PPMS Fakta dan Mitos: Apakah Anda Mengetahui Perbedaannya?
Daftar Isi:
- Pada tahun 2017, MS tidak dapat disembuhkan. Obat-obatan tertentu disetujui oleh U. S. Food and Drug Administration (FDA) untuk formulir MS yang kambuh, namun sebagian besar tampaknya tidak bekerja di PPMS. Baru-baru ini, satu obat baru, Ocrevus (ocrelizumab), telah disetujui untuk PPMS.
- Ini tidak berarti bahwa tidak akan pernah ada penyembuhannya. Sebenarnya, penelitian sedang berlangsung dalam hal pengobatan untuk PPMS, serta kemungkinan penyembuhan untuk semua bentuk MS. Karena genetika dan lingkungan dianggap berkontribusi pada pengembangan MS, penelitian meneliti bagaimana mencegah beberapa variabel ini mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari.
- Mendiagnosa PPMS bisa jadi sulit, tapi Anda seharusnya tidak menganggap Anda memiliki satu bentuk khusus MS hanya karena jenis kelamin Anda.
- Mitos: Diagnosis PPMS berarti Anda akan cacat
- Fakta: Tingkat cacat pada PPMS
- Namun, ini tidak berarti bahwa Anda harus mengharapkan kecacatan setelah didiagnosis dengan PPMS.Tingkat kecacatan bervariasi, sama seperti gejala. Anda dapat membantu mencegah timbulnya masalah berjalan dengan berolahraga secara teratur sebagai bagian dari gaya hidup aktif. Bicaralah dengan dokter Anda tentang pilihan lain untuk membantu mempertahankan kemandirian Anda, seperti terapi fisik dan pekerjaan.
- Mitos: Memiliki PPMS berarti Anda harus berhenti bekerja
- Jika Anda memiliki masalah keamanan terkait dengan pekerjaan Anda, mungkin Anda mempertimbangkan untuk berbicara dengan atasan Anda tentang kemungkinan akomodasi. Dokter Anda mungkin juga memberikan rekomendasi untuk membantu mempermudah kerja dengan PPMS.
- Mitos: Tidak ada obat yang membantu PPMS, jadi Anda harus menyelidiki pengobatan alami
- Selain itu, dokter Anda mungkin meresepkan jenis obat lain yang dapat membantu meringankan gejala. Misalnya, antidepresan dapat meringankan depresi dan kecemasan, sementara pelemas otot dapat membantu dengan kejang sesekali. Beberapa orang beralih ke pengobatan alami dengan harapan bisa menemukan satu yang dapat membantu mengobati gejala mereka. Penelitian berlanjut ke beberapa metode ini, seperti ganja, perawatan herbal, dan akupunktur. Namun, saat ini tidak ada bukti bahwa ini aman atau efektif untuk segala bentuk MS.
- Jika Anda memutuskan untuk mencoba pengobatan alami, tanyakan pada dokter Anda terlebih dahulu. Hal ini sangat penting jika Anda sudah minum obat resep.
- Mitos: PPMS mematikan
- Fakta: PPMS adalah penyakit progresif, namun tidak harus fatal
Sklerosis multipel progresif primer (PPMS) adalah penyakit kompleks yang bervariasi antar individu. Dengan kata lain, tidak semua orang akan memiliki gejala atau pengalaman yang sama. Tingkat perkembangan juga bervariasi. Misteri seputar PPMS telah menghasilkan banyak mitos tentang kondisi ini. Hal ini dapat membuat banyak kebingungan saat Anda mencoba meneliti multiple sclerosis (MS) dan bentuk utamanya. Pelajari beberapa mitos paling umum tentang PPMS di sini, dan juga fakta sebenarnya.
Mitos: Tidak akan pernah ada obat untuk PPMS
Fakta: Penelitian sedang berlangsung untuk obat-obatanPada tahun 2017, MS tidak dapat disembuhkan. Obat-obatan tertentu disetujui oleh U. S. Food and Drug Administration (FDA) untuk formulir MS yang kambuh, namun sebagian besar tampaknya tidak bekerja di PPMS. Baru-baru ini, satu obat baru, Ocrevus (ocrelizumab), telah disetujui untuk PPMS.
Ini tidak berarti bahwa tidak akan pernah ada penyembuhannya. Sebenarnya, penelitian sedang berlangsung dalam hal pengobatan untuk PPMS, serta kemungkinan penyembuhan untuk semua bentuk MS. Karena genetika dan lingkungan dianggap berkontribusi pada pengembangan MS, penelitian meneliti bagaimana mencegah beberapa variabel ini mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari.
Fakta: PPMS mempengaruhi wanita dan pria pada tingkat yang sama
Beberapa bentuk MS cenderung terjadi lebih sering pada wanita daripada pria - kadang tiga kali sebanyak. Namun menurut MS Society Nasional, PPMS tampaknya mempengaruhi jumlah wanita dan pria sama jumlahnya.Mendiagnosa PPMS bisa jadi sulit, tapi Anda seharusnya tidak menganggap Anda memiliki satu bentuk khusus MS hanya karena jenis kelamin Anda.
