Pasien Voices Winner Corinna Cornejo: "Berikan Kami Informasi, Bukan Sekedar Data"

Hari ini kami menampilkan yang lain dari Penderita Diabetes Tipe Pasien Diabetes

, seorang wanita yang menjadi pemain kunci dalam Komunitas Online Diabetes yang berkembang pesat. Corinna Cornejo didiagnosis dengan diabetes tipe 2 yang cukup baru-baru ini di tahun 2009, dan sekarang bekerja untuk Yayasan Tangan Diabetes. Dia adalah istri dan ibu dari dua remaja dan saat ini tinggal di Hawaii.

Dalam entri kontesnya, Corinna berbicara tentang kebutuhan akan informasi dari produk yang kami gunakan - bukan hanya data.

Artinya, dia ingin teknologi diabetes memberi umpan balik kepada pengguna mengenai angka yang sebenarnya kami maksudkan.

Juga, dia mencatat bahwa tidak semua PWD identik dan / atau memiliki tujuan yang sama, jadi teknologi harus disesuaikan untuk individu. Anggota tim terbaru kami Amanda mengobrol dengan Corinna baru-baru ini untuk belajar lebih banyak:

DM) F

paling awal, ceritakan sedikit tentang dirimu?

CC) Awalnya saya berasal dari San Francisco Bay Area, tapi saya tinggal di Hawaii sekarang.

Saya adalah manajer pengembangan Yayasan Tangan Diabetes, sejak Agustus 2012. Itu berarti saya mengumpulkan dana dan menulis proposal hibah untuk beberapa program terbaik di DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test and the Diabetes Advocates. Latar belakang profesional saya adalah dalam komunikasi pemasaran dan manajemen hibah. Saya telah bekerja di bidang teknologi tinggi, perangkat lunak, pendidikan publik dan sekarang sektor nirlaba.

Pada musim panas 2011, saya bergabung dengan tim penggalangan dana DBD sebagai sukarelawan dan membantu mengamankan dana dan membuat program hibah terjadi. Semua itu benar-benar terjadi dengan cepat, beberapa tahun setelah diagnosis saya, ketika saya menyadari betapa sedikit yang saya ketahui tentang diabetes dan pergi mencari komunitas. Saat itulah saya menemukan TuDiabetes. org, dan semuanya lepas landas dari sana.

Jadi kembali. Bagaimana diabetes masuk ke duniamu?

Setelah tiga tahun tidak menemui dokter, pada awal 2009 saya pergi untuk check up. Saya benar-benar stres dan merasa lelah. Saya telah kehilangan ibu saya setelah lama mengalami penurunan kesehatannya. Saya sibuk menjadi ibu bagi anak-anak dan istri saya sendiri. Tugas saya gila dan penuh tekanan. Anda tahu, kehidupan sehari-hari memakainya.

Nah, A1C saya di atas 13%! Dokter saya agak terkejut sehingga saya menunggu begitu lama untuk check up. Saya mengalami semua gejala klasik: haus, kencing banyak, merasa lelah. Dan saya memiliki banyak faktor risiko klasik: kelebihan berat badan, tidak banyak duduk, anggota keluarga dekat dengan diabetes, Latina, setengah baya. Saya seharusnya mengetahuinya lebih baik. Seperti kata pepatah, telah lama berlalu sehingga terlihat seperti terserah saya.

Bagaimanapun, dalam 18 bulan ke depan saya mendapatkan A1C saya sampai 7. 0. Dokter saya sangat agresif dalam memantau kemajuan saya dan menabrak obat-obatan dan secara drastis saya mengubah makanan saya.Itu adalah bulan madu diabetes saya. Setelah itu keadaan menjadi gila lagi. Saya mengalami komplikasi, kehilangan pekerjaan, dan sepertinya tubuh saya juga tidak menanggapi obat-obatan tersebut. A1C saya merangkak kembali ke posisi 8 selama 18 bulan ke depan. Sejak itu, saya mulai mengkonsumsi insulin dan bekerja untuk mengembalikan angka saya.

Komplikasi diabetes apa yang Anda alami?

Saya melihat garis-garis hitam darah menetes di bidang penglihatan. Saya percaya itu disebut pendarahan vitreous.

Wow, bagaimana hal itu membuat Anda merasa, dan bagaimana Anda menghadapinya?

Hal itu membuatku takut jujur. Anda biasanya tidak melihat garis-garis hitam darah di garis penglihatan Anda. Saya melihat spesialis oftalmologi setelah episode itu, keesokan harinya. Dia memonitor saya selama sekitar dua tahun. Mula-mula aku melihatnya triwulanan, lalu dua kali setahun, lalu akhirnya, 'Kami tidak melihat efek apa-apa, jadi aku hanya perlu memerhatikan glaukoma dan segala hal lainnya sekarang. Tentu saja, jika ada episode lain atau masalah lain, saya akan segera kembali kepadanya.

