Ibu dan anak perempuan tetap positif tentang diabetes

Hari ini kami dengan senang hati menyerahkan 'milikku untuk pasangan ibu dan anak perempuan diabetes. Selamat datang Betsy dan Sarah Ray, yang telah tinggal bersama T1D selama 68 tahun. Anda dapat mengenali nama Betsy sebagai salah satu delegasi Pasien kami yang terpilih untuk menghadiri InnovationMine Innovation Summit 2015.

Selama bertahun-tahun, Betsy telah menjuluki dirinya sebagai Aktivis Diabetes, bekerja untuk dirinya sendiri dan putrinya sekarang-34 tahun yang didiagnosis sebagai remaja di akhir 1990-an. Bersama-sama, mereka mengatasi diabetes dengan humor dan grit …

Pos Tamu oleh Betsy Ray

Saya berusia 53 sekarang dan telah menjalani T1D selama 50 tahun, didiagnosis sebagai balita.

Tapi saya tidak sendirian di keluarga saya yang tinggal dengan tipe 1.

Pada tahun 1998, anak perempuan saya yang saat itu remaja Sarah didiagnosis menderita T1D.

Kami berasal dari generasi kronologis yang berbeda, tapi juga generasi diabetes yang berbeda.

Saya didiagnosis pada saat ada sedikit dukungan untuk diabetes (pra-JDRF, biotek, dan glukagon) dan harus menavigasi jalan saya melalui segala sesuatu - termasuk kemampuan untuk menjadi seorang atlet, setelah diberi tahu bahwa saya tidak akan pernah bisa melakukannya, dan memiliki anak yang cantik setelah diberi tahu bahwa saya tidak akan pernah melakukannya. Saat itu, saya diberitahu bahwa saya tidak akan hidup sampai usia 26.

Anda seharusnya melihat bulu-bulu itu terbang saat mencapai usia 33 dan menyadari bahwa saya tidak menyisihkan tabungan karena saya tidak pernah menyangka akan hidup selama ini - tapi Betapa sombongnya aku bahwa aku memang hidup selama itu! Pada usia 12 tahun 1974, saya diberi tahu bahwa obatnya telah datang dan sangat ingin mempercayainya. Saya benar-benar mencoba selama 30 tahun, namun deklarasi tersebut menjadi sekejap seperti baju tidur nenek saya. Jadi, saya sibuk mencari jalan lain.

Sekarang pada usia 53, saya menavigasi menopause di atas T1D, sebuah masalah yang bahkan tidak ditangani di kebanyakan klinik namun sangat penting bagi wanita penderita T1D. Saya menjadi atlet untuk membeli 'poin hidup' dan mengurangi efek samping. Saya kemudian membuka toko Chocolate Chocolate pemenang penghargaan (bayangkan itu) dan menghabiskan banyak waktu untuk membawa orang ke "sisi gelap coklat" saat menggunakan toko saya sebagai platform untuk mengajarkan masyarakat tentang diabetes. Tentu saja, saya tidak pernah berhenti belajar tentang bagaimana menjinakkan binatang yang mencoba membunuh saya setiap saat setiap hari.

Sebagai CEO dan pendiri Aktivis Diabetes, saya telah menggunakan pengalaman diabetes saya untuk bekerja di bidang psikologi dan gizi sebagai pelatih kesehatan dan kehidupan, dan bekerja untuk mengubah bagaimana masyarakat memikirkan diabetes, terutama di negara asal saya di Colorado, dimana saya bangga menjadi pengendara sepeda yang rajin.

Sarah didiagnosis menderita T1D di era teknologi yang berbeda, mendalilkan dan berhipotesis tentang sebab dan akibat, dan pendekatan berbasis pengobatan daripada kualitas pemikiran yang didorong oleh kehidupan, belum lagi kemarahan pada stigma sosial dan keadaan inersia tentang perawatan diabetes.Sarah benar-benar merasakan ketidaktahuan orang lain setelah diagnosis T1D dan ancaman berikutnya oleh fakultas sekolah untuk menyingkirkannya dari program atletiknya di sekolah, kegagalan untuk mendapat dukungan untuk pengiriman glukagon, dan masalah lain yang menghambat kemampuannya untuk tetap berada di jalur tanpa sebuah perkelahian.

Kencing manisnya juga bermanifestasi berbeda dari saya, jadi … aturan yang berbeda. Bagi kami berdua, ini diperparah oleh biaya konyol untuk barang-barang yang membuat kita tetap hidup dan lingkungan publik bergerak berlawanan arah dengan pengelolaan dan navigasi diabetes.

Dia sekarang berumur 34, dengan tipe 1 selama 18 tahun, dan bekerja sebagai akuntan utama di industri energi, sambil tetap terlibat dalam banyak program amal dan kegiatan pribadi yang mencakup advokasi di komunitas diabetes.

Melalui semua ini, kita telah menjadi pasangan ibu-anak yang menangani diabetes. Duo dinamis, jika Anda mau.

Superpowers and Humor

Kekuatan adikuasa adalah pemecahan masalah, kreativitas, humor, dan pengetahuan tentang faktor-faktor yang mempengaruhi diabetes, pengalaman, dan ketekunan.

