Hidup dengan HAE: Apa yang Harus Anda Ketahui

Di masa lalu, orang dengan angioedema herediter (HAE) sering menderita melalui serangan dan mengurangi hidup mereka untuk mengakomodasi kondisi tersebut. Saat ini, pilihan pengobatan yang mengurangi tingkat keparahan dan frekuensi HAE flare-up berarti Anda dapat mengendalikan hidup Anda. Dengan rencana pengobatan yang tepat Anda bisa terus bekerja, belajar, dan bermain sesuai pilihan.

Berikut adalah tujuh tip untuk mengelola HAE.

Tip 1: Buat rencana Rencana perawatan adalah kunci untuk menjaga kualitas hidup Anda dan melindungi Anda dari gejala HAE yang mengancam jiwa. Seorang dokter yang berpengalaman di HAE akan bekerja sama dengan Anda untuk mengembangkan sebuah rencana yang:

memenuhi kebutuhan Anda untuk merawat HAE

menyediakan logistik untuk memberikan perawatan

mencakup rincian tentang mengkoordinasikan perawatan antara penyedia layanan
Jika Anda menggunakan obat HAE sendiri, rencana Anda juga akan mencakup:

mengetahui di mana obat Anda mengetahui bagaimana menggunakan obat tersebut

mengetahui apa yang harus dilakukan jika Anda perlu bantuan darurat
Penting juga untuk memiliki rencana cadangan jika terjadi serangan yang menyebabkan pembengkakan tenggorokan. Rencana itu harus mencakup memastikan Anda selalu memiliki cukup obat jika Anda menggunakan perawatan berdasarkan permintaan, dan mengetahui bagaimana cara menuju ke ruang gawat darurat terdekat.

Jika Anda bepergian, memiliki rencana untuk mengelola HAE Anda akan memudahkan pikiran Anda dan segera membantu Anda mengatasi serangan. Sebelum melakukan perjalanan, pastikan Anda membawa obat Anda ke barang bawaan Anda dan membawa informasi tentang kondisi dan perawatan Anda. Anda juga harus mencari klinik medis dan rumah sakit di daerah tersebut sehingga Anda tahu ke mana harus pergi jika serangannya terlalu parah untuk ditangani. Akhirnya, pastikan Anda memiliki cukup obat saat kembali ke rumah.

Tip 2: Jaga jurnal

Melacak serangan Anda dapat membantu Anda mengenali dan menghindari kejadian yang memicu gejala HAE. Log elektronik atau kertas dari serangan Anda juga akan membantu dokter memantau perawatan Anda. Dokter Anda dapat membantu Anda memutuskan apa yang perlu Anda lacak. Beberapa hal yang umum untuk dilacak meliputi:

apa yang Anda lakukan sebelum serangan

bagaimana perasaan Anda sebelum serangan

seberapa parah serangan itu
bagaimana Anda memperlakukan serangan itu
Tip 3: Mengantisipasi pemicu
Sementara serangan HAE sering kekurangan penyebab yang jelas, aktivitas atau kejadian tertentu diketahui menyebabkan serangan. Beberapa pemicu yang umum meliputi:

tekanan emosional

kelelahan

infeksi
operasi
kerja gigi
aktivitas fisik berulang
Jika Anda tidak dapat menghindari pemicu HAE, Anda mungkin mampu mengelolanya dengan mengantisipasi kebutuhan akan pengobatan.Misalnya, jika Anda menjalani operasi gigi, Anda bisa melakukan pengobatan pencegahan sebelum pengangkatan. Anda juga bisa memiliki rencana untuk memberikan perawatan sesuai permintaan sebagai cadangan.
Tip 4: Terorganisir

Mengembangkan sistem organisasi dan rutinitas harian akan membantu Anda mencapai tujuan Anda dan mencegah serangan HAE yang dipicu oleh stres. Membuat daftar tugas harian, misalnya, akan membantu Anda menetapkan tujuan yang realistis dan menghindari kewalahan. Daftar jangka panjang akan mendorong Anda untuk mencapai tujuan hidup yang besar. Menciptakan rutinitas sehari-hari akan membantu Anda mempertahankan gaya hidup sehat dan kembali ke jalur jika Anda memiliki serangan.

Tip 5: De-stress

Karena stres emosional adalah pemicu HAE, belajar bagaimana mengelolanya dapat membantu mencegah serangan. Yoga, pernapasan dalam, meditasi, dan olahraga adalah kebiasaan sehat yang dapat menenangkan kecemasan Anda.

Tip 6: Buat sistem pendukung

Biarkan teman dekat dan keluarga Anda tahu tentang HAE Anda, cara kerjanya, dan apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu jika Anda menyerang.

Tip 7: Advokat untuk diri sendiri

Jika rencana perawatan Anda tidak memenuhi kebutuhan Anda, beritahu dokter Anda. Pastikan Anda menemui dokter Anda setidaknya setahun sekali, atau lebih, tergantung kondisi Anda.