Perlu untuk Tinggal, Perjalanan: Era Pariwisata Medis

Bagi Hurley, mengunjungi Mumbai adalah perjalanan seumur hidup, namun tempat-tempat wisata hanyalah bonus. Tujuan utama? Untuk mendapatkan pengobatan 12 minggu untuk hepatitis C.

Ketika Elle Hurley mengunjungi Mumbai untuk pertama kalinya, dia bisa mencium aroma rempah-rempah di udara segera setelah mendarat. Putri dua pembersih kering dari Fort Worth, Texas, Hurley telah bermimpi pergi ke India untuk sebagian besar hidupnya.

Sebagai seseorang yang belajar seni dan musik, mengunjungi Mumbai adalah perjalanan seumur hidup. Dia berencana untuk berbelanja di mal-mal kota yang terkenal, tidur di Four Seasons yang sangat terjangkau, dan berendam dalam spiritualitas di Haji Ali.

AdvertisementAdvertisement

Tempat-tempat wisata ini hanyalah bonus. Hurley telah menerima diagnosis hepatitis C - virus mematikan yang menginfeksi hati. Meski ada obatnya, harga stiker untuk biaya 12 minggu biaya $ 84.000 USD.

Perusahaan asuransi Hurley tidak akan menanggung biayanya, jadi dia terbang ke India untuk mendapatkan obatnya.

Hepatitis C dapat bertahan bertahun-tahun tanpa menimbulkan suara. Hurley menemukan bahwa dia positif terkena hepatitis C selama kehamilan keduanya di tahun 2011 ketika tes darah rutin menunjukkan bahwa dia membawa virus tersebut.

Iklan

Pada saat itu, Hurley adalah manajer distrik ritel dengan Spirit Halloween, sebuah toko kostum. Ketika dokternya memanggilnya dengan berita tersebut, dia mengemudikan mobil dengan awak penuh karyawan untuk membongkar pop-up Halloween mereka dan menyiapkan barang dagangan Natal. "Ini memukul saya dari lapangan kiri," kata Hurley.

70. 1 juta orang menderita hepatitis C. Lebih dari 55 persen di antaranya akan mengalami komplikasi

Dia segera tahu betapa buruk situasinya. Pada saat itu, tidak ada obat untuk hepatitis C, yang sering disebut "silent killer. "Karena virus dapat menularkan keduanya melalui hubungan seks dan melahirkan, Hurley khawatir seluruh keluarganya sakit dan dia bisa meninggal dalam hukuman mati kepada anaknya yang belum lahir. Hepatitis C adalah salah satu penyebab utama penyakit hati kronis, sirosis, dan kanker hati. Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) memperkirakan bahwa 71 juta orang memiliki penyakit ini secara global. Meskipun di antara 15 sampai 45 persen orang dengan infeksi akan secara spontan membersihkan virus tersebut, lebih dari 55 persen akan mengembangkan infeksi HCV kronis.

Menurut WHO, dalam waktu 20 tahun, 15 sampai 30 persen dari kelompok tersebut akan mengalami kegagalan hati. Sebelum penyakit mulai mempengaruhi hati secara fisik, banyak orang terkena gejala pengalaman termasuk mual, kelelahan, nafsu makan menurun, cat sendi, dan penyakit kuning.

Hurley mengunjungi spesialis penyakit menular yang mengatakan kepadanya bahwa nomor antibodinya terlalu rendah untuk dilakukan sebelum dia melahirkan.Seluruh keluarganya diuji untuk virus tersebut, dan Hurley menunggu untuk melahirkan, mengkhawatirkan implikasi diagnosis yang akan terjadi pada masa depannya.

Seperti 80. 7 juta orang di Amerika Serikat, Hurley berada di Medicaid, dan dia menyadari ini berarti dia tidak memiliki akses ke banyak uji klinis dan obat eksperimental yang beredar di pasaran untuk hepatitis C.

Setiap detik pengobatan ditolak bisa seperti menunggu hukuman mati

Dr. Hwan Y. Yoo, seorang spesialis hati yang berpengalaman di Center for Liver and Hepatobiliary Diseases di Melissa L. Posner Institute for Digestive Health and Liver Disease di Mercy Medical Center di Baltimore, Maryland, menjelaskan bahwa mendapatkan pengobatan untuk hepatitis C tidak selalu mudah Akses terhadap pengobatan bergantung pada beberapa faktor: perusahaan asuransi, pengkategorian virus - yang memiliki enam genom luas - dan fakta bahwa banyak apotek tidak terbawa. obat yang digunakan untuk mengobati penyakit. Lalu, seperti yang ditemukan Hurley, ada biaya mahal.

"Beberapa perusahaan asuransi, terutama asuransi yang menjadi milik Medicaid, memiliki peraturan sendiri," kata Yoo dalam sebuah wawancara dengan Healthline.

"Mereka akan merawat pasien hanya pada tahap tertentu penyakit hati. Pasien tahap awal bisa menunggu sampai mereka memiliki bentuk penyakit yang canggih karena harga obatnya sangat tinggi. Perusahaan asuransi ini memprioritaskan siapa yang akan mendapatkan obatnya dulu, "jelas Yoo.

IklanDengan biaya tinggi, terkadang pengobatan tidak akan tersedia sampai penyakitnya dalam stadium lanjut dan parah.

Hurley tidak mau menunggu untuk mengembangkan komplikasi yang lebih parah dari penyakit ini. Mengetahui bahwa dia memiliki penyakit yang bisa membunuhnya, dia mengalami depresi berat.

