Rumah Rumah Sakit Online Lilly Diabetes (akhirnya) melibatkan komunitas pasien diabetes

Lilly Diabetes (akhirnya) melibatkan komunitas pasien diabetes

Anonim

Ketika saya mendengar bahwa Lilly Diabetes mengadakan Diabetes Blogger Summit pertamanya, pemikiran awal saya adalah: "Ini tentang waktu flippin '. Saya adalah advokat dan blogger yang aktif. yang tinggal di Indianapolis selama hampir satu dekade dan bekerja selama sekitar enam tahun di pusat kota Indy, di mana Lilly

berbasis, namun belum pernah bisa membaca dengan jelas tentang apa yang perusahaan lakukan untuk melibatkan pasien diabetes. komunitas, baik online maupun offline. Saya telah mencoba untuk berkomunikasi dengan mereka, namun tidak mendapat tanggapan atau mendapat kesan bahwa mereka sama sekali tidak tertarik untuk mendengarkan perspektif pasien saya. Sejak 2009, perusahaan lain telah memimpin dalam kaitannya dengan komunitas diabetes.

Tapi Lilly bahkan tidak merasa basah. Tidak sampai saat ini.

Jadi, saya senang melihat mereka akhirnya bersedia membuka pintu itu untuk membawa sekitar selusin anggota Komunitas Online Diabetes ke Indianapolis untuk menghadiri pertemuan puncak di markas mereka di utara pusat kota. KTT ini menandai pertama kalinya Lilly melakukan hal seperti ini di bidang terapeutiknya. Blogger yang bisa hadir (selain saya) adalah: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling, dan Kim Vlasnik.

Kesan saya tentang pertunangan yang telah lama berjalan: mengesankan dan positif, dan saya pikir ini adalah awal yang bagus, tapi ada jalan yang jauh bagi Lilly untuk benar-benar terlibat dengan komunitas pasien diabetes di begitu banyak front

Perubahan Afoot

Anda mungkin mengatakan bahwa Lilly telah lama terjebak dalam waktu lama. Ini adalah raksasa Pharma berusia 136 tahun dengan sejarah kesuksesan medis yang kaya. Wakil presiden keragaman global Patty Martin mengatakan kepada kelompok kami bahwa obat-obatan perusahaan selalu "berbicara untuk diri mereka sendiri dan memimpin jalannya." Tapi sekarang, katanya, Lilly mendorong untuk mengenali perubahan dalam hal "pasien yang diberdayakan" dan menawarkan perawatan dan informasi yang lebih personal.

"Menempatkan wajah ke sejarah perusahaan dan masa depan dimulai sekitar dua tahun yang lalu," katanya.

Kami mengetahui bahwa sekitar 8.000 orang bekerja di kampus utama Lilly, dan sekitar 200 orang bekerja untuk unit Diabetes Lilly yang dipimpin Enrique Conterno sebagai presiden. Kita harus menemuinya dan daftar eksekutif dan pengambil keputusan perusahaan papan atas lainnya, dan saya membayangkan wajah yang kita lihat dan diskusi yang kita hadapi mencerminkan gelombang energi baru di dalam Lilly tentang bagaimana cara terbaik untuk melibatkan komunitas diabetes.

Jelas, di masa lalu Lilly tidak mengerti bagaimana bisa dan harus berinteraksi dengan dan mendengarkan DOC.Pada pertemuan puncak ini, saya merasa akhirnya kami didengar, dan bahwa kelompok kami menawarkan umpan balik yang bagus tentang bagaimana Lilly dapat melangkah maju dalam upayanya untuk lebih "berfokus pada pasien" dengan perawatan dan layanan pribadi. Hubungan telah dimulai, dan dengan perusahaan yang memiliki dasar diabetes yang signifikan, yaitu HUGE.

Membuat Buku Disney (Tersedia)

Cukup banyak waktu dihabiskan untuk membicarakan beberapa buku yang telah dipecat Lilly tentang remaja dengan diabetes.

