Penderitaan Emosional Orangtua Saat Bayi Mengalami Bedah Jantung

Operasi jantung jantung terbuka pada bayi semakin aman, Ahli bedah kardiotoraks terkemuka memberi Healthline penilaian itu, walaupun ada satu tingkat kematian di rumah sakit di Florida dari operasi semacam itu, yang CNN terungkap pada bulan Juni. Dr. James Tweddell, seorang anggota dewan penasihat medis untuk Asosiasi Jantung Bunda Pediatrik (PCHA), mengatakan bahwa "setiap aspek" operasi jantung bayi "menjadi lebih baik dan lebih aman.. "

Menurut laporan tersebut, sejak program rumah sakit dimulai pada 2011, sembilan bayi meninggal di sana setelah menjalani operasi jantung.

Iklan

Pengungkapan CNN tersebut mengarahkan pusat medis untuk menangguhkan operasi jantung jantung terbuka.

Setelah ceritanya disiarkan, rumah sakit tersebut juga mengumumkan akan melakukan kajian komprehensif terhadap program kardiologi anak yang akan melibatkan ahli dari luar.

AdvertisingAdvertisement

Pembaruan CNN pada tanggal 18 Agustus melaporkan bahwa St. Mary's telah menutup program operasi jantung anak-anaknya. Penyelidikan juga memicu penyelidikan federal rumah sakit oleh Centers for Medicare and Medicaid Services. St Mary melaporkan ke negara bagian Florida bahwa sebagian besar bayi di program operasi jantung terbuka di rumah sakit adalah penerima Medicaid.

Dapatkan fakta tentang sindroma jantung kiri hipoplastik »

Salah satu cobaan operasi jantung keluarga

Satu pengalaman keluarga dengan operasi jantung bayi lebih sulit dan menakutkan daripada kebanyakan.

Gina dan Kyle adalah orang tua dari seorang bayi yang terlahir setengah dari hatinya. Sindroma jantung kiri defek - hipoplastik (HLHS) - muncul pada ultrasound rutin saat Gina hamil 22 minggu.

AdvertisementAdvertisement

Jika tidak diobati, kondisinya berakibat fatal. Pengobatan memerlukan transplantasi atau prosedur bedah tiga langkah yang disebut pundivikasi bertahap.

Dalam sebuah wawancara dengan Healthline, Gina menggambarkan pengangkatan ultrasoundnya. Keluarganya bersamanya saat teknisi tersebut menunjukkan sisi kiri bayinya yang tertinggal pada bayi itu kecil dibandingkan dengan yang benar.

Kita semua mulai menangis. Aku akan terbangun di malam hari sambil menangis. Aku mengubur wajahku di bantal, berteriak, 'Tidak, tidak, tidak! 'Gina, ibu operasi jantung bayi

Gina mengatakan reaksi pertamanya: "Apa yang saya lakukan untuk menyebabkan ini? Apakah saya lupa mengkonsumsi vitamin prenatal saya? "

Iklan

" Kami semua mulai menangis.Aku akan terbangun di malam hari sambil menangis. Aku mengubur wajahku di bantal, berteriak, 'Tidak, tidak, tidak! '"Kenang Gina. "Kami mencari di Internet untuk mendapatkan jawaban. Saya memanggil semua orang yang saya kenal, dengan praktis mengemis untuk mendapatkan dukungan penuh kasih. Kami mengirim email. Kami berdoa. Kami mengulurkan tangan ke kelompok pendukung. "

Anak mereka, John, lahir empat tahun yang lalu. Enam hari setelah kelahirannya, dia menjalani operasi paliatif bertahap (juga dikenal sebagai rekonstruksi bertahap), yang dianggap sebagai salah satu pencapaian besar baru-baru ini dari operasi jantung kongenital.

AdvertisementAdvertisement

Menurut statistik dari Universitas California, San Francisco, tingkat kelangsungan hidup HLHS untuk anak-anak pada usia 5 tahun adalah sekitar 70 persen dan sebagian besar anak-anak tersebut memiliki pertumbuhan dan perkembangan normal.

"Ahli bedah pertama kali menyelamatkan nyawa John saat dia berumur enam hari," kata Gina. "Dia sudah menyusui 5 bulan saat dia menjalani operasi tahap kedua. Tahap akhir dari perbaikan jantungnya hanya beberapa hari setelah meniup lilin di kue ulang tahunnya, menandai tahun ketiga kehidupannya. "

Perjalanan yang panjang dan sulit

Perjalanan telah menyakitkan bagi keluarga.

Iklan

Pada saat kelahiran John, masalah pertama mereka adalah menemukan tim bedah dan rumah sakit yang bisa mereka percayai.

