: Pasien MS Kurang Kesadaran akan JCV

Bila Anda memiliki multiple sclerosis (MS), memilih obat yang memodifikasi penyakit adalah keputusan besar. Obat kuat ini bisa memberi manfaat besar, tapi bukan tanpa beberapa risiko serius. Beberapa obat modifikasi penyakit yang paling umum digunakan untuk MS, misalnya, dapat membahayakan sistem kekebalan tubuh, dan menyebabkan orang terinfeksi virus John Cunningham (JCV) untuk mengembangkan leukoencephalopathy multifokal progresif (PML).

Apakah orang-orang yang menggunakan obat ini menyadari risiko mereka untuk mengembangkan PML sebelum mereka mulai perawatan, atau bahkan menyadari apa itu PML?

Survei Healthline terhadap 1, 715 orang yang memiliki MS mengungkapkan bahwa kurang dari separuh mengetahui JCV dan PML.

Di antara mereka yang mengetahui JCV, hampir 60 persen meremehkan seberapa umum hal tersebut.

Apa itu JCV dan PML?

JCV sangat umum terjadi. Sebenarnya, sekitar setengah populasi memilikinya. Sebagian besar tidak akan pernah tahu, karena sistem kekebalan tubuh kita mengendalikan virus.

Bila sistem kekebalan yang lemah memungkinkan JCV untuk menjadi aktif, hal itu dapat menyebabkan PML, penyakit otak yang mengancam jiwa. PML memiliki angka kematian 30 sampai 50 persen dalam beberapa bulan pertama setelah diagnosis. Korban selamat sering mengalami cacat berat.

Memahami JCV dan Risiko untuk Orang dengan MS "

Risiko PML rendah pada populasi umum Meskipun masih kecil, risikonya lebih besar jika Anda menggunakan obat imunosupresif.

Saat ini, ada 14 penyakit -modifying obat yang digunakan untuk mengobati bentuk kambuhan MS Tiga daftar PML sebagai efek samping yang potensial Anda bisa menautkan ke informasi obat dan peringatan dari produsen obat untuk informasi lebih lanjut:

Gilenya (fingolimod), obat oral <999 > Tecfidera (dimetil fumarat), obat oral

Tysabri (natalizumab), yang diberikan dengan infus

Bagaimana Anda bisa mengetahui risiko Anda?

• Tes darah dapat menentukan apakah Anda memiliki antibodi JCV, yang dapat membantu memperkirakan risiko Anda terkena PML.Namun, hasil negatif palsu mungkin dilakukan. Plus, Anda masih dapat memperoleh infeksi itu kapan saja tanpa menyadarinya.
• Sekitar sepertiga orang yang ikut dalam survei Healthline telah diuji untuk JCV, mereka yang mengkonsumsi Tecfidera atau Tysabri, 68 persen telah diuji untuk JCV, dengan 45 persen di antaranya menguji positif.
• Neurologist Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., direktur Neurosciences Service Line di Ascension St. John Providence-Park Hospital di Michigan, mengatakan kepada Healthline bahwa masalahnya pertama-tama terungkap dengan diluncurkannya Tysabri.

"Semua orang senang dengan tanggapan kuat obat yang ditawarkan kepada pasien MS," katanya.

Kemudian, tiga pasien uji klinis mengembangkan PML, dua secara fatal. Pabrikan menarik obat tersebut pada tahun 2005.

Ditemukan bahwa risiko PML lebih besar pada orang-orang yang pernah memakai obat imunosupresif sebelum atau dikombinasikan dengan Tysabri, kata Silverman.

Obat tersebut dievaluasi ulang dan dikembalikan ke pasaran pada tahun 2006. Akhirnya, Gilenya dan Tecfidera juga disetujui untuk merawat MS.

"Keduanya membawa masalah potensial yang sama dengan PML," kata Silverman. "Itu bisa terjadi dengan obat imunosupresan. Kami dokter harus berbicara dengan pasien tentang masalah ini dan memonitor mereka yang berisiko terkena PML. "Silverman mengatakan tidak ada panduan nyata untuk memantau pasien MS yang menggunakan obat ini. Dia melakukan tes pencitraan dan tes antibodi JCV setidaknya setahun sekali dan terus mengawasi pasien yang meminumnya.

Pengetahuan adalah kekuatan

Kebanyakan orang yang memiliki penyakit ini relatif muda dan aktif dalam kehidupan. Mereka menginginkan respon yang paling kuat, jadi mereka memilih obat yang akan memberi mereka perlindungan semacam itu. Mereka bersedia mengambil risiko untuk melakukannya. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Dari mereka yang mengkonsumsi Tecfidera atau Tysabri, 66 persen mengetahui risikonya. Mengapa mereka memilih obat ini?