Pertama, mereka meninjau umpan balik tentang Coco (monyet dengan diabetes) dan kolaborasi Disney yang Lilly diumumkan pada bulan Juli 2011 di konferensi Friends for Life. Bagian dari usaha itu adalah Kontes Once Upon a Time yang dibuat musim panas lalu. Kami mengetahui bahwa mereka akan mengumumkan pemenangnya pada awal hingga pertengahan Juni.

Lilly

berbagi cerita tentang bagaimana orang dewasa dan kakek-nenek yang hidup dengan diabetes telah menggunakan buku itu, Coco and Goofy's Gufi Day

, sebagai alat pengajaran untuk anggota keluarga, dan bagaimana seorang gadis muda yang baru didiagnosis dengan tipe 1 dapat meyakinkan orang tua yang bersangkutan setelah membacanya. Umpan baliknya sangat positif, kata orang pemasaran Lilly, dan ini membuat diagnosis diabetes tentang berlari, melompat dan bermain daripada tentang jarum suntik, insulin dan karbohidrat. Anak-anak telah mampu mengajari anak-anak lain tentang diabetes, dan merasa lebih "normal." Buku itu mungkin hebat, tapi satu hal yang menonjol sebagai kekurangan tentang keseluruhan inisiatif ini adalah ketersediaan

. Orang-orang di ruangan itu menunjukkan bahwa orang tidak bisa mendapatkan buku ini di luar kantor dokter. Kami diberi tahu bahwa ini berdasarkan disain karena Lilly sedang mencoba mengarahkan PWD ke penyedia layanan kesehatan mereka. "Strategi kami telah mengarahkan orang ke tempat peristirahatan mereka, untuk membiarkan mereka menjadi pahlawan," kata direktur pemasaran konsumen Lilly Matt Caffrey kepada kami. Apa? ! DOC berbagi gagasan tentang membuat buku dapat diakses oleh perpustakaan umum dan sekolah, perawat sekolah, klinik kesehatan masyarakat berpenghasilan rendah, dan konferensi yang diselenggarakan oleh organisasi diabetes. Orang mungkin sangat menyukai buku ini, tapi tidak banyak gunanya jika mereka tidak bisa mengatasinya. Kupikir Lilly mendapat pesan itu keras dan jelas, dan kita akan melihat apakah mereka segera melakukan perubahan itu dalam waktu dekat.

Beberapa buku baru lainnya, yang kami berikan salinannya, sertakan

ESPN: Power Forward, kisah seorang anak kelas 7 th baru saja didiagnosis dengan tipe 1 yang khawatir tentang bisa bermain bola basket dan bagaimana berbagi kabar dengan teman dan rekan tim; ESPN: Up for the Challenge , mirip dengan buku ESPN lainnya, tetapi melalui mata seorang gadis kelas 8 yang baru didiagnosis di tim sepak bola; dan Hannah Montana: tegang (Oliver's All Right) , memukul di acara Disney yang populer dan bagaimana kedua gadis itu belajar tentang teman baik mereka Oliver yang telah menjaga diabetes tipe 1-nya menjadi rahasia. Orang-orang Lilly yang memimpin kolaborasi ini mengatakan bahwa langkah selanjutnya akan memasuki pasar remaja. Kami berbagi pemikiran tentang bagaimana kami ingin melihat beberapa buku yang berorientasi pada orang dewasa, yang bisa menjadi sumber inspirasi bagi mereka yang berkepentingan untuk hidup dengan diabetes sampai dewasa atau bahkan alat pengajaran untuk orang dewasa dengan diabetes yang ingin mengajar mereka anak sendiri tentang diabetes

Menurut saya, buku tersebut adalah alat bagus untuk keluarga karena mereka menghadapi perjuangan emosional dan mental karena menjadi anak diabetes, bukan aspek klinis atau fisik. Kita semua ingin "normal", dan kita khawatir ditunjuk berbeda. Buku-buku ini menyentuh unsur itu dengan sangat kuat, dalam cerita yang bisa dimengerti anak-anak. Saya berharap mereka akan berada di sekitar ketika saya tumbuh dewasa. Lilly juga menunjukkan satu lagi buku Disney: Dishing It Up Disney Style, sebuah buku masak yang ditujukan untuk keluarga yang tinggal dengan tipe 1 yang menawarkan total 30 resep bertema karakter Disney dibagi rata antara sarapan pagi, makan siang dan makan malam, tidak hanya makanan "diabetes-ramah", tapi juga resep bebas gluten.

