New Crowdfunding Hub for Diabetes Fundraising
Setiap kali saya menyumbang penelitian diabetes dalam beberapa tahun terakhir, saya merasakan perasaan tenggelam ini bahwa saya membuang uang ke dalam lubang tanpa dasar, dan mungkin tidak akan pernah tahu persis apa yang akan dilakukan sumbangan saya atau apakah itu membuat perbedaan Aku hanya harus pergi pada iman. Sekarang, sebuah nirlaba baru yang disebut Diabetes Research Connection bertujuan untuk mengubahnya, dengan menciptakan hub crowdfunding online untuk penelitian diabetes tipe 1 di mana Anda dapat menentukan ilmuwan dan proyek tertentu untuk didanai, perhatikan uang Anda ditugaskan untuk penelitian itu., dan dapatkan update reguler tentang apa yang terjadi di dalam lab penelitian.
Anggap saja sebagai hub Kickstarter atau Indiegogo yang disiapkan khusus untuk penelitian diabetes.
Crowdfunding tentu saja tidak ada yang baru di dunia kita; kami telah melihat banyak kampanye untuk mendanai pembuatan produk baru atau sumber pendidikan, serta gelombang crowdfunding untuk membantu individu dengan segala hal mulai dari kunjungan ke kamp D, membayar persediaan diabetes yang dibutuhkan, atau jalan-jalan yang mendukung atau upaya amal. Kami juga melaporkan adanya nirlaba lain yang bertujuan bertindak sebagai pengawas konsumen untuk sumbangan diabetes dengan menerbitkan laporan independen tentang bagaimana organisasi mengalokasikan sumber daya mereka: Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Tapi situs DRC baru ini unik, karena menciptakan semacam toko satu atap bagi para donor untuk menemukan penelitian T1D yang mungkin mereka minati dan terlibat dengan mereka. Hal ini tampaknya datang pada saat yang kritis, dengan seruan untuk mengubah paradigma penelitian diabetes dan lebih menekankan pada transparansi dari para ilmuwan yang tidak hanya menerbitkan jurnal ilmiah.
Seperti yang dijelaskan oleh D-blogger Joshua Levy, DRC saat ini memiliki enam proyek di situs mereka sekarang, salah satunya didanai sepenuhnya, dan satu menjadi semacam "proyek internal" untuk mendanai situs web itu sendiri. Proyek lainnya semuanya dalam proses untuk meningkatkan dana yang diijinkan sebesar $ 50.000,Kami melihat ke dalam backstory upaya pendanaan kreatif baru ini.
Asal UsulKonsep ini pertama kali dibuat sekitar lima tahun yang lalu, gagasan ahli endokrinologi dan peneliti Dr. Alberto Hayek di San Diego, CA, yang melihat kebutuhan untuk melakukan lebih baik dalam pendanaan penelitian diabetes. Dia pensiun beberapa tahun yang lalu, setelah penelitian diabetes seperempat abad di Scripps Whittier Diabetes Institute dan UCSD.
Hayek mengatakan bahwa tingkat pendanaan penelitian diabetes pada umumnya telah menurun dalam beberapa tahun terakhir; Dalam dolar hari ini, National Institutes of Health (NIH) mendanai jauh lebih sedikit daripada lima tahun yang lalu, dan kurang dari 4% penyidik mendapatkan uang lebih muda dari 40, karena sebagian besar uang masuk ke ilmuwan yang lebih tua dan lebih mapan..
"Saya semakin menyadari betapa sulitnya bagi ilmuwan muda untuk mendapatkan dana dalam kegiatan penelitian awal mereka, jadi saya merasa bahwa seharusnya ada cara baru untuk melakukannya dengan mengembangkan sumber pendanaan baru yang akan terhubung lebih awal. peneliti karir di diabetes tipe 1 dengan donor yang ingin lebih terlibat dalam penelitian ini, "Hayek mengatakan kepada kami.
"Keempat orang ini percaya bahwa benar-benar ada beberapa penelitian terobosan inovatif dari ilmuwan awal karir ini, namun kami kehilangan kesempatan itu karena bagaimana model pendanaannya disiapkan," kata direktur eksekutif DRC Christina Kalberg. "Pendanaan untuk Para ilmuwan muda ini langka dalam beberapa tahun terakhir, dan akibatnya mereka telah meninggalkan lapangan. Dan itu mengkhawatirkan. Jadi, apa yang ingin kita lakukan adalah bersikap inovatif untuk membantu para periset karir awal yang perlu mendapatkan diri mereka dan mereka. penelitian di luar sana untuk pendanaan, untuk membantu mereka terhubung dengan orang-orang dan mendapatkan kesempatan untuk mudah-mudahan membuka terobosan dalam diabetes. "
Gagasan mereka tidak segera terwujud, dan walaupun DRC menerima status nirlaba resmi pada tahun 2012, Baru pada November 2014 diluncurkannya secara online. Itu adalah peluncuran lembut, kata para pemimpin, dan mereka merencanakan "peluncuran keras" dengan publisitas nasional yang lebih pada akhir Mei atau awal Juni 2015 - tepat pada waktunya untuk Sesi Ilmiah ADA yang besar di Boston tahun ini, di mana dunia diabetes menetapkan pandangannya tentang ilmu diabetes.
Model Crowdfunding Connection
Sampai sekarang, proyek yang terdaftar termasuk dalam empat kategori: Cure, Care, Complications, and Prevention.
