Tinggal dengan Parkinson: Mendapatkan Dukungan dan Membangun Tim Perawatan

Penyakit Parkinson tidak hanya mempengaruhi tubuh Anda. Berurusan dengan penyakit sehari-hari juga bisa menyulitkan emosi Anda. Tapi penting untuk diingat bahwa Anda tidak sendiri. Banyak orang mengalami perasaan cemas atau depresi saat mereka menghadapi hidup dengan penyakit kronis atau penyakit.

Selain mereka yang merawat kesehatan fisik Anda, tim perawatan Anda harus menyertakan spesialis dan orang lain yang merawat kesehatan mental Anda. Jangan takut untuk meminta bantuan. Ada juga banyak sumber daya untuk mendukung Anda dan keluarga Anda.

Berikut adalah cara untuk menjangkau dan mendapatkan dukungan dan perhatian yang Anda butuhkan.

Berbicara dengan seorang pekerja sosial

Pekerja sosial adalah bagian penting dari tim asuhan Anda karena mereka dapat membantu Anda mendapatkan akses ke berbagai sumber lain yang mungkin tidak Anda ketahui tersedia. Anda dapat menemukan pekerja sosial melalui program negara seperti Medicaid dan melalui Department of Aging.

Anda dapat mengunjungi seorang pekerja sosial saat melakukan perjalanan ke pusat perawatan - beberapa bekerja di klinik dan rumah sakit - atau menjadwalkan pertemuan dengan mereka secara terpisah. Mereka akan bertemu dengan Anda dan berbicara dengan anggota keluarga yang terlibat dalam perawatan Anda juga. Tugas pekerja sosial adalah memastikan Anda dan keluarga mendapatkan bantuan yang Anda butuhkan dan menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan Parkinson.

Begitu mereka mulai bekerja dengan Anda, mereka cenderung berperan aktif dalam perawatan Anda. Pekerja sosial dapat membantu Anda menjadwalkan janji temu dengan spesialis lain dan menangani masalah asuransi kesehatan. Mereka mungkin juga membuat pengaturan hidup yang berbeda untuk Anda jika Anda memerlukan perawatan lebih dari yang bisa disediakan di rumah.

Terkadang Anda dan keluarga Anda mungkin tidak memperhatikan perlunya perubahan dalam perawatan atau situasi hidup Anda. Seorang pengasuh, terutama orang yang relatif, mungkin juga tidak tahu kapan harus mencari pertolongan jika mereka merasa lelah atau kewalahan. Pekerja sosial dapat membantu setiap orang untuk mengatasi masalah ini dengan cara yang sehat dan memastikan bahwa Anda dan keluarga Anda merasa didukung.

Menghadiri sesi terapi

Bertemu teratur dengan terapis dapat membantu Anda memproses perasaan yang datang dengan memiliki Parkinson dan belajar cara sehat untuk mengatasi kecemasan dan depresi. Sesi terapi bisa terjadi dengan pekerja sosial, psikolog, atau psikiater.Anda bisa meminta dokter Anda memberi rujukan atau membuat rekomendasi.

Parkinson dapat menyebabkan perubahan dalam pola mood dan pemikiran Anda. Hal ini juga dapat mempengaruhi pola tidur Anda. Bila ini terjadi, terapis dapat mengajarkan teknik untuk membantu mengatasi gejala dan memperbaiki kualitas tidur. Seorang psikiater dapat meresepkan obat untuk kegelisahan atau depresi.

Ahli terapi khusus lain yang mungkin Anda lihat adalah ahli neuropsikologi. Mereka dilatih untuk mengetahui cara otak Anda terstruktur dan untuk mengevaluasi bagaimana pemikiran dan perilaku terhubung. Mereka akan mencari perubahan dalam cara Anda memproses informasi, bereaksi terhadap berbagai hal, dan memperhatikannya. Ahli neuropsikologi dapat berbicara dengan anggota tim perawatan Anda yang lain untuk merekomendasikan perubahan dalam perawatan Anda.

Temukan grup pendukung

Grup dukungan menawarkan jenis koneksi yang berbeda. Mereka adalah tempat di mana Anda bisa bertemu orang lain yang mengalami hal yang sama. Ini adalah tempat yang aman untuk membicarakan kekhawatiran Anda dengan orang lain yang mengerti. Bergabung dengan kelompok mungkin bukan untuk semua orang, tapi banyak yang menganggapnya bermanfaat.

Anda sering dapat menemukan kelompok pendukung melalui organisasi seperti National Parkinson's Foundation atau Michael J. Fox Foundation. Biasanya ada nomor yang harus dihubungi di situs web mereka atau fungsi pencarian untuk menemukan grup di dekat Anda. Cara lain untuk menemukan kelompok adalah dengan bertanya kepada dokter atau pekerja sosial Anda.

Kelompok orang dapat bertemu di rumah sakit, fasilitas klinis, pusat komunitas, pusat keagamaan setempat, kafe, atau rumah seseorang. Mereka dapat berkisar dalam ukuran dan keanggotaan. Kelompok kecil dan in-formal mungkin dipimpin oleh orang lain dengan Parkinson yang hanya ingin bertemu dan berbagi pengalaman mereka. Kelompok yang lebih besar dapat mengadakan pertemuan rutin dan dipimpin oleh seorang pekerja sosial atau psikolog.

Jika Anda tidak dapat menghadiri pertemuan kelompok, ada banyak kelompok pendukung online. Anda dapat menemukan grup tertutup di Facebook yang hanya terbuka untuk orang-orang dengan Parkinson dan anggota keluarga mereka. Orang bergabung untuk berbagi cerita, membicarakan perjuangan sehari-hari, dan menawarkan saran dan dukungan satu sama lain. Bergabung dengan grup online memberi Anda keuntungan untuk berbicara dengan orang-orang di berbagai belahan negara.

Jadilah terbuka dengan teman dan keluarga

Anda mungkin merasa tidak nyaman berbicara dengan semua orang tentang Parkinson, tapi sebaiknya Anda bersikap terbuka dengan teman dekat dan anggota keluarga. Orang sering ingin membantu, tapi mereka tidak tahu harus berbuat apa. Katakan pada mereka bagaimana mereka bisa membantu dan mendukung.

Jika seseorang tinggal dengan Anda atau terlibat dengan perawatan Anda, ada baiknya Anda menghadiri sesi terapi bersama. Ada juga kelompok pendukung untuk pengasuh di mana mereka bisa mendapatkan bantuan tambahan.