Mitos: PPMS adalah penyakit orang tua
Fakta: Kondisi dapat terjadi sebelum usia paruh baya
Permulaan PPMS cenderung terjadi lebih lambat dari bentuk MS lainnya. Namun, tampaknya ada kesalahpahaman bahwa itu adalah penyakit orang tua. Hal ini mungkin sebagian karena onset kecacatan dikaitkan dengan usia. Menurut University of Rochester Medical Center, usia rata-rata onset untuk PPMS adalah antara 30 dan 39 tahun.Mitos: Diagnosis PPMS berarti Anda akan cacat
Fakta: Tingkat cacat pada PPMS
Cacat fisik adalah risiko dengan PPMS - mungkin lebih daripada bentuk MS lainnya. Hal ini disebabkan PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang, yang pada gilirannya dapat menciptakan berbagai masalah gaya berjalan. Beberapa orang dengan PPMS mungkin memerlukan alat bantu untuk berjalan kaki, seperti tongkat atau kursi roda. Masyarakat MS Nasional memperkirakan bahwa sekitar 25 persen orang dengan MS memerlukan bantuan jenis ini.
Namun, ini tidak berarti bahwa Anda harus mengharapkan kecacatan setelah didiagnosis dengan PPMS.Tingkat kecacatan bervariasi, sama seperti gejala. Anda dapat membantu mencegah timbulnya masalah berjalan dengan berolahraga secara teratur sebagai bagian dari gaya hidup aktif. Bicaralah dengan dokter Anda tentang pilihan lain untuk membantu mempertahankan kemandirian Anda, seperti terapi fisik dan pekerjaan.
Mitos: Memiliki PPMS berarti Anda harus berhenti bekerja
Fakta: Bekerja tidak akan membuat PPMS lebih buruk
Merupakan mitos bahwa Anda harus berhenti bekerja hanya karena Anda memiliki PPMS. Beberapa gejala bisa membuat kerja sulit, seperti kelelahan, gangguan kognitif, dan masalah berjalan. Tapi kebanyakan orang dengan PPMS setidaknya bisa bekerja paruh waktu tanpa masalah signifikan. Memang benar bahwa PPMS dapat menghasilkan tantangan yang berhubungan dengan pekerjaan dibandingkan dengan bentuk MS lainnya. Tapi bukan berarti semua orang dengan syarat harus berhenti bekerja.
Jika Anda memiliki masalah keamanan terkait dengan pekerjaan Anda, mungkin Anda mempertimbangkan untuk berbicara dengan atasan Anda tentang kemungkinan akomodasi. Dokter Anda mungkin juga memberikan rekomendasi untuk membantu mempermudah kerja dengan PPMS.
Mitos: Tidak ada obat yang membantu PPMS, jadi Anda harus menyelidiki pengobatan alami
Fakta: Ada satu obat baru yang disetujui untuk pengobatan PPMS dan alami MS belum tentu aman
Sampai saat ini, tidak ada obat yang disetujui FDA tersedia untuk PPMS Namun, pada tanggal 28 Maret 2017, sebuah obat baru yang disebut Ocrevus (orelizumab) disetujui untuk kambuh dan PPMS. Dalam sebuah penelitian terhadap 732 partisipan yang diobati dengan Ocrevus, ada waktu yang lebih lama sebelum kecacatan memburuk, dibandingkan dengan peserta yang diberi plasebo.
Selain itu, dokter Anda mungkin meresepkan jenis obat lain yang dapat membantu meringankan gejala. Misalnya, antidepresan dapat meringankan depresi dan kecemasan, sementara pelemas otot dapat membantu dengan kejang sesekali. Beberapa orang beralih ke pengobatan alami dengan harapan bisa menemukan satu yang dapat membantu mengobati gejala mereka. Penelitian berlanjut ke beberapa metode ini, seperti ganja, perawatan herbal, dan akupunktur. Namun, saat ini tidak ada bukti bahwa ini aman atau efektif untuk segala bentuk MS.
Jika Anda memutuskan untuk mencoba pengobatan alami, tanyakan pada dokter Anda terlebih dahulu. Hal ini sangat penting jika Anda sudah minum obat resep.
Mitos: PPMS pada akhirnya adalah penyakit yang mengisolasi - tidak ada yang akan mengerti apa yang Anda alami
Fakta: Anda tidak sendiri
Masyarakat MS Nasional memperkirakan bahwa sekitar 400.000 orang Amerika "mengakui memiliki MS. "Hampir seperempat memiliki bentuk penyakit yang progresif. Berkat diskusi yang meningkat tentang MS, ada lebih banyak kelompok pendukung daripada sebelumnya. Ini tersedia secara langsung dan online.
Jika Anda tidak ingin mendiskusikan pengalaman Anda dengan orang lain, tidak masalah. Anda mungkin malah mempertimbangkan untuk berbicara dengan seorang konselor atau orang yang dicintai. Hal ini dapat membantu mencegah perasaan terisolasi yang dihadapi banyak orang dengan wajah PPMS.
Mitos: PPMS mematikan
Fakta: PPMS adalah penyakit progresif, namun tidak harus fatal
Masalah kognitif dan mobilitas, dikombinasikan dengan kurangnya penyembuhan untuk PPMS, telah memberi jalan kepada mitos bahwa kondisi ini adalah mematikan.Faktanya adalah bahwa sementara PPMS berkembang dari waktu ke waktu, ini jarang fatal. National MS Society melaporkan bahwa sebagian besar dari mereka yang memiliki MS mencapai rentang hidup rata-rata.
Perubahan gaya hidup secara signifikan dapat meningkatkan kualitas hidup Anda secara keseluruhan, dan juga membantu mencegah komplikasi dari PPMS.