Gula darah saya tinggi, tapi saya tidak mengatakan bahwa mereka tidak terkendali. Itu adalah bagian dari keseluruhan merawat diri saya dengan lebih baik. Saya bekerja untuk menurunkan gula darah dan mengendalikan stres dalam hidup saya.

Bagaimana komplikasi Anda mempengaruhi cara Anda memandang pengobatan dan teknologi diabetes?

Secara keseluruhan, saya merasa sangat beruntung hidup pada saat saya melakukan dan memiliki asuransi kesehatan karena itu memberi saya akses terhadap teknologi untuk melakukan hal-hal seperti mengambil gambar 3D bola mata saya, dan menemui seorang spesialis secara teratur sehingga mereka dapat melacak jika ada perkembangan atau tidak Saya merasa beruntung karena saya tahu itu bukan kasus bagi banyak orang. Harapan dan harapan saya adalah bahwa pengobatan dan kualitas yang berkualitas, teknologi mutakhir akan tersedia untuk semua orang.

Anda memakai insulin … jadi apakah Anda menggunakan pompa insulin atau teknologi diabetes lainnya?

Tidak. Set up saya cukup sederhana: glukosa isian standar, kotak pil 7-hari, Inject-ease for my shots, dan aplikasi Android OnTrack untuk logging. Saya pikir ada banyak PWD di luar sana yang memiliki peralatan seperti saya. Ini sekolah tua … dan sangat terjangkau.

Jadi, apakah Anda tetap berpegang pada persediaan sekolah lama hanya karena itulah asuransi Anda?

Saya menggunakan barang-barang sekolah tua karena itu sesuai untuk saya. Tapi ya, banyak itu karena apa yang asuransi saya mencakup. Saya mengambil insulin tapi saya mengambil dua tembakan sehari - tidak seperti saya adalah kandidat untuk sebuah pompa. Asuransi saya tidak menutupinya, tapi saya juga tidak merasa harus mengejar itu.

Apa yang menginspirasi Anda untuk mengikuti kontes ini?

Percakapan dengan suamiku, David.

Dia direktur penelitian dan pengembangan di sebuah perusahaan teknologi kecil medis. Dia sedang mengerjakan sebuah proyek yang melibatkan sensor dan kami sedang membicarakan apa yang membuat hal-hal yang Anda ukur, seperti denyut jantung atau glukosa darah, yang berarti bagi dokter, pasien, dan keluarga pasien.

Jelaskan pesan dasar yang ingin Anda sampaikan dalam entri Anda?

Berikan saya informasi, bukan hanya data.

Sebuah nomor hanya angka sampai Anda memberikannya beberapa konteks. Untuk penyandang cacat, glukosa darah adalah

nomor . Kita menghabiskan sebagian besar hidup kita untuk mengukur glukosa darah dan kemudian mencoba untuk mencari tahu apa artinya. Grafik mungkin menunjukkan sejarah atau tren. Tapi jadi apa? Kecuali jika jumlah tersebut menyebabkan tindakan atau keputusan, maka tindakan tersebut tidak ada artinya. Itu hanya data. Apa yang dibutuhkan pasien (dan dokter) adalah

informasi . Informasi membantu mengatasi ambiguitas apa yang harus dilakukan selanjutnya. Saya tidak bisa menulis ulang masa lalu, tapi dengan informasi yang bisa saya pengaruhi masa depan. Karena Anda sangat aktif dalam DOC, bertanya kepada pikiran ingin tahu: Apa sentimen Twitter 140 karakter Anda pada alat dan teknologi diabetes?

Saya hanya ingin #medtech yang memberdayakan saya dan membuat lebih baik #QOL (kualitas hidup, bagi mereka yang ingin tahu)

Apa yang Anda harapkan untuk dibawa ke Innovation Innovation Diabetes Mone?

Saya berharap untuk membawa suara pasien ke KTT yang tidak sering didengar.

Orang yang hidup dengan diabetes adalah kelompok yang bervariasi. Solusi 'satu ukuran' tidak sesuai dengan semua. Industri benar-benar perlu berbicara dengan lebih banyak jenis pasien. Saya mewakili setidaknya beberapa kelompok yang sepertinya tidak banyak dikonsultasikan: Saya adalah Latina. Saya hidup dengan tipe 2. Dan saya berperan cukup aktif dalam mengelola kesehatan saya.

Menurut Anda, jenis advokasi semacam ini berpotensi memberi dampak pada hidup Anda dan kehidupan orang-orang cacat lainnya?

Kami pasien adalah konsumen utama dari perangkat dan perawatan medis dan farmasi apa pun yang muncul. Ini adalah hidup kita yang terpengaruh, bukan dokter. Jadi, jika industri mendengarkan secara langsung pasien membuat kita lebih dekat dengan perawatan dan perangkat yang efektif, dan pada akhirnya kualitas hidup lebih baik.

Terima kasih telah mengikuti kontes dan berbagi perspektif Anda, Corinna! Kami bangga memiliki Anda mewakili tipe 2 di komunitas kami, dan tidak sabar untuk mendengarkan pemikiran Anda di Konferensi Tingkat Tinggi pada bulan November.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer