Marjorie's Fund: "Robin Hood" Diabetes Terinspirasi untuk Membuat Perbedaan di Seluruh Dunia
Namanya Marjorie. Dia adalah seorang 29 tahun dari Uganda Afrika Timur. Dan setelah hidup dengan diabetes tipe 1 dari usia tiga tahun, dia meninggal tahun lalu akibat penyakit ginjal terkait diabetes. Sekarang, untuk menghormati Marjorie, ahli endokrinologi New York yang tinggal dengan tipe 1 sendiri menggunakan ceritanya sebagai tulang punggung untuk nirlaba baru yang bertujuan membantu orang-orang di negara berkembang mendapatkan lebih banyak sumber daya dan pendidikan tentang hidup dengan diabetes.
Terus terang, kami merasa sangat sedih tentang bagaimana diabetes ditangani di Dunia Ketiga setelah laporan Wil Dubois pada hari Rabu karena kurangnya kecerdikan dalam pedoman perawatan global Federasi Internasional Diabetes yang baru.
Jadi, kita lebih bersemangat untuk belajar tentang "kebaikan sejati dan berkelanjutan" yang terjadi di negara-negara berkembang, di mana perhatian lebih pada diabetes sangat dibutuhkan. Ditambah lagi usaha ini dipimpin oleh rekan PWD dan dokter dari Amerika Serikat, yang mengambil pengalaman dan keahlian hidupnya sendiri ke belahan dunia lain yang sangat membutuhkannya.Temui Dr. Jason C. Baker, siapa yang meluncurkan nirlaba baru yang disebut Dana Marjorie, yang dinamai untuk menghormati wanita muda yang dia katakan mengubah hidupnya.
Kami mengobrol dengan Jason pada hari Rabu tentang organisasi yang dia bentuk setelah kematian Marjorie, kisah diabetesnya sendiri, dan acara peluncuran penggalangan dana yang terjadi malam ini di New York City (!)Meskipun dia memiliki praktik pribadi yang melayani kesehatan dan pasien yang baik di Manhattan, Jason melihat dirinya sebagai semacam Robin Hood yang mengambil keahlian dan semangat untuk membantu orang-orang di negara-negara berkembang yang lebih miskin.
Semua kembali ke Marjorie, yang dia temui sekitar dua tahun yang lalu di Uganda dimana dia tinggal dan dia pergi bekerja untuk membantu mereka yang hidup dengan diabetes.
Mendiagnosa "Dokter yang Menakutkan"Sekarang, Jason didiagnosis dengan tipe 1 pada usia 25 tahun saat melakukan perjalanan internasional pertamanya ke Republik Georgia, di mana dia meneliti prevalensi HIV dan hepatitis C pada pasien TB. Dia mengalami demam dan menggigil dan jatuh sakit saat rotasi operasinya, tapi saat itu dia tidak memikirkannya dan menyalahkannya pada borscht buruk yang dia makan sehari sebelumnya.
Kembali ke U. S. untuk memulai tahun ketiga sekolah kedokterannya, Jason mengatakan bahwa dia kehilangan berat badan dan pada saat memulai rotasi pediatrik, dia telah "menyusut ke bekas diriku yang dulu." Sudut mulutnya sangat kering sehingga terkadang berdarah, dan dia mengakui bagaimana penampilannya membuat anak-anak menjauh darinya sebagai "dokter yang menakutkan."
Tidak ada yang memikirkan diabetes, nilai dan kesehatannya, sampai akhirnya dia pergi ke dokter dan dilarikan ke UGD setelah membaca gula darah lebih tinggi dari 600 mg / dL. Seiring dengan didiagnosis dengan tipe 1, Jason juga didiagnosis pada bulan pertama dengan anema aplastik darah dan mengatakan bahwa tanpa biopsi sumsum tulang dia akan meninggal.Dia menerima biopsi tersebut, dan diberitahu bahwa tubuhnya telah dalam keadaan kelaparan dan sumsum tulangnya telah telah hancur dalam proses, kemudian pulih dengan sendirinya, untungnya.
Setelah ketakutan itu, Jason memulai tahun ketiga sekolah kedokterannya di Emory University dan baru saja memutuskan bidang keahliannya. Minat terhadap endokrinologi, namun belum menyelesaikannya sampai saat itu. Setelah didiagnosis, dia meragukan bahwa dia bisa menjadi dokter … tapi itu berubah begitu dia menerima tantangan itu.
