MyGlu. org = National Type 1 Diabetes Registry + Social Media "Wow Factor"
Ketika kami melaporkan musim panas lalu tentang Helmsley Charitable Trust mengembangkan registri nasional terbuka untuk diabetes tipe 1, kami membayangkan semacam database kering, atau mungkin daftar besar seperti ClinicalTrials. gov. Kami yakin karena dia tidak mengharapkan media sosial "faktor wow" yang telah dimasukkan Helmsley ke situs barunya, MyGlu. org. Check it out: Situs ini sedang dalam pengujian beta sekarang, yang dijadwalkan untuk sepenuhnya tinggal di musim gugur ini.
Orang-orang yang telah mengintip mengintip dapat melihat bahwa ini jelas lebih dari sekedar penyimpanan data bersama (seperti situs Google Health yang gagal dan yang lainnya disebut "PHR") - melainkan sebuah komunitas online berfitur lengkap yang meminta orang-orang tipe 1 untuk terhubung tidak hanya dengan kesamaan dasar seperti kelompok usia dan penggunaan pompa, tapi juga minat dan ciri kepribadian.
Pengguna menandai diri mereka sebagai "sibuk" atau "santai," "berolahraga fanatik" atau "penyayang binatang" dan sebagainya. Anda segera disajikan dengan orang-orang yang "mencocokkan campuran Anda" untuk terhubung dengannya. Anda dianjurkan untuk menyimpan catatan medis rinci yang ada di situs Anda juga (PHR baru Anda), dan Anda juga diminta untuk menjawab "pertanyaan tentang hari ini" tentang diabetes Anda. Ini mungkin sesuatu yang sederhana seperti "Seberapa sering dokter memeriksa kakimu?" Begitu MyGlu. org mengumpulkan uap, data survei ini pada akhirnya akan membantu memberikan wawasan berharga tentang bagaimana tipe 1 ditangani di seluruh negeri. {Khawatir tentang masalah keamanan? Begitu juga mereka. Lihat dokumen Q & A di sini tentang topik itu}Tapi apa sih, kan? Kami tidak berpikir ini akan menjadi seperti dinamis, warna-warni, dan konsumen-ish app baik. Apakah mereka mencoba bersaing dengan jaringan DOC yang ada?
Untuk mengetahui, kami meluangkan waktu untuk berbicara dengan Janak Joshi, direktur eksekutif T1D First, sebuah perusahaan yang disatukan oleh Helmsley sekitar empat bulan yang lalu untuk mempelopori berbagai peran Trust dalam kegiatan diabetes tipe 1."Tujuan kami adalah untuk mengintegrasikan pengalaman sosial dengan catatan kesehatan untuk mempengaruhi hasil. Tidak ada yang berhasil melakukannya, bukan di Silicon Valley, di Boston, di manapun … keseluruhan konsep menantang dan perjalanan yang berbeda. Bagian penting dari platform kami adalah menjembatani kesenjangan itu, "kata Joshi.
Di sisi data murni, Helmsley dan mitra proyek Jaeb Center for Health Research telah memasuki 18.000 pasien memasuki registrasi nasional baru mereka pada Agustus, sementara situs komunitas Glu hanya memiliki sekitar 100 pengguna beta yang aktif sampai saat ini. Visinya adalah agar dokter aktif di situs Glu juga, secara interaktif berbagi data pengobatan dan tip dengan pasien, kata Joshi.
"Mempengaruhi penelitian adalah salah satu hal terpenting yang harus dilakukan untuk manajemen penyakit kronis," kata Joshi. "Perawatan kesehatan tidak ada artinya kecuali jika Anda memiliki penelitian berbasis konsumen. Lagi pula, di mana kartu registrasi produk untuk perawatan kesehatan? satu! "
Jadi, menikahi kesehatan dan penelitian yang didorong konsumen, dan jika platformnya sukses, organisasi Joshi berharap bisa "memberikannya pada penyakit lain," termasuk diabetes tipe 2, tentu saja.
Salah satu aspek unik MyGlu lainnya. Jaringan org adalah built-in safeguard untuk memungkinkan anak-anak berusia di atas 13 tahun untuk berpartisipasi, sambil menunggu izin orang tua (mereka secara resmi tidak diizinkan masuk ke jejaring sosial, bahkan Facebook - kecuali jika mereka berbohong tentang usia mereka).
"Kami telah menyiapkan kemampuan sebagai orang tua untuk membuat akun yang dependen, jadi orang tua dapat mengelola akun anak di bawah umur. Saat berusia 18 tahun, akun 'lulus', sehingga mereka dapat memilih untuk menjaga orang tua tetap pada atau tidak. "
Persetujuan untuk akun anak-anak adalah sebuah email dikirim ke orang tua, seperti mendaftar ke Club Penguin atau situs Disney, dll.
Aspek ketiga dan paling ambisius Proyek ini adalah "konsep bio-perbankan": Helmsley berharap dapat mengumpulkan 2.000 sampel biologis dari pasien tipe 1 (cPeptide, tingkat antibodi, dan lain-lain) di seluruh negeri untuk disimpan di gudang data klinis utama. Sebuah program percontohan saat ini sedang berlangsung di wilayah Seattle, WA,."Kami ingin membuat platform untuk komunikasi dua arah - mulai dari pengasuh formal dan pengasuh informal. Kami mencoba untuk mengatasi masalah penggantian - untuk menutup lingkaran umpan balik dengan dokter, dan mempengaruhi alur kerja mereka."
"Tidak ada yang mencoba hal ini sebelumnya di negara ini, tidak untuk skala dan kompleksitas kita. 3 sampai 6 bulan berikutnya akan mengatakan apakah ini masuk akal, dan kemudian kita harus memikirkan bagaimana mengatasinya," Joshi mengatakan, menambahkan bahwa, "Apa yang saya katakan mungkin tidak mungkin terjadi."
Tetapi jika ada yang bisa melakukannya, tampaknya pengalaman dan penglihatan Helmsley dan Joshi harus memungkinkan (gairahnya tentang diabetes berasal dari keluarga yang penuh dengan tipe 1 dan penderita diabetes tipe 2).
Penafian
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
