Untuk 4 Juli: Mengidam Kebebasan dengan Diabetes
Selamat Hari Kemerdekaan bagi semua orang di komunitas diabetes dan seterusnya! Untuk liburan yang berfokus pada kebebasan ini, kami pikir akan bermanfaat untuk mengunjungi kembali salah satu pos tamu paling populer kami sepanjang masa, tentang bagaimana remaja dengan diabetes mencari KEBEBASAN di atas segalanya.
Penulis Moira McCarthy Stanford adalah seorang jurnalis, relawan JDRF yang lama dan ibu dari dua anak perempuan dewasa, Leigh dan Lauren
- yang didiagnosis dengan tipe 1 pada usia 5 tahun.
Berjalan ke dapur saya untuk melakukan salah satu dari setengah tugas yang sepertinya harus saya lakukan setiap hari dalam hidup saya, saya terhenti oleh emosi yang menyalip saya saat saya melihat apa yang ada di meja. Strip tes bekas. Tiga di antaranya. Tidak di tempat sampah; tidak menyingkirkan Sekarang sebelum Anda mengira saya orang aneh yang rapi, pertimbangkan ini: gelombang emosi yang saya rasakan adalah sukacita murni dan murni. Karena strip tes yang mengotori meja granit saya adalah bukti dari jenis yang paling indah yang bisa saya bayangkan.
Mengapa, Anda bertanya, apakah ini akan mengirim saya ke bulan ketika dia menderita diabetes selama 13 dari 18 tahun di bumi ini? Bila total tusuk jari yang dia lakukan pasti jumlahnya dalam 40 ribu? Karena, Anda tahu, dia adalah jiwa yang benar-benar membingungkan: seorang gadis remaja yang menderita diabetes selama lebih dari satu dekade. Dan sementara saya berjuang untuk mendapatkan kepalaku di sekitarnya, itu berarti - lebih sering daripada tidak dalam lima tahun terakhir - periode pemeriksaan jarang terjadi, mengabaikan gula darah sampai mereka meroket ke posisi muntah tinggi, "lupa" bolus untuk makanan ringan (dan bahkan makan kadang-kadang) untuknya dan terus-menerus mengkombinasikan kekhawatiran, kemarahan dan kesedihan bagi saya.
Saya katakan ini karena saya pikir sudah saatnya kita semua hanya berdiri dan mengakui apa yang benar di banyak rumah: remaja kita - bahkan yang paling cerdas, paling cerdas, paling lucu dan paling banyak didorong dari mereka semua - mengalami kesulitan dalam berurusan dengan tuntutan diabetes sehari-hari. Saya tahu langsung. Putriku adalah "model pasien" selama bertahun-tahun. Dia mulai memberikan suntikan dirinya beberapa minggu setelah diagnosis taman kanak-kanak. Dia mengerti matematika bolaku sebelum dia tahu bagaimana mengeja "aljabar." Dia naik pompa sebagai anak bungsu di daerah Boston untuk melakukannya pada saat itu, dan menemukannya seperti seorang polisi.Dia berumur tujuh tahun, dan saya dapat dengan jujur mengatakan bahwa saya belum pernah melakukan perubahan situs sendiri. Dia dengan rela mengikat CGM saat mereka besar dan jelek (tidak berlangsung lama, sayangnya), dan mengerti fungsinya. Dia adalah presiden dewan murid sekolah menengahnya. Dia berada di lapangan homecoming. Dia terpilih sebagai Most School Spirit oleh rekan-rekannya sesama siswa. Dia adalah pemain tenis empat tahun universitas. Dia adalah jangkar berita sekolahnya dan dinominasikan untuk Emmy tahun ini. Dia berbicara di depan Kongres dua kali dan berbicara sebagai bagian dari Konvensi Nasional Demokrat pada tahun 2008. Ketika dia masih hidup, dia memiliki telepon genggam Senator Ted Kennedy di telepon cepat. Sejauh ini dia telah diterima di setiap perguruan tinggi yang dia ajak. Ya, dia cukup gal.
Jadi, orang akan berpikir, gagasan untuk menusuk jarinya untuk memeriksa gula darahnya enam kali atau lebih dalam sehari dan kemudian menghitung karbohidratnya dan menekan beberapa kancing di pompanya tidak boleh menjadi masalah besar, bukan? Itu hanya sesuatu yang harus dilakukan dan itu dia benar?Pikirkan lagi. Karena diabetes adalah satu hal yang membuat anak perempuan saya bangun tidur. Selalu. Ini dimulai pada musim panas sebelum dia berusia 13. Saya telah berteriak di kolam renang klub kami agar dia memeriksakan gula darahnya dan dia tidak berminat untuk melakukannya. Sebagai gantinya, dia mencoba sesuatu yang "baru." Dia mengotak-atik meter nya sebentar dan kemudian balas berteriak ke kolam renang, "Saya 173!" Aku mengangguk, mengingatkannya untuk mengoreksi, mencatatnya dalam buku catatan berkode warna dan melanjutkan hidupku.