"Secara emosional, saya tahu di sana ada untuk menjadi alasan kelangsungan hidup saya, "katanya." Menemukan makna dalam kesehatan saya sendiri adalah perjalanan, membawa saya untuk mengabdikan diri saya secara profesional untuk merawat orang lain yang hidup dengan diabetes. "Jason sekarang berlatih di Weill Cornell Medical Associates di sisi timur atas Manhattan, dan dia juga asisten profesor kedokteran dan menghadiri endo di Cornell Medical College di New York, NY
Apa yang dia ciptakan dengan inisiatif global ini ada di gangnya, karena minatnya meliputi manajemen penyakit melalui intervensi pendidikan dan gaya hidup, pencegahan tipe 1, dan dampak diabetes terhadap kesehatan internasional. Dia telah terlibat dalam berbagai inisiatif diabetes di seluruh dunia, termasuk upaya oleh Federasi Diabetes Internasional dan Aliansi Diabetes Global. Ini juga sangat layak meluangkan waktu untuk membaca Tanya Jawab ini secara online tentang pria yang luar biasa ini; Ini lebih rinci tentang kehidupan pribadinya, diagnosisnya, dan sifat inspirasional seseorang yang membuat perbedaan luar biasa di seluruh dunia.
Konvergen Dunia
Semua yang membawa Jason ke Uganda pada tahun 2010, di mana dia berada di sebuah konferensi medis dan bertemu dengan seorang wanita yang telah didiagnosis lebih dari seperempat abad yang lalu dan dianggap "salah satu yang beruntung" karena dia bisa mendapatkan cukup insulin dan persediaan tes darah untuk memungkinkannya bertahan. Seperti banyak kemarahan seperti itu, itu bukan standar (!???) Di negara-negara berkembang. Namun, Uganda kekurangan sumber daya yang memungkinkan Marjorie menjaga kadar glukosa darahnya di bawah kontrol yang cukup baik untuk menghindari komplikasi.
Menunggu transplantasi ginjal, dia mengandalkan perawatan dialisis mingguan untuk tetap hidup, tapi itu pun sulit karena perawatannya mahal. Pada akhirnya, tidak peduli betapa pun bisa dicegah, tidak mungkin Marjorie menghindari kematian yang lamban dan menyakitkan. Dia meninggal pada bulan Juli 2011.
Bahkan selama masa paling menyakitkan di akhir hayatnya, Marjorie melanjutkan usahanya untuk mendidik pasien dan penyedia layanan kesehatan tentang bagaimana mengelola diabetes tipe 1 dengan lebih baik, dengan harapan dapat mencegah orang lain menderita nasibnya..Dia berbicara di konferensi medis, menceritakan kisahnya dan berjuang untuk mengubah sistem yang membatasi perawatannya sendiri.
Melalui lahirnya Dana Marjorie ini, yang bertujuan untuk memperbaiki sumber daya dan pendidikan bagi pasien diabetes tipe 1 di negara berkembang dan mempromosikan penelitian diabetes."Melalui ingatannya, kita dapat menggunakan ceritanya sehingga Marjorie terus mendidik orang-orang yang melewati titik kematiannya," kata Jason.
Jason telah membuat beberapa video untuk membicarakan harapannya akan Dana Marjorie dan inisiatif diabetes global yang dia pimpin. Misalnya:
Misi Inisiatif Diabetes Diabetes Tipe 1-nya adalah untuk memberdayakan orang-orang yang hidup dengan diabetes tipe 1 di negara berkembang untuk dapat bertahan dalam diagnosis dan berkembang sampai dewasa, tanpa ditahan oleh kekurangan insulin, persediaan atau pendidikan yang diperlukan. Timnya bekerja untuk memastikan keseragaman dalam standar pengelolaan D-perawatan antara negara maju dan berkembang (!)
Dan itu, kata Jason, adalah salah satu masalah besar - kita tidak melihat diabetes sama di Third Negara-negara dunia seperti yang terlihat di AS dan negara maju.
Definisi Diabetes yang Berbeda?
Di Uganda dan negara berkembang, Jason mengatakan klasifikasi tradisional diabetes tipe 1 dan tipe 2 tidak berlaku. Sebaliknya, mereka mengacu pada diabetes gizi buruk sebagai tipe 3.
Tunggu, apa? Definisi tipe 3 lainnya? !
Nah, menurut Jason: tipe ini di negara-negara berkembang jangan dikelirukan dengan label yang pernah kita lihat di Amerika Serikat yang menyertai penderita Alzheimer dan perawat (juga disebut Tipe Awesomes). Tidak, ini adalah kondisi lain yang bahkan bisa mengandung petunjuk tentang jenis lainnya di luar sana.
Tidak ada yang benar-benar menyelidiki kategori kurang gizi karena belum pernah ada sumber atau uang, katanya.
Jason menjelaskan bahwa karya ini "menarik", karena bisa jadi ada hubungan autoimun atau infeksi yang tidak diketahui antara diabetes yang mengandung gizi buruk dan tipe 1 seperti yang kita ketahui.
"Ini bukan sesuatu yang kita lihat di Amerika Serikat, dan jika kita melihatnya, kita tidak mendiagnosisnya," katanya. "Belajar lebih banyak tentang kekurangan gizi dan tipe 3 akan membantu kita menemukan lebih banyak tentang tipe 1 dan tipe 2 Tujuan saya, untuk penelitian, adalah untuk mengklasifikasi ulang jenis diabetes yang benar-benar ada di sini. "[Man on a Mission
Dengan rincian medis tersebut, Jason berada dalam sebuah misi untuk membantu orang-orang di negara-negara berkembang ini. Tanpa sumber daya yang lebih baik, dia mengatakan lebih banyak orang seperti Marjorie akan bertahan sampai dewasa setelah berakhir dengan komplikasi yang dapat dicegah karena diagnosis terlambat dan manajemen D yang buruk.