Itulah mengapa saya heran bahwa buku-buku ini tidak tersedia secara luas di luar kantor dokter - mereka menangani aspek klinis non-klinis dengan diabetes! Halo, Media Sosial Tarra Ryker, direktur senior komunikasi bisnis global, mengatakan kepada kami bahwa "perjalanan" Lilly dengan media sosial baru saja dimulai. Perusahaan ini telah aktif di twitter dan di blogosphere melalui LillyPad (@LillyPad) sejak 2010, namun tanpa banyak interaksi aktual. Mereka baru saja mengalami beberapa perubahan seperti tampilan baru dan memungkinkan komentar muncul segera daripada ditunda beberapa hari atau dilarang sama sekali. Kami menekankan bahwa mendengarkan itu penting, namun interaksi dua arah itu adalah kunci bagi media sosial (!), Dan hal itu dapat membuat atau menghancurkan hubungan dengan komunitas kita.

Saat saya duduk di ruangan sambil mendengarkan beberapa ceramah besar tentang media sosial, saya bertanya-tanya mengapa orang-orang yang benar-benar menulis LillyPad tidak berada di dalam ruangan. Saya sebutkan ini, dan sepertinya mengejutkan, seolah-olah gagasan itu bahkan belum pernah dipikirkan sebelumnya … yang menurut saya agak membingungkan karena mereka sangat menghayati LillyPad. Ryker mengatakan bahwa perusahaan tersebut berusaha untuk mengembangkan "tampilan dan strategi yang lebih kohesif secara keseluruhan" untuk media sosial gabungan di seluruh unit bisnis, dan sedang melakukan riset pasar untuk mempelajari mengapa diabetes adalah topik kesehatan utama di dunia media sosial, Secara dramatis lebih tinggi daripada onkologi atau Alzheimer, misalnya. Kami menyarankan itu karena sifat kronis diabetes dan bagaimana hal itu selalu bersama kami, dan bagaimana dukungan sebaya sama pentingnya - jika tidak lebih, setidaknya secara psikologis - daripada perawatan medis standar dan panduan dokter.

Apa yang Bisa Lilly …

Kami menekankan bahwa Lilly dapat melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk menyoroti hal-hal yang sudah mereka lakukan. Sebagai contoh, banyak dari kita tidak tahu ada hotline telepon khusus untuk orang-orang yang memiliki pertanyaan tentang insulin mereka (1-800-LillyRx).Atau di tahun 2010, Lilly Diabetes memulai program bantuan pasien dengan Walmart yang menyediakan $ 170 juta insulin gratis / harga berkurang tahun lalu, dan sebuah program percontohan kesadaran baru dengan Walgreens di wilayah Indy untuk memberikan pendidikan tentang hipoglikemia, sesuatu yang dapat berkembang ke lokasi lain di jalan.

Dengan memberi tahu kami tentang jenis hal atau bahkan blogging dan tweeting tentang mereka, komunitas kami akan melihat dampak langsung dari apa yang dilakukan perusahaan. George menawarkan saran bahwa Lilly melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk mempromosikan kampus dan fasilitasnya sendiri, terutama museum bersejarah dan replika laboratorium Col. Eli Lilly yang asli bahwa kami memiliki kesempatan untuk melakukan tur. Lilly berhenti melakukan tur umum di sana pada tahun 2001, namun melakukan tur virtual secara online atau blogging tentang barang-barang ini bisa menawarkan tampilan yang berharga di balik tirai perusahaan.