Dia mengatakan kepada saya beberapa bulan kemudian bahwa itu adalah titik baliknya; Saat dia mencicipi "obat" yang telah dia hadapi selama bertahun-tahun.
Obat itu disebut kebebasan
. Hari itu, dia menyadari bahwa saya sangat mempercayainya, dia bisa melakukan atau tidak melakukan apapun yang dia inginkan. Gagasan untuk tidak mengecek begitu lezat, dia masih mengatakan hari ini bahwa dia merasa harus tahu apa yang dirasakan pecandu narkoba saat mereka mencoba melakukan detoksifikasi. Dia melewatkan pengujian lebih dan lebih. Pada musim gugur, dia juga mulai melewatkan dosis insulin. Dan saat dia mengatakan kepada saya setelah dia tiba di ICU dan hampir meninggal, sakit seperti itu membuatnya merasa fisik, tinggi emosional MENYUKAI diabetes dalam kekuatannya dalam hidupnya (dan ya, saya memang melihat ironi di sini) membuat perasaan yang mengerikan itu. semua layak sementara.
Jadi, perjalanan ICU adalah panggilan bangun saya. Panggilan itu terdengar jelas; dia terangkat. Saya bekerja lebih banyak di wajahnya dan benar-benar melihat meter dan pompanya. A1C-nya turun. Dan menjelang musim panas berikutnya, saya kembali menjadi ibu yang percaya lagi. Dia tidak pernah mendarat di ICU lagi, tapi gula darahnya telah menderita. Dia sepertinya memiliki dua minggu yang baik untuk melakukan apa yang seharusnya dilakukannya, dan kemudian dia akan berantakan lagi. Seiring bertambahnya usia dan tidak bersamaku, semakin mudah baginya untuk menyembunyikan rahasianya. Dan sama seperti dia secara intelektual tahu apa yang dia lakukan itu salah, kecanduan itu dipegang ketat. Setelah A1C yang sangat menggetarkan satu tahun, dia mencoba menjelaskan perjuangannya kepada saya.
"Sepertinya saya tidur di malam hari dan saya berkata, 'Besok pagi saya akan bangun dan memulai yang baru dan melakukan apa yang seharusnya saya lakukan.Saya akan memeriksa secara teratur dan mengkonsumsi insulin saya. Saya akan bolus setiap kali saya makan. Dan mulai besok, akan baik-baik saja. "Tapi kemudian aku terbangun dan aku tidak bisa melakukannya, Bu. Apakah itu masuk akal? " Ummmm Yang menjelaskan keberhasilan Program Weight Watcher Kami hanya manusia yang ingin melakukan yang benar dan mulai segar Kami tahu betul apa yang harus kita lakukan, namun … kita tersandung. Aku mengerti, tapi masalahnya: ini dia kehidupannya <909> dia mengacaukannya, Setiap kali dia tersandung lagi, hatiku sakit lagi.
Aku juga tidak pernah bisa mengakui hal ini tentang siapa pun juga. teman-teman non-diabetes-dunia akan mengatakan sesuatu seperti, "Nah, bukankah itu hanya masalah disiplin?" Atau, "Baiklah, Anda perlu mengendalikan diri saja!" Dan bahkan teman dunia diabetes saya pun akan menilai. tampaknya memiliki A1Cof 6. 3. Tak satu pun dari mereka memeriksa pikiran, dan mereka semua benar-benar mengerti mengapa mereka harus mengubah situs mereka setiap tiga hari bahkan jika tampaknya masih cukup bagus (atau begitulah yang mereka katakan). Akulah satu-satunya Ibu yang buruk, anak perempuan saya adalah satu-satunya penderita diabetes yang buruk, itulah yang saya pikirkan.
Sampai saya mulai jujur tentang hal itu, Lauren berbicara di hadapan Kongres tentang perjuangannya. dan garis orang yang menunggu untuk diajak bicara padanya kemudian terbentang nampaknya selamanya. Ada juga anak-anak yang telah melakukan hal yang sama dan tidak mengakuinya, orang tua yang takut anak mereka melakukan hal yang sama, orang tua yang ingin mengetahui bagaimana cara agar anak-anak mereka tidak melakukannya, atau anak-anak mengatakan "OMG. Anda benar-benar mengatakan kepada saya kisah." Lalu aku mulai mengisyaratkan kepada teman-teman D-dunia bahwa semua tidak bebek di rumah kami. Beberapa jiwa pemberani mengulurkan tangan kepada saya dan mengatakan kepada saya - secara pribadi - bahwa mereka juga sedang berjuang dengan remaja mereka. Tetap saja, saya duduk di sini hari ini sedikit malu saat menulis ini.