Silverman menyarankan alasan utamanya adalah khasiat.

"Obat modifikasi penyakit yang asli mungkin memperbaiki tingkat kekambuhan sekitar 35 sampai 40 persen. Dengan obat ini, manfaatnya mungkin sekitar 50 sampai 55 persen atau lebih. Tysabri bahkan mungkin lebih rendah, "katanya.

"Kebanyakan orang yang memiliki penyakit ini relatif muda dan aktif dalam kehidupan," lanjutnya. "Mereka menginginkan respon yang paling kuat, jadi mereka memilih obat yang akan memberi mereka perlindungan semacam itu. Mereka bersedia mengambil risiko untuk melakukannya. "Mengapa beberapa orang mengambil risiko

Desiree Parker, 38, dari Williamsburg, Virginia, didiagnosis dengan MS yang kambuh pada tahun 2013. Dia awalnya memilih Copaxone, namun beralih ke Tecfidera awal tahun ini.

"Saya tahu apa itu PML, dan saya memahami peningkatan risiko saat menggunakan obat ini, pengetahuan yang saya dapatkan dari berbicara dengan ahli saraf saya dan dari membaca tentang obat itu sendiri," katanya.

"Saya memilihnya karena beberapa alasan, yang utama adalah bahwa itu bukan suntikan atau infus. Saya memiliki banyak masalah dengan menyuntikkan diri, dan muak dengan itu. Saya menginginkan obat oral dengan risiko paling rendah dan efek samping yang paling mudah ditangani. "

Sebelum mengkonsumsi Tecfidera, Parker menguji negatif untuk antibodi JCV.

"Saya tahu ini tidak berarti saya tidak akan terkena virus, dan dengan demikian kesempatan PML, di masa depan. Jika saya telah tes positif, saya mungkin masih akan memilih salah satu obat oral, walaupun saya akan lebih memperhatikan risiko ini, "jelas Parker.

"Neuro saya mengatakan bahwa hanya saat Anda mendapatkan limfopenia - sel darah putih rendah - bahwa Anda berisiko tinggi terkena PML jika Anda terinfeksi. Jadi saya sangat peduli dengan menontonnya daripada terus-menerus diuji virus, "katanya. Parker khawatir tentang efek jangka panjang yang mungkin dimiliki Tecfidera di tubuhnya, namun lebih mengkhawatirkan memperlambat perkembangan penyakit.

Vix Edwards dari Nuneaton, Warwickshire, U. K., didiagnosis dengan MS yang kambuh pada tahun 2010. Baru 18 bulan kemudian, diagnosisnya diubah menjadi MS progresif sekunder dengan kambuh. Dia mencoba Copaxone dan Rebif, namun terus kambuh setidaknya sebulan sekali.

Setelah banyak pertimbangan, dia beralih ke Tysabri. Dia mengetahui tentang risiko PML dari perawat MS-nya, yang menjelaskannya dengan sangat rinci di telepon, sekali lagi, dan melalui pos.

"Saya tidak terlalu khawatir dengan PML, terutama karena kemungkinan saya dapat kontrak ini jauh lebih kecil daripada kemungkinan kambuh saya tanpa Tysabri," kata Edwards kepada Healthline.

Sampai saat ini, dia memiliki 50 infus tanpa kambuh.

Menurut Edwards, ini mungkin tidak standar di U. K., tapi dia diuji JCV setiap enam bulan sekali.

Ruang untuk perbaikan

Parker dan Edwards memberi kredit kepada praktisi mereka dengan memberi mereka informasi yang diperlukan sebelum memulai pengobatan. Itu tidak terjadi untuk semua orang.

Lebih dari seperempat dari mereka yang disurvei mengambil obat yang meningkatkan risiko PML. Sepertiga dari mereka tidak sadar atau salah informasi tentang risikonya.

"Itu tidak bisa dimengerti," kata Silverman. "Dengan semua perkiraan, obat ini adalah senjata besar dengan risiko tinggi. Menatap PML adalah tempat yang tidak nyaman untuk dikunjungi. Saya akan merasa sangat, sangat terganggu jika saya tidak memiliki percakapan yang panjang dengan pasien tentang potensi manfaat dan risiko yang terkait dengan penggunaannya. Parker yakin pasien juga harus melakukan penelitian mereka sendiri mengenai masing-masing opsi pengobatan dan memutuskan kriteria seleksi yang paling penting.

Silverman setuju, namun menekankan perlunya mencari sumber terpercaya saat meneliti secara online.

Dia mendorong partisipasi aktif dalam kelompok pendukung seperti National MS Society, terutama pertemuan tatap muka lokal.

"Mereka membantu menyebarkan informasi bagus yang dapat memandu pasien untuk mengajukan pertanyaan yang tepat dari dokter mereka," kata Silverman.