My MS Peers Give Me Kekuatan untuk Pertahankan

Arnetta Hollis adalah orang Texas yang bersemangat dengan senyuman hangat dan kepribadian yang menarik. Pada tahun 2016, ia berusia 31 tahun dan menikmati hidup sebagai pengantin baru. Kurang dari dua bulan kemudian, dia didiagnosis menderita multiple sclerosis.

Reaksi Arnetta atas berita itu tidak sesuai dengan harapan Anda. "Salah satu momen terberat saya yang paling sulit dan dalam menjalani kehidupan didiagnosis dengan MS," kenangnya. "Saya merasa bahwa saya diberkati dengan penyakit ini karena suatu alasan. Tuhan tidak memberi saya lupus atau penyakit autoimun lainnya. Dia memberi saya multiple sclerosis. Akibatnya, saya merasa bahwa ini adalah tujuan hidup saya untuk memperjuangkan kekuatan dan multiple sclerosis saya. "

Bagaimana Anda menerima diagnosis MS?

Saya menjalani kehidupan normal ketika suatu hari saya terbangun dan jatuh. Selama tiga hari berikutnya, saya kehilangan kemampuan untuk berjalan, mengetik, menggunakan tangan saya dengan benar, dan bahkan merasakan suhu dan sensasi.

Bagian yang paling menakjubkan dari perjalanan menakutkan ini adalah saya bertemu dengan seorang dokter hebat yang menatap saya dan mengatakan bahwa dia merasa telah memiliki MS. Meskipun ini menakutkan, dia meyakinkan saya bahwa dia akan memberi saya perawatan sebaik mungkin. Sejak saat itu, saya tidak pernah takut. Saya benar-benar memeluk diagnosis ini sebagai tanda saya untuk menjalani kehidupan yang lebih terpenuhi lagi.

Iklan

Di mana Anda mencari dukungan pada hari-hari dan minggu-minggu pertama itu?

Pada tahap awal diagnosis saya, keluarga saya secara kolektif bergabung untuk meyakinkan saya bahwa mereka akan membantu merawat saya. Saya juga dikelilingi oleh cinta dan dukungan suami saya, yang bekerja tanpa kenal lelah untuk memastikan bahwa saya mendapat perawatan dan perawatan terbaik yang tersedia.

Dari sudut pandang medis, tim ahli saraf dan terapi saya sangat berdedikasi dalam merawat saya dan memberi saya pengalaman langsung yang membantu saya mengatasi banyak gejala yang saya hadapi.

AdvertisementAdvertisement

Apa yang mendorong Anda untuk mulai mencari saran dan dukungan dari komunitas online?

Saat pertama kali didiagnosis dengan MS, saya berada di ICU selama enam hari dan menjalani rehabilitasi rawat inap selama tiga minggu. Selama waktu ini, saya tidak memiliki apa-apa selain waktu di tangan saya. Saya tahu bahwa saya bukan satu-satunya orang yang menghadapi penyakit ini, jadi saya mulai mencari dukungan online. Saya melihat Facebook terlebih dahulu karena beragam kelompok yang tersedia di Facebook. Di sinilah aku mendapatkan dukungan dan informasi paling banyak.

Apa yang Anda temukan dalam komunitas online yang paling membantu Anda?

Teman-teman MS saya mendukung saya dengan cara yang tidak dapat dilakukan oleh keluarga dan teman saya. Bukan berarti keluarga dan teman saya tidak mau mendukung saya lagi, hanya kenyataan bahwa - karena mereka diinvestasikan secara emosional - mereka memproses diagnosis ini sama seperti saya.

Teman-teman MS saya tinggal dan / atau bekerja dengan penyakit ini setiap hari, jadi mereka tahu yang baik, buruk, dan jelek, dan dapat mendukung saya dalam hal itu.

Apakah tingkat keterbukaan orang dalam komunitas ini mengejutkan Anda?

Orang-orang di komunitas online cukup terbuka. Setiap topik dibahas - perencanaan keuangan, perjalanan, dan bagaimana menjalani kehidupan yang hebat secara umum - dan banyak orang ikut dalam diskusi. Awalnya mengejutkan saya, tapi semakin banyak gejala yang saya hadapi, semakin saya mengandalkan komunitas besar ini.

Apakah ada individu tertentu yang pernah Anda temui di salah satu komunitas ini yang mengilhami Anda?

Jenn adalah seseorang yang saya temui di MS Buddy, dan sejarahnya mengilhami saya untuk tidak pernah menyerah. Dia memiliki MS, bersama dengan beberapa penyakit melemahkan lainnya. Meski memiliki penyakit ini, dia berhasil membesarkan saudara kandungnya sendiri dan sekarang anak-anaknya sendiri.

IklanAdvertisement

Pemerintah telah menolak tunjangan cacatnya karena dia tidak memenuhi persyaratan minimum kerja kerja, tapi bahkan dengan itu, dia bekerja saat dia bisa dan dia masih berkelahi. Dia hanya wanita yang luar biasa dan saya mengagumi kekuatan dan ketekunannya.

Mengapa penting bagi Anda untuk dapat terhubung langsung dengan orang lain yang memiliki MS?

Karena mereka mengerti. Sederhananya, mereka mengerti. Ketika saya menjelaskan gejala atau perasaan saya dengan keluarga dan teman saya, ini seperti berbicara dengan dewan pengurus karena mereka tidak mengerti bagaimana rasanya. Berbicara dengan mereka yang memiliki MS seperti berada di ruang terbuka dengan semua mata, telinga, dan perhatian pada subjek yang sedang ditangani: MS.

Apa yang akan Anda katakan kepada seseorang yang baru saja didiagnosis dengan MS?

Saran favorit saya untuk seseorang yang baru didiagnosis adalah ini: Kuburkan kehidupan lama Anda. Miliki waktu pemakaman dan berduka untuk kehidupan lamamu. Lalu, berdiri. Rangkullah dan cintai kehidupan baru yang Anda miliki. Jika Anda merangkul kehidupan baru Anda, Anda akan menemukan kekuatan dan daya tahan yang tidak pernah Anda ketahui.

Iklan

Sekitar 2. 5 juta orang tinggal dengan MS di seluruh dunia, dan 200 lebih banyak orang didiagnosis dengan kondisi ini setiap minggu di U. S. saja. Bagi banyak dari orang-orang ini, komunitas online adalah sumber dukungan dan saran penting yang tinggal di dalam, pribadi, dan nyata. Apakah kamu punya MS Lihat komunitas Living with MS kami di Facebook dan terhubung dengan blogger MS teratas ini!