Tapi inilah masalahnya: Saya benar-benar percaya bahwa dengan mengatasinya secara terbuka, kita akan membantu jutaan orang dan bahkan menghemat miliaran dolar. Bagaimana jika tidak ada rasa malu yang melekat pada remaja Anda dengan diabetes yang memberontak? Bagaimana jika tidak berbeda dari, katakanlah, mengakui bahwa anak Anda melewatkan pekerjaan rumah mereka dan mendapat nilai nol untuk sesuatu (apa yang anak belum pernah melakukannya sekali?) Bagaimana jika bukan bersembunyi karena malu, remaja - dan orang tua remaja - memiliki forum terbuka untuk membahas situasi mereka dan menemukan cara untuk memperbaiki keadaan? Inilah saatnya bagi remaja yang tidak patuh dan orang tuanya untuk keluar dari lemari.
Saya percaya ini akan membawa kita lebih dekat untuk penyembuhan. Bagaimana? Karena, pertama, kebetulan yang menyedihkan adalah bahwa masa remaja adalah tahun tubuh sudah matang untuk memulai jalan menuju komplikasi. Kontrol ketat sangat penting. Namun, hormon remaja membuatnya cukup sulit dilakukan saat Anda berusaha keras, dan sulit untuk mencoba sama sekali. Bicara tentang beberapa hal campur aduk. Lantas bagaimana jika kita bisa menemukan cara untuk membantu remaja tetap dalam kontrol yang lebih ketat?Itu akan menghemat ratusan juta dolar untuk kesehatan c
untuk perawatan di rumah sakit sekarang, dan mungkin miliaran dolar biaya perawatan kesehatan untuk komplikasi di jalan. Tentu saja "Cure" yang sebenarnya adalah jawabannya, tapi bukankah pankreas buatan yang bagus, pintar, kecil, mudah digunakan membantu menjembatani celah yang mengerikan ini?Maksud saya, bagaimana jika orang pertama APP mendapatkan keuntungan adalah mereka yang melakukan penelitian menunjukkan yang terburuk dalam uji coba CGM? Karena alasan yang mereka lakukan paling buruk adalah sederhana: MEREKA ADALAH REMAJA. Seperti anak perempuan saya, kimia mereka mengotak-atiknya secara fisik dan emosional. Mereka memahami gagasan gila ini bahwa perasaan mengerikan gula darah tinggi konstan adalah perdagangan yang adil karena kehilangan rasa tanggung jawab terhadap penyakit mereka. Jadi, berilah kewajiban kepada alat kecil yang keren. Heck, ambillah saat mereka berumur 23 jika Anda mau. Jika semua yang kita lakukan adalah menciptakan dunia di mana remaja dan orang tua mereka bisa menangis "paman" dan alat yang bagus akan diserahkan kepada mereka, bukankah kita sudah mengubah dunia diabetes secara dramatis?
Yang menyedihkan adalah ini: beberapa ibu (atau ayah) di luar sana dengan anak berusia delapan tahun dengan diabetes akan membacanya dan menggertakkan lidahnya dan berkata, "Saya senang saya tidak melakukannya. t Bangkitkan anak saya seperti itu, saya senang anak saya tidak melakukan itu. " Dia akan menjadi sombong; dia tidak akan setuju Aku tahu ini karena aku adalah ibu itu. Aku sudah tahu semuanya. Dan lihatlah dimana sombong itu mendaratkan kita. Jadi jika orang itu adalah Anda, saya tidak ingin mendengarnya. Tapi jika Anda membutuhkan dukungan dan pemahaman jika Anda menghadapi ini, saya akan berada di sini untuk Anda.
Putriku berbuat lebih baik minggu ini: jadi strip tes mengotori meja saya. Penunjukan endo terakhirnya adalah mimpi buruk. A1C-nya naik tinggi dan endonya memberitahunya, dengan tidak pasti, sesuatu yang ada di belakang kepalaku: jika dia tidak mengubah jalannya dan membuktikan dirinya, dia tidak akan pergi ke perguruan tinggi yang luar biasa sejauh ini. jauh bahwa kita telah menempatkan deposit untuknya.Saya benci bahwa sementara anak-anak lain menekankan teman sekamar, dia mencari tahu bagaimana cara memecahkan tahun-tahun perjuangan diabetes yang sulit. Saya membenci bahwa dia benar-benar harus mengambil ini dengan cara yang benar untuk selamanya. Tapi, saat aku tersenyum sambil menangis di atas serasah di konter, aku merasakan harapan yang luar biasa. Saya memuja anak perempuan saya. Dia kuat, cerdas, lucu dan baik hati. Dia bisa melakukannya. Dan hal terbaik yang bisa saya lakukan untuknya adalah mengakui bahwa ini sulit, bantulah dia untuk mencoba, mengerti saat dia tergelincir, dan bekerja keras untuk mendapatkan cara hidup yang sulit dipahami baginya di jalan.
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