Kalberg mengatakan bahwa organisasi tersebut pasti akan menyambut penelitian teknologi diabetes yang sesuai dengan kategori "perawatan", namun sampai sekarang mereka belum menerima proyek apa pun di sepanjang garis tersebut, dan sebagian besar berada di bawah "penyembuhan" atau "pencegahan" moniker Sebanyak lima proyek (selain DRC itu sendiri) telah diajukan, dengan total $ 120.000 meningkat sejauh ini. Salah satu proyek yang berbasis di University of Florida mempelajari serangan autoimun di belakang T1D telah benar-benar didanai pada $ 50.000, tingkat maksimum diperbolehkan selama tiga bulan kampanye online aktif.
Tujuan keseluruhan adalah mendanai setidaknya 10 proyek per tahun, sesuai dengan $ 500.000 yang disumbangkan setiap tahun.
Jika sebuah proyek tertentu tidak mendapatkan dana yang cukup untuk bergerak maju, para donor dapat memilih untuk memiliki uang yang telah mereka sumbangkan baik dikembalikan kepada mereka, atau dialokasikan kembali dalam kategori crowdfunding yang sama untuk mendukung proyek lainnya.
Setelah sebuah proyek didanai dan penelitian dimulai, para ilmuan mengirimkan pembaruan berkelanjutan kepada donor dan menjawab pertanyaan, untuk memberi wawasan tentang apa sebenarnya uang yang mereka bayar.
"Ini sangat berbeda dari apa yang ada di luar sana - kami ingin orang-orang terhubung dengan para peneliti, untuk mengetahui apakah penelitian itu sukses atau tidak, dan apa hambatannya? Kami mencoba mempersonalisasi penelitian, dan ingin membuat proses ini transparan dan sangat terlihat, "kata Kalberg.
Proses Peer-Review Ganda
Tapi, hei:
Dapatkah kita benar-benar mempercayai proyek penelitian crowdfunded ini?
Ya, kami diberitahu, karena yang unik dari DRC adalah komite ini memiliki komite peninjau ilmiah yang sangat besar dan dihormati, terdiri dari lebih dari 80 ahli D dari seluruh negeri dan dunia. Orang-orang tersebut meninjau proposal yang diajukan dan memutuskan apakah mereka memiliki kelebihan, dan kemudian memberikan suara pada mereka sebelum mengirim ke komite orang awam yang terdiri dari pendukung pasien untuk "menerjemahkan" penjelasan sains-pengetahuan ke dalam sesuatu yang dapat dipahami oleh masyarakat biasa.
Keuntungan besar dari model DRC ini adalah bahwa tinjauan ilmiah berbasis peer hanya memakan waktu kira-kira 12 minggu, dibandingkan dengan enam bulan atau satu tahun yang dapat dilakukan melalui organisasi dan mekanisme pendanaan yang lebih besar. Tentu saja, para ilmuwan yang melalui aplikasi DRC dan proses peninjauan ini juga dapat memanfaatkan hasil penelitian crowdfunded untuk mengajukan permohonan hibah yang lebih besar dari ADA, JDRF, dan NIH jika mereka memilih. Kami terhubung dengan D-Mom Amy Adams di Chicago, yang merupakan bagian dari komite peninjau awam DRC dan memiliki seorang anak laki-laki berusia 28 tahun, Matt, yang didiagnosis pada usia 5 tahun. Dia mengatakan bahwa dia telah menghubungi Dr. Hayek tahun yang lalu dan mereka menjadi teman, sehingga para pendiri DRC pada akhirnya mengulurkan tangan kepadanya beberapa tahun yang lalu untuk terlibat berdasarkan hubungan tersebut dan juga riwayat panjang Amy yang mendukung JDRF di tingkat nasional dan lokal.
"Saya telah memberi waktu saya ke organisasi diabetes dan non-diabetes lainnya di masa lalu, dan masih melakukannya, dan sementara saya menghargai mereka semua, saya melihat bagaimana uang yang saya berikan untuk penelitian adalah pergi ke perencanaan pesta dan Hal-hal lain yang bukan penelitian, "katanya." Ini adalah organisasi pertama di mana saya merasa berada dalam kendali dan dapat membuat perbedaan. "
"Cara berpikir terpuji tentang penelitian penyakit telah usang, dan semua kerahasiaannya membatasi kemajuan kita," katanya. "Saya merasa sangat yakin bahwa kita perlu mengubah fokus kita, ke satu di mana para periset diberi imbalan untuk berbagi bekerja. "
Gagasan yang sangat menarik, yang pasti akan terus berlanjut, mengingat banyak orang tentang penyumbang dan jarang bisa melihat dampak nyata dari uang hasil jerih payah kita. Kami menarik untuk melihat reaksi masyarakat saat DRC diluncurkan kembali tepat sebelum Sesi Ilmiah ADA di bulan Juni.Sementara itu, semakin banyak orang akan mempelajari rincian saluran crowdfunding ini dari acara seperti forum Children with Diabetes Focus on Technology di Anaheim, CA, pada bulan September.
Mudah-mudahan, ini membuat perbedaan dan mengilhami entitas pendanaan yang lebih mapan untuk berpikir di luar kotak dan menyadari pentingnya ilmuwan karir awal, serta pembaruan interaktif yang benar-benar ingin kita lihat oleh donor. Betapa hebatnya memiliki saluran untuk menonton uang kita di tempat kerja di lab penelitian!
Penafian
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