Saudaraku Sarah adalah matematika, kreativitas, humor dan ketekunan. Kami menggabungkan ini untuk pendekatan tim yang dinamis. Meskipun diabetes kita terwujud secara berbeda mungkin karena perbedaan genetik dan lingkungan (saya adalah tipe gen HLA DR 4-4 dan Sarah adalah HLA DR 2-4), dan kita memiliki sudut pandang yang berbeda, kita dapat melihat masing-masing lainnya sebagai kolaborator yang berharga, membantu mempelajari cara yang lebih baik untuk menavigasi T1D, sekaligus memungkinkan ruang untuk menemukan dan menemukan otonomi.

Bersama-sama, adikuasa gabungan terbaik kita adalah

mengetahui bagaimana menavigasi kebenaran keras sambil menerapkan humor sebagai cara untuk membuatnya enak

Inilah yang tampak seperti:

Pada hari yang penuh tantangan minggu lalu, Sarah bertanya bagaimana keadaan saya. Saya dipecat secara emosional dari hari di mana saya telah melakukan segalanya dengan benar dan gula darah saya masih begitu tinggi sehingga mereka tidak membaca dua perangkat saya. Tidak ada jawaban yang bagus. Jadi, saya mengenakan wajah permainan saya dan menjawab bahwa saya telah diculik oleh orang asing yang telah menanamkan perangkat di perut, lengan, dan kaki saya - membiarkan setengah lusin tas penuh peralatan untuk menjalankan alat tersebut agar tidak membunuh saya, dan mimpi buruk efek samping dari penculikan. Dia (secara metaforis) berguling-guling di lantai dalam tawa dan air mata. Dan aku langsung menemaninya. Rasanya seperti liburan (bukan sesuatu yang kita dapatkan dari diabetes … pernah). Tapi kami telah meringankan mood dan memberi saya kemampuan untuk memecahkan masalah, yang ternyata adalah dehidrasi karena tidak minum cukup air di iklim padang pasir yang tinggi.

Kami juga telah mengakui beberapa kebenaran buruk tentang diabetes yang kita jalani setiap hari: Tidak ada obatnya, kurang dari perawatan yang optimal, terlalu banyak perangkat yang berbeda, dan disertai efek samping dan komplikasi … dan selubung.

Humor jelas merupakan mekanisme penanggulangan yang sangat membantu kita.

Tapi apakah tindakan seperti menjuluk Dexcom Anda "Dexter," atau menghormati semua darah yang kita lepaskan, benar-benar

sihir sulap untuk mengubah paradigma? Ya, kami pikir mereka benar-benar melakukannya.

"Faktor Cinta"

Jika Anda menerapkan "Faktor Cinta" seperti yang kita lihat, peningkatan kesehatan, pemecahan masalah membaik, penanganan lebih baik dan juga gula darah.

Sebagai ibu dan anak yang kita kenal dari pengalaman bahwa penderita diabetes berkembang dalam lingkungan yang penuh kasih. Kami tahu bahwa pengaturan klinis dapat membantu kita lebih baik dengan pemahaman tentang bagaimana memanfaatkan pengalaman ini. Kami juga percaya bahwa apa yang kita miliki tentang nilai sebenarnya adalah satu sama lain. Kita memiliki keinginan yang sama untuk kesehatan dan umur panjang yang optimal, terlepas dari perbedaan kita, membuat kita sangat selaras sekutu.

Poin utamanya adalah bahwa kami percaya bahwa ada nilai yang sangat besar dalam perbedaan kami yang serupa

s

dan

kami.

Kami selalu belajar dan berbagi informasi baru untuk menyalakan api ketekunan dan motivasi saat kita tidak dapat melakukannya sendiri. Kami tidak melihat T1D sebagai masalah orang lain, kami menganggapnya sebagai masalah tim, dan kami hanya sekuat anggota tim terlemah.

Kita mempelajari gaya navigasi satu sama lain: kesalahan, kesuksesan, dan berdansa dengan diabetes. Sesuatu yang tidak bisa dipelajari dari penyedia layanan medis atau bahkan mereka yang mencintai kita tapi tidak berbagi perjuangan sehari-hari dengan T1D. Hanya kita mengerti saat kita bercanda bahwa di antara kita kita sudah membeli cukup banyak pompa untuk membayar Dodge Viper. Di atas segalanya, kami percaya bahwa kemampuan untuk membingkai ulang suatu kondisi negatif membantu kita membicarakannya secara terbuka dan terus terang, tanpa melibatkan topeng harapan palsu atau penampilan yang "baik. " Kami juga menjadi guru dalam arti sebenarnya, orang-orang yang peduli dengan panggilan kami dan tentang tidak melewatkan" momen-momen yang bisa diajarkan "yang diperhitungkan. Inilah rumus ajaibnya untuk kita:

Knowledge + Unity + Humor + Membangun Tim yang Efektif = Hasil Positif, Berdasarkan Pengambilan Keputusan Terdidik

Diabetes adalah kondisi yang mengisolasi, tapi binatang buas yang tumbuh subur dalam isolasi dan detasemen. Kita hanya bisa menjinakkan binatang itu saat kita terhubung untuk belajar dari satu sama lain dan berbagi empati.

Menghormati kebenaran ini menciptakan kemampuan untuk menemukan kesamaan dan keterampilan yang kita butuhkan untuk sukses - bahkan jika Anda tidak kebetulan menjadi pasangan orang tua-anak. Saya kira apa yang saya katakan adalah bahwa kita semua akan paling bebas dan berkembang dengan baik saat kita benar-benar dapat terhubung satu sama lain dan terbuka terhadap gagasan baru.

Terima kasih telah membagikan ceritamu, Betsy! Kami menyukai pendekatan unik Anda terhadap diabetes.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes.Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.