Ibu di Helm Kongres Anak-anak JDRF

Sudah 10 tahun sejak saya berpartisipasi dalam sesi kedua. Kongres Anak-anak JDRF pada tahun 2001 dan saya benar-benar takjub melihat betapa banyak kejadian dua tahunan JDRF telah tumbuh dan berubah. Kongres Anak-anak adalah acara yang penuh aksi di Washington, D. C., dengan pertemuan legislatif dan kesaksian, dan telah berkembang juga untuk menampilkan beberapa nama paling terkenal dalam advokasi diabetes, seperti Crystal Bowersox dan Nick Jonas.

Setiap tahun Kongres menampilkan Chair Family untuk memimpin acara tersebut. ChairMom tahun ini adalah Stefany Shaheen, yang bukan hanya seorang ibu seorang anak perempuan dengan tipe 1, tapi juga putri seorang Senator Jeanne Shaheen (D-NH). Jadi dia tahu satu atau dua hal tentang politik! Stefany cukup berbaik hati memberi kami rekap peristiwa yang hebat ini.

Pos Tamu oleh Stefany Shaheen

Setelah dibesarkan dalam keluarga pendukung, saya belajar sejak awal bahwa dalam setiap perjuangan ada kesempatan untuk mendapatkan kekuatan. Tidak pernah berhenti membuat saya kagum betapa kuatnya kita saat tantangan muncul - terutama saat kita bergabung bersama.

Saya kembali takjub lagi bulan lalu ketika saya mendapat kehormatan menjadi Ketua Kongres Anak Remaja Remaja tahun 2011 - sebuah acara tiga hari di mana 150 anak-anak dan remaja dengan diabetes tipe 1, dari setiap negara bagian di negara dan beberapa dari luar negeri, bergabung di Washington, DC untuk mendesak Kongres dan Administrasi untuk melanjutkan dan meningkatkan dana federal untuk penelitian diabetes - pendanaan yang diperlukan untuk perawatan yang lebih baik dan obat untuk penyakit ini.

Tahun ini, kami memfokuskan upaya advokasi kami pada dukungan federal dan reformasi peraturan yang diperlukan untuk membuat pankreas buatan tersedia bagi jutaan orang seperti anak perempuan saya yang berusia 11 tahun, Elle. Perangkat ini akan menggabungkan monitor glukosa berkesinambungan (CGM) dan pompa insulin dengan perangkat lunak komputer, untuk secara otomatis menyediakan jumlah insulin yang sesuai pada waktu yang tepat. Ini akan merevolusi kualitas hidup orang-orang dengan tipe 1, membantu meringankan sebagian beban penanganan penyakit ini. Dan itu akan membuat mereka lebih aman, terutama dalam semalam, saat gula darah bisa turun saat tidur.

Pankreas buatan telah terbukti berhasil dalam pengaturan rumah sakit yang terkendali, dan inilah saatnya untuk menguji perangkat ini dalam kondisi dunia nyata di luar rumah sakit. Food and Drug Administration (FDA) telah berjanji untuk mengeluarkan panduan untuk pengembangan dan pengujian pankreas buatan pada bulan Desember 2011, dan kami mendesak Kongres untuk memastikan FDA bertindak sesegera mungkin untuk memungkinkan pengembangan teknologi revolusioner ini yang bisa menyelamatkan nyawa Kita harus melakukan segala kemungkinan untuk memungkinkan pengembangan teknologi revolusioner ini yang dapat menyelamatkan nyawa.

Seiring dengan 150 delegasi muda dan pendukung JDRF, inspirasiku dan Ketua Co-Chair Anak-anak adalah putriku, Elle.Keluarga kami tahu sedikit tentang tipe 1 karena ipar laki-laki saya memiliki penyakit ini, namun kehidupan kami berubah ketika berusia Thanksgiving 2007, Elle didiagnosis. Seperti keluarga tipe 1 yang begitu banyak, kami takut dan kaget, namun bersyukur kami sudah tahu sebelum terlambat. Elle, seperti delegasi Kongres Anak-anak lainnya yang luar biasa, melangkah ke piring dengan tekad besar untuk membuat perbedaan. Itu tidak berarti itu mudah. Namun berkat dukungan tak ternilai dari JDRF dan penelitian yang menjanjikan, Elle dan saya menemukan harapan dan alasan untuk bertarung.

Kami hanya satu keluarga yang berpartisipasi dalam Kongres Anak 2011. Dedikasi, ketekunan, dan kemenangan individu keluarga tahun ini adalah apa yang menciptakan keajaiban sejati di Washington, DC Kami membuat tanda penting pada pemerintah kita dengan membiarkan pemimpin nasional kita tahu berapa banyak orang dengan tipe 1 memerlukan dukungan mereka untuk hidup lebih baik, lebih sehat, hidup lebih lama

Hari 1: 20 Juni 2011

Menonton delegasi Kongres Anak Muda dan keluarga mereka mulai tiba di hotel, Elle dan saya bisa merasakan kegembiraan mulai dibangun. Kegembiraan meluap saat keluarga tiba dengan antusias untuk bertemu dengan anak-anak lain yang memiliki tantangan serupa, dan keinginan untuk memberi tahu pemimpin kami dukungan apa yang kami butuhkan dan mengapa. Bersama-sama kita membuat sesuatu yang besar terjadi, dan kita bisa merasakannya. Semua anak mengambil foto dengan advokat selebriti tahun ini, artis rekaman Crystal Bowersox, yang tersenyum dari telinga ke telinga dan memeluk masing-masing delegasi. Pada saat makan malam selamat datang malam itu, masing-masing anak berjalan melintasi panggung dan mengenalkan dirinya. Untuk menyaksikan semangat memompa melalui ruangan itu luar biasa, dan kami merasakan nikmatnya orang muda yang menyenangkan, berani, penuh semangat yang mewujudkan kesuksesan Kongres Anak tahun ini.