"Apa yang kita lakukan adalah membiarkan pasien tidak hanya untuk bertahan hidup, dan kemudian mengembangkan komplikasi ini … tapi bertahan dengan baik," katanya. "Bertahan dengan kontrol yang baik, kontrol diabetes yang sangat baik dan ketat. Tidak ada alasan mengapa sumber daya yang kita miliki di negara maju tidak dapat tersedia di sini. "
Mungkin dibutuhkan banyak usaha dan koordinasi, tapi itulah yang Jason harapkan.
Secara khusus, Dana Marjorie sudah memiliki proyek yang sedang berjalan untuk memberikan pendidikan, sumber daya dan penelitian ke klinik di India, Uganda dan Ethiopia. Masing-masing bekerja untuk meningkatkan jumlah strip tes glukosa dan perlengkapan uji A1C yang tersedia di negara-negara tersebut, untuk membuat orang lebih banyak materi pendidikan D atau pelatihan penyedia layanan kesehatan, dan untuk meningkatkan skrining tipe 1 melalui tes darah dan C-peptida alih-alih hanya mengandalkan pada diagnosis klinis.
Mereka juga memulai sebuah proyek baru di Rwanda, bekerja sama pada bulan November dengan Team Type 1 dan kapten Phil Southerland untuk menciptakan kesadaran dan membantu memulai program pelatihan kejuruan enam bulan untuk remaja dan muda. orang dewasa dengan diabetes untuk membantu mereka mendapatkan uang untuk membayar sendiri strip dan persediaannya. Jason berencana untuk berada di Rwanda untuk Tipe 1 Ride selama minggu Hari Diabetes Sedunia pada 14 November.
Untuk membantu membayar dana Marjorie dan proyek global ini, Jason telah bermitra dengan beberapa rumah sakit dan periset di seluruh dunia. Dia juga menjalankan penggalangan dana seperti acara kickoff malam ini yang dijadwalkan dari 6: 30 sampai 8: 30 hal. m. di 470 Broome Street di NYC. Malam itu untuk memasukkan pelelangan yang sunyi dengan beberapa barang menarik: gitar yang ditandatangani oleh Sting dan Paul Simon, liburan liburan, paket kesehatan dan kesejahteraan, tiket ke musikal Broadway baru yang berjudul
Kinky Boots The Musical, dan tiket ke Bruce
Springsteen dan E Street Band dan kursi VIP untuk merekam acara Jimmy Fallon.
. Cool lineup dan kedengarannya seperti goyang waktu malam ini! Dan rencananya juga untuk mengungkap logo baru organisasi tersebut, yang digambarkan di sini, yang mencakup area fokus India dan Afrika, warna favorit Marjorie, tangan muda dan tua dan satu di bagian atas dengan tongkat jari! (lihat lebih dekat) Yang benar-benar mengejutkan saya tentang usaha ini, lebih dari sekadar cerita yang bergerak di baliknya dan organisasi luar biasa yang diciptakan oleh dokter ini; Ini adalah gairah yang dapat Anda lihat dengan jelas di wajah Jason dan mendengar suaranya saat dia berbicara tentang wajah-wajah PWD perjuangan di negara-negara berkembang. Menonton video ini, saya terpesona melihat Jason berbicara tentang tantangan yang dia temukan secara pribadi dalam mengelola diabetesnya saat dia mengunjungi Uganda, dimana iklim panasnya sangat panas dan dia tidak memiliki makanan dan pilihan olahraga yang sama. yang dia lakukan di AS
"Ini adalah tempat yang sangat menantang untuk menjaga diri dalam kontrol yang baik … jadi lihat penderita diabetes lain yang selalu ada di sini dan tidak memiliki sumber daya yang saya miliki, pikirkan bagaimana keadaannya. untuk mengendalikan diabetes mereka, benar-benar mengejutkan saya dan benar-benar membuat saya sedih. Dengan berada di sini di lapangan, dengan belajar bagaimana mengelolanya dalam tubuh saya sendiri, saya merasa mungkin saya belajar bagaimana mengelolanya dengan lebih baik pada pasien. yang tinggal di sini penuh waktu, "katanya.
Tentu saja, Jason tidak sendiri dalam meluncurkan proyek bantuan global semacam ini. Banyak juga yang melakukan usaha juga. Tapi mendengar ceritanya dan melihat apa itu Dana Marjorie, menyaksikan orang-orang seperti ini "di lapangan" bekerja untuk membuat perbedaan, semuanya menyentuh rumah dan membuat saya sangat gembira dengan perubahan yang bisa kita capai jika kami bekerja sama di seluruh dunia.
Penafian
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