Setelah bertemu dengan salah satu ahli jantung yang berjalan pergi, Gina mengatakan bahwa dia "beralih ke Internet dan meminta bantuan dari mulut ke mulut. "Saya menemukan ratusan cerita hati dengan hampir setiap penulis mencoba untuk mengiklankan tempat kediaman, ahli bedah atau ahli jantung mana mereka menjadi terikat secara emosional," kenang Gina. "Saya bingung. Iklan persuasif dan teknik pemasaran ada dimana-mana. Tapi aku tidak punya fakta yang sulit. "

" Saya merasa terjebak dalam industri penghisapan uang yang sangat besar yang tidak mungkin dinavigasi, penuh dengan ketidakjelasan dan manipulasi, "tambahnya. "Tidak seperti Anda bisa Google, 'Rumah sakit mana yang berada dalam radius 500 mil di mana saya tinggal adalah yang paling jujur, dapat dipercaya, dan melakukan hal yang benar? ''

Saat ini, orang tua yang dihadapkan dengan operasi jantung bayi dapat menemukan informasi dan sumber daya di situs PCHA, www. menaklukkan org.

Tujuan organisasi adalah untuk "memberdayakan pasien dan keluarga dengan menyediakan sumber daya pendidikan yang diperlukan untuk mencapai perawatan berkualitas tertinggi yang ada. "Amybasken, juru bicara PCHA, mengatakan kepada Healthline bahwa penyakit jantung kongenital adalah cacat lahir yang paling umum, yang mempengaruhi satu dari 100 kelahiran.

"Sekitar sepertiga bayi yang lahir dengan penyakit jantung bawaan memerlukan setidaknya satu intervensi menyelamatkan nyawa dalam beberapa hari atau minggu pertama kehidupan," katanya. "Kabar baiknya adalah kebanyakan bayi akan bertahan. "

Dia mencatat database Society of Thoracic Surgeons menunjukkan bahwa kelangsungan hidup telah meningkat dalam 17 tahun terakhir. Kini, lebih dari 97 persen anak akan bertahan.

Temukan fakta tentang penyakit jantung pada anak-anak »

Keluarga menemukan tim yang terpercaya

Setelah banyak penelitian dan rujukan, Gina dan Kyle mempercayakan kehidupan bayi mereka ke tim ahli bedah di pusat medis terdekat.

"Dengan keuletan, dedikasi, dan anugerah, ahli bedah menggunakan metode detak jantung saat mereka melakukan prosedur Norwood pada bayi rapuh kami," kata Gina. "Bahkan di antara bayi HLHS, John sangat lemah karena aortanya kecil, hanya beberapa milimeter dengan diameter. Ahli bedah membesar aortanya, membuat beberapa terowongan tambahan, dan benar-benar mengubah aliran darahnya. "

Mereka membawa John pulang enam minggu.

"Sekali dietnya bisa mentolerir susu saya," kata Gina, "bayi laki-laki manis ini mulai menyusui. Sungguh mengagumkan, tidak ada keajaibannya. "

Yohanes tetap berwarna biru sampai dia cukup kuat, pada usia lima bulan, untuk operasi jantung terbuka keduanya, yang dikenal dengan prosedur Glenn. Ahli bedah memasang vena cava superior ke arteri pulmonalis, memungkinkan lebih banyak darah beroksigen.

"Setelah operasi itu, dia menangis sepanjang malam," katanya. "Sekitar 4 a. m., para perawat membawa ranjang yang lebih besar sehingga saya bisa membantu menenangkannya. Begitu dia meringkuk di sampingku, dia menatap mataku dan tersenyum lebar padaku. Kami membawanya pulang sekitar dua minggu pasca op, dan janji temu kurang sering. "

Selama operasi ketiga, prosedur Fontan, ahli bedah memasukkan vena cava inferior ke arteri pulmonalisnya. Dia telah membuat "kemajuan luar biasa" dalam pemulihannya, kata ibunya, namun masalah paru-paru baru-baru ini menunjukkan kemunduran yang masih ditangani oleh para dokter.

Meskipun demikian, John sekarang adalah "yang berkembang" berusia 4 tahun, kata Gina.

"Dia berkelahi dengan saudara kandungnya, makan pizza, dan memberi ciuman ceroboh," katanya. "Dia terdaftar di sebuah 'normal' prasekolah dan memenuhi tonggak perkembangannya. Beberapa hari yang lalu ia mengenakan topi koboi dan berbisik di telingaku, 'Mom, aku wuv Anda lebih dari liar, barat liar. '

Teknologi mengurangi bahaya operasi

Dalam sebuah wawancara dengan Healthline, Dr. Tweddell, salah satu praktisi terdepan di bidang ini, mengatakan teknologi modern membuat operasi jantung lebih aman.