Kami juga menyarankan untuk menceritakan kisah nyata "nyata", dengan menulis tentang diabetes yang bekerja pada Lilly.

Dr. Dana Hardin, seorang anak yang mulai bekerja di Lilly sekitar setahun yang lalu, menceritakan kepada kami semua tentang bagaimana perusahaan tersebut baru-baru ini memutuskan untuk berinvestasi dalam pelatihan pengaman diabetes diabetes melalui Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Meskipun hidung anjing bervariasi (seperti diabetes kita dapat bervariasi), mereka sering dapat merasakan hipo lebih baik daripada CGM - dalam 15 menit setelahnya terjadi, bukan perangkat yang sering tidak mengingatkan kita sampai kita benar-benar terjatuh dengan berbahaya.. Biayanya bisa mencapai $ 30.000 untuk melatih anjing waspada, namun program tersebut mengeluarkan anjing seharga $ 12.000. Dia berbicara tentang pelatihan tersebut, bagaimana anjing-anjing itu pertama menabrak Anda di bawah lengan dan kemudian dapat menemukan orang lain atau bahkan menghubungi 911 dan ambil jus jeruk dari kulkas! ! Tidak jelas apa yang sebenarnya dirasakan anjing, tapi mungkin itu adalah asam organik yang mudah menguap di tubuh PWD. Beberapa data tentang kemampuan hypo-sensing anjing ini akan dipresentasikan pada Sesi Ilmiah ADA yang akan datang.

Ini adalah contoh sempurna dari jenis program yang kami ingin tahu tentang DOC, dan dapat membantu mempublikasikan, memberi Lilly jendela ke dalam apa yang orang pikirkan dan juga saluran untuk menjangkau orang-orang yang Mungkin butuh anjing ini.

Bersyukur & Semoga

Seperti biasa, salah satu bagian terbaik dari acara ini adalah melihat teman dari komunitas online diabetes. Salah satu panitia berulang kali mencatat bahwa suasananya seperti "reuni" di antara teman lama. Itu benar-benar tentang merangkumnya! Yup, di samping aspek promosi dari forum ini, perusahaan tahu bahwa salah satu manfaat terbesar bagi kita hanyalah kesempatan untuk menghabiskan waktu bersama.

Secara keseluruhan, berada di sana menyentuh hati saya dan saya merasa sangat bersyukur - karena alasan sentimental bahwa tanpa peran insulin Lilly kembali di awal tahun 20-an, D-mom saya sendiri dan saya tidak akan pernah ada. Jadi sekilas sekilas tentang perusahaan ini di balik layar sangat penting bagi saya secara pribadi, karena mereka adalah satu-satunya insulin yang pernah saya gunakan.

Terkadang, Anda tidak dapat mengukur dampak sebenarnya dari kejadian ini sampai titik yang tidak ditentukan di jalan - mungkin bahkan setahun kemudian, ketika perusahaan membawa PWD kembali untuk berbagi apa yang telah terjadi sejak pertemuan terakhir.Apapun jadwalnya, saya terdorong untuk melihat Lilly membuka pintunya dalam dialog dua arah dengan komunitas diabetes yang lebih luas. Mudah-mudahan, kita semua akan melihat - lebih cepat daripada nanti - beberapa hasil positif yang akan membantu kita semua untuk lebih menyadari bagaimana kita semua terikat bersama dalam hal diabetes.

{

PENGUNGKAPAN: Lilly menawarkan semua kompensasi peserta untuk dana perjalanan, makan, dan beberapa item "bonus" seperti buku dan barang dagangan Lilly. Dengan rumah saya yang hanya 20 menit dari markas besar Lilly, saya tidak memerlukan bantuan perjalanan atau transportasi. Tetapi bahkan jika saya melakukannya, tidak akan mengubah pandangan atau kemampuan saya untuk menulis secara terbuka dan jujur ​​tentang acara ini.

}

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.