Hari 2: 21 Juni 2011

Hari 2 adalah hari yang tidak akan pernah kita lupakan. Setelah sarapan pagi, anak-anak memenuhi Grand Ballroom hotel untuk dua acara Balai Kota. Yang pertama bersama U. S. Hakim Agung Sonia Sotomayor, berbicara untuk pertama kalinya sejak pengangkatannya tentang diabetes tipe 1. 150 delegasi duduk di lantai di sekitar Justice Sotomayor, menciptakan atmosfir seperti cerita seru dimana dia mulai menceritakan tentang diagnosisnya sebagai anak kecil, tantangan pribadinya, perbaikan teknologi, dan banyak lagi. Dia menatap mata anak-anak, dan berbicara dengan suara pelan, jernih dan manis yang sepertinya menahan mereka masing-masing dengan hangat. Dia menjawab pertanyaan mereka, seperti apakah diabetes menjadi lebih mudah saat orang dewasa, dan bagaimana hal itu mempengaruhi pekerjaannya, dan setiap responsnya jujur, asli, dan positif.

Balai Kota yang kedua, "Model Peran dengan Diabetes Tipe 1", termasuk panel pendukung selebriti dengan tipe 1: Peraih medali emas Olimpiade dan perenang Gary Hall Jr., pegolf LPGA profesional Carling Coffing, pemenang Amazing Race 17 Dr. Nat Strand, dan pemain sepak bola NFL Kendall Simmons. Asisten Wakil Dokter Terapi JDRF, Aaron Kowalski, Ph.D., juga bergabung dengan panel, yang diunggulkan oleh jangkar ESPN Brian Kenny. Mereka menjawab pertanyaan, membicarakan hidup mereka dengan tipe 1, memberikan nasehat, dan mengilhami semua keluarga yang memiliki keistimewaan untuk menghadiri acara unik ini.

Setelah acara Balai Kota, kami semua naik bus dan naik ke Taman Senat Atas, di mana semua delegasi menumpuk di bangku penonton, gedung Capitol bersinar di latar belakang. Crystal Bowersox berdiri di antara para delegasi dengan gitarnya di tangan, dan memimpin sebuah pertunjukan lagu tema Kongres Anak-anak, "Promise to Remember Me," saat para delegasi bernyanyi bersama. Itu adalah pertunjukan yang menyentuh untuk disaksikan.

Sepanjang hari, saya terpesona oleh energi antara setiap tamu istimewa dan setiap delegasi Kongres Anak-anak. Keterhubungan yang tercipta dalam peristiwa ini jelas saling menguntungkan dan sangat dihargai oleh semua orang.

Hari 3: 22 Juni 2011

Rabu akhirnya tiba dan momentum sedang dibangun saat kami menuju ke Capitol Hill. Di sana, para delegasi bertemu dengan Anggota Kongres mereka, dan berbicara dengan mereka tentang tipe 1, tentang kebutuhan akan dana federal, dan tentang pentingnya pankreas buatan. Pertemuan penting memuncak dalam dengar pendapat Senat yang dipimpin oleh Senator Susan Collins (R-ME) dan Joseph Lieberman (ID-CT), di mana para pemimpin dari National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) dan FDA, advokat selebriti aktor Kevin Kline, dan empat delegasi Kongres Anak-anak memberi kesaksian tentang kebutuhan akan dana penelitian, dan untuk kemajuan pankreas buatan.

Saya tidak akan pernah melupakan salah satu delegasi tersebut, Kerry Morgan dari Virginia, mengatakan kepada ruang Senat yang berisi media profil tinggi, rekan-rekan delegasi, Senator, dan publiknya. Dia berbicara tentang keikutsertaannya dalam percobaan klinis untuk pankreas buatan, dan menjelaskan bahwa beberapa hari itu dengan pankreas buatan adalah hari terbaik dalam hidupnya. Jika kita dapat memindahkan pengujian ke depan, jika kita dapat terus mendorong pengembangan dan pengiriman teknologi pankreas buatan yang aman dan efektif di Amerika Serikat, bayangkan hari-hari yang lebih baik yang bisa didapat oleh semua anak-anak dan orang dewasa yang menderita diabetes tipe 1 - setiap hari. Selanjutnya, risiko komplikasi diabetes akan menurun sampai obatnya akhirnya ditemukan.

Setelah persidangan, delegasi bersiap untuk pergi. Puncak dari pengalaman sekali dalam seumur hidup membuat kita merasa segar kembali, meski sedikit lelah. Saat pelukan dipertukarkan, jelas bahwa persahabatan dan ikatan yang terbentuk antara delegasi dan keluarga adalah hubungan yang akan melampaui waktu dan jarak. Sama seperti perjuangan memberi kesempatan untuk menemukan kekuatan, kita mendapatkan kekuatan melalui dukungan. Keluarga yang membuat Kongres Anak-anak 2011 mengalami pengalaman yang luar biasa akan terus mendapatkan kekuatan satu sama lain dan dengan mendukung JDRF.

Atas nama Elle dan keluarga saya, terima kasih kepada JDRF dan kepada semua orang yang merupakan bagian dari Kongres Anak 2011, atas kekuatan dan dukungan Anda.Terimakasih buat saya yang luar biasa sekali lagi dengan membuktikan kekuatan kebersamaan. Kami dalam pertarungan ini bersama!

Kongres Anak mungkin berakhir, tapi JDRF's Promise to Remember Me Campaign bersiap! Ikuti terus tindakan dengan mengunjungi web JDRF untuk mengetahui bagaimana Anda dapat menganjurkan diabetes di kota Anda sendiri.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.