Dia berjuang dengan efek virus setiap hari - dia sudah lelah setiap saat, mengembangkan granuloma di paru-parunya, dan akhirnya kehilangan pekerjaan dan asuransi kesehatannya. Pada tahun 2013, dua tahun setelah menerima diagnosisnya, dia menyadari ada obat untuk hepatitis C. Dia melobi keras untuk menerimanya.

IklanIklan

Tapi Medicaid tidak akan menanggung biaya pengobatannya.

Biaya obat di luar saku adalah $ 84.000, sosok Hurley yang sangat tinggi tahu tidak mungkin baginya untuk mengambilnya.

"Pada dasarnya, Medicaid berhasil melakukannya, kecuali jika C akan membunuh saya, seperti di ambang transplantasi hati, mereka tidak akan menanggung biaya obat-obatan tersebut. Saya punya keluarga - suami dan dua anak - dan gagasan bahwa ada sesuatu yang bisa memperlakukan saya yang tidak dapat saya miliki, itu sangat sulit. "

Iklan

Kemudian, ibu Hurley memanggil. Dia mengatakan kepada Hurley bahwa dia pernah melihat sebuah artikel tentang seorang Australia yang pergi ke India untuk menerima obat generik untuk hepatitis C. "Saya bahkan tidak tahu ini adalah sebuah kemungkinan - dokter saya tidak pernah menyebutkannya. Saya keluar dari telepon dengan ibu saya dan mulai memburu sebanyak mungkin informasi, "katanya.

Sumber gambar: Elle Hurley

Pencarian internet Hurley membawanya ke blog Greg Jefferys di Facebook, yang diketahui ibunya tentang ibunya. Dia membaca keseluruhan ceritanya dalam satu kali duduk, lalu menghubungi dia. "Saya memiliki ketakutan setiap hari untuk mengasuh anak-anak saya," tulisnya di emailnya. Dia segera mengirim email segera, sambil menguraikan cara-cara bagaimana dia mendapatkan bentuk generik ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Ini memiliki tingkat kesembuhan 96 persen," Jefferys memberi tahu Hurley. Ada pilihan untuk mengirim obat itu, tapi Hurley menginginkan keamanan berbicara dengan dokter dan memegang obat itu dengan tangannya sendiri.

Mengunjungi India juga merupakan item daftar ember.

"Saya benar-benar sangat tertarik untuk melihat beberapa kuil Hindu saat di sana sehingga ada dua burung satu daftar bucket yang pasti," katanya kepadanya.

Sebuah risiko yang layak diambil, di seluruh dunia, untuk menyelamatkan hidup Anda sendiri

Menurut sebuah studi baru-baru ini di PLOS, bentuk obat hep C generik sangat efektif - dan juga hemat biaya - dalam menyembuhkan penyakit ini..

Versi generik obat tersebut menghabiskan biaya $ 1, 200 untuk perawatan selama 12 minggu - bahkan termasuk penerbangan pulang-pergi ke Mumbai, menginap di salah satu hotel terbaik di kota ini, dan uang Hurley bermaksud untuk menghabiskan waktu melihat- melihat. Perlakuan itu akan memakan biaya yang jauh lebih rendah daripada yang akan dibelanjakan Hurley di Amerika Serikat.

Jefferys menjelaskan rincian teknis tentang apa yang dia butuhkan untuk mendapatkan pengobatan di Mumbai. Hurley menghubungi dokternya agar bisa menyelesaikan tes sebelum penerbangannya. Alih-alih dukungan implisit yang dikehendaki Hurley dari dokternya, dia menemukan seorang profesional medis yang enggan membiarkan Hurley pergi ke India.

"Dia menolak menulis resep untuk generik atau bahkan melakukan tes yang perlu saya lakukan sebelumnya. Butuh beberapa saat untuk mencari dokter yang bersedia melakukan ini untuk saya, "kata Hurley. Meskipun ia tidak memiliki sirosis pada saat itu, Hurley mengalami kelelahan dan neuropati yang luar biasa. Dia mengganti dokter dan menyelesaikan tes yang dibutuhkan, dan tiga bulan kemudian, terbang ke India di British Airways.

Dia tinggal di Mumbai selama seminggu, berendam dalam pemandangan, sakit dengan infeksi perut wajib, dan bertemu dengan CEO Bull Pharmachem untuk menjalani perawatan selama 12 minggu. Dia minum pil pertamanya pada hari dia mendarat di Amerika Serikat lagi.

Delapan bulan setelah perawatan, tes darahnya menunjukkan bahwa dia telah membersihkan virus tersebut. Setelah mendengar kabar ini, Hurley menangis tersedu-sedu.

Sumber Gambar: Elle Hurley

"Saya telah menemukan sebuah keluarga di seluruh dunia yang mengalami hal yang sama," kata Hurley. Dia mendengar cerita horor tentang orang-orang yang memiliki obat generik yang disita di pabean dan imigrasi. Dia belajar tentang lobi farmasi yang mencoba mendiskreditkan generik India, dan dia mendengar tentang jaringan kecurangan yang membuatnya takut.

Tapi dia jujur ​​tentang apa yang menyebabkannya terbang ke India dan minum obatnya."Bila ini hidupmu, kamu akan melakukan apapun. Ini adalah risiko yang ingin saya ambil. "

Cerita ini adalah bagian dari seri Healthline" Era Pariwisata Medis. "Ini adalah alternatif untuk biaya sehat dan apa yang akan dilakukan orang - dan seberapa jauh mereka akan pergi - untuk mendapatkan perawatan yang tidak mampu atau tidak mereka akses. Apa artinya membawa masa depan Anda ke tangan Anda sendiri?

Mariya Karimjee adalah seorang penulis lepas yang tinggal di New York City. Dia saat ini sedang mengerjakan memoar dengan Spiegel dan Grau (Random House).