"Kami memiliki pencitraan diagnostik yang lebih baik, dukungan intraoperatif yang lebih baik, dan pemantauan intraoperatif yang lebih baik," katanya. "Perawatan pasca operasi semakin canggih, dan kita kurang toleran terhadap anak yang tampaknya tidak berada di jalur yang benar. Kami lebih cenderung untuk mendapatkan studi tambahan untuk melihat mengapa mereka tidak maju, dan dapat mengajukannya untuk intervensi ulang sebelum mereka terlalu sakit. "Pada tanggal 30 Juni, Tweddell menjadi direktur eksekutif Institut Jantung dan profesor pembedahan di Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Dia adalah mantan direktur medis bedah kardiotoraks anak-anak di Children's Hospital of Wisconsin di Milwaukee.

Dengan pengalaman puluhan tahun, Tweddell tahu bagaimana menasihati orang tua yang bayinya memerlukan operasi jantung, bagaimana melibatkan mereka, dan bagaimana meredakan ketakutan mereka.

Kejujuran selalu merupakan kebijakan terbaik. Saya mencoba untuk bersikap lugas. Saya menjelaskan masalah jantung bayi dan apa yang perlu kita lakukan untuk memperbaikinya. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Dia mengatakan bagian tersulit dari pekerjaannya adalah memberi tahu orang tua bayi berisiko tinggi tentang bahaya prosedur tersebut.

"(Ini berpusat pada) bagaimana menyampaikan risiko pembedahan tanpa mengurangi harapan, namun pada saat bersamaan, memberikan penilaian risiko yang realistis," katanya.

Tidak mudah untuk menenangkan orang tua yang cemas.

"Kejujuran selalu merupakan kebijakan terbaik," kata Tweddell. "Saya mencoba untuk bersikap lugas. Saya menjelaskan masalah jantung bayi dan apa yang perlu kita lakukan untuk memperbaikinya. Saya mengatakan kepada mereka semua hal yang bisa salah, dan persentase. Kami berbicara tentang pengobatan alternatif, jika ada. Saya mencoba memberi mereka waktu yang diperlukan. "

Jika bayi membutuhkan operasi jantung, orang tua harus mempertimbangkan kedalaman dan keluasan program rumah sakit, tambah Tweddell.

"Programnya harus berada di rumah sakit khusus anak-anak yang menawarkan semua sub-spesialisasi kardiologi anak-anak," katanya. "Mereka harus memiliki tim ICU yang berdedikasi. Mereka harus memiliki ECPR (resusitasi kardiopulmoner ekstrakaporporeal), ruang operasi 24/7, ketersediaan labiac-catheterization lab, dan lebih dari satu ahli bedah. "

Berita terkait: Anak-anak dengan gejala rematik harus diskrining untuk penyakit celiac»

Masa depan yang diharapkan untuk operasi bayi

Ke depan, bayi dengan HLHS dapat memperoleh manfaat dari strategi hibrida yang baru dikembangkan yang dapat mengkompensasi kerugiannya. dari prosedur paliatif standar tiga tingkat, menurut sebuah laporan Agustus di Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, publikasi resmi American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Prosedur ini memungkinkan ahli bedah untuk menunda rekonstruksi jantung yang lebih rumit sampai anak tersebut lebih tua dan lebih kuat, dan dapat pulih dengan sukses dari operasi. Periset, menurut siaran pers AATS mengenai laporan tersebut, memeriksa "apakah pirau arterial pada palliation hibrida mungkin merupakan sumber yang lebih baik untuk suplai darah paru daripada pirau vena yang lebih sering digunakan. "

Inilah perbedaan antara anak Anda menghabiskan sisa hidupnya di kursi roda, atau berjalan dari bus untuk pergi ke taman kanak-kanak. Gina, orang tua operasi jantung bayi

Dr. David M. Overman adalah kepala divisi operasi kardiovaskular di Rumah Sakit dan Klinik Anak-anak Minnesota, di Minneapolis.

Dalam editorial yang menyertai laporan JTCS, dia menulis bahwa strategi operasi hibrida saat ini hanya digunakan untuk sebagian kecil pasien. Dia mengakui, bagaimanapun, bahwa ada tempat untuk operasi hibrid dengan pasien berisiko tinggi.

"Dampak dan kelayakan pendekatan tertentu, sementara resonan secara intuitif, masih merupakan pertanyaan terbuka," tambahnya.

Saran Gina kepada orang tua yang menghadapi operasi jantung untuk bayinya adalah "teruskan pertanyaan."

"Jangan puas dengan ketidakjelasan dan bahu sambil mengangkat bahu, saya tahu betapa sulitnya mengumpulkan kekuatan untuk ditanyakan, dan saya tahu betapa putus asa yang Anda rasa untuk percaya dan selesaikan," katanya. "Minta data yang sulit. Ini adalah perbedaan antara hidup dan mati untuk anak Anda. Inilah perbedaan antara anak Anda menghabiskan sisa hidupnya di kursi roda, atau berjalan dari bus untuk pergi ke taman kanak-kanak."