitu.

Menurut pengalaman saya, komunikasi adalah kunci untuk meruntuhkan kesalahpahaman bahwa seseorang dengan penyakit tak terlihat tidak dapat tetap hidup sepenuhnya. Berikut adalah 10 hal yang saya harap Anda ketahui dan ingat.

Iklan

1. Saya menghargai simpati Anda

Ya, saya tahu Anda tidak merasakan kepedihan saya, dan Anda mungkin tidak pernah mengalami pengalaman mendekati kematian yang traumatis, jadi Anda merasa tidak dapat Anda hubungkan. Namun, dengan mengetahui bahwa Anda berada di sana untuk mendapatkan dukungan saat merasa rentan atau membutuhkan bantuan berarti jauh lebih banyak daripada yang pernah Anda ketahui.

2. Saya dalam banyak rasa sakit hari ini

Seperti yang saya sebutkan sebelumnya, hidup dengan penyakit kronis disertai sejumlah episode simtomatik yang bisa terjadi kapan saja. Sepanjang tahun, saya menjadi sangat berbakat dalam melipatnya demi kenyamanan semua orang di sekitar saya. Tapi bukan berarti aku juga merasa hebat.

Iklan Iklan

3. Saya hanya membutuhkan Anda untuk mendengarkan

Sementara saya tahu bahwa Anda ingin membantu dan niat Anda baik, saran Anda yang tidak diminta tentang bagaimana "menyembuhkan" saya dapat membuat saya takut untuk tidak mencemari Anda lain kali saya sedang sakit..

4. Saya memerlukan waktu istirahat

Meskipun tidak ada yang lebih ingin saya lakukan daripada mendaki jalan setapak dengan Anda atau menarik nighter untuk membuat kenangan 20 orang, saya tidak bisa melakukannya. Tubuh saya peka karena hal-hal yang tidak dapat Anda lihat tapi bisa saya rasakan. Saya perlu menghormati permintaan tubuh saya.

5. Aku butuh waktu sendiri

Percayalah, itu tidak ada yang melawanmu atau persahabatan kita.Saya hanya butuh hari-hari saya untuk mempraktikkan perawatan diri. Ini sangat penting untuk saat-saat rasa sakit yang melumpuhkan dan emosi roller coaster.

6. Saya tidak bisa tetap tenang

Sayangnya, saya harus khawatir setiap kali ada sesuatu yang salah dalam tubuh saya. Kondisi saya yang sudah ada sebelumnya - yang diketahui benar-benar tidak dapat diprediksi - terkadang juga bisa mengancam jiwa.

7. Saya lebih sadar diri dari sebelumnya

Saya melakukan yang terbaik dengan apa yang saya dapatkan. Tapi saya juga harus menerapkan batasan pada situasi yang mungkin terlalu berat untuk saya tangani.

Iklan Iklan

8. Saya butuh bahu untuk menangis

Sebagai teman saya, hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk saya adalah hanya berada di sana. Seperti yang saya sebutkan sebelumnya, saya tidak mencari saran medis atau kutukan. Saya hanya ingin Anda memegang ruang untuk saya saat saya sangat membutuhkannya.

9. Saya berharap Anda benar-benar dapat mengerti

Meskipun saya tidak menginginkan penyakit tak terlihat ini pada musuh terburuk saya, saya merasa kadang-kadang membantu jika Anda merasakan rasa sakit sebenarnya, bahkan jika hanya dalam sehari. Mengalami kondisi saya secara langsung pasti akan membantu dalam mendapatkan pemahaman dan empati.

10. Saya optimis

Terlepas dari apa yang saya katakan pada saat-saat ketakutan dan rasa sakit, saya telah mengalami sedikit perjalanan hidup ini. Ilmu kedokteran telah membuat kemajuan luar biasa, bahkan dalam tujuh tahun hidup dengan penyakit kronis langka ini. Saya tahu masa depan saya cerah.

Iklan

Tanyai seseorang yang hidup dengan kondisi kronis dan mereka akan memberi tahu Anda: Tidak mudah membuatnya terlihat mudah. Jika ada sesuatu yang telah diajarkan perjalanan saya, ini adalah pentingnya komunikasi dan menjadi vokal untuk tuntutan tubuh saya.

Devri Velazquez adalah editor konten untuk secara alami. com. Dia berkontribusi pada publikasi kecantikan dan kesehatan termasuk

Refinery29, Blavity, Allure, xoJane, dan banyak lagi. Anda bisa menemukannya di Instagram dan Twitter.