Public Cord Blood Banking: Save a Life

Orang tua dari bayi yang baru lahir biasanya memiliki beberapa emosi yang melintas di benak mereka, termasuk cinta, sukacita, ketakutan, dan kekaguman. Tapi istri saya dan saya mengalami satu emosi yang tidak biasa: teror. Itu karena anak perempuan bayi kami didiagnosis menderita penyakit fatal.

Rose adalah anak pertama kita. Dia baru berusia 2 bulan saat dia mengalami ruam aneh. Saya seorang dokter anak, dan istri saya adalah perawat anak-anak, jadi kami mengenali ruam itu sebagai petechiae, atau sedikit titik merah yang mewakili pembuluh darah yang pecah di kulit. Ini biasanya merupakan tanda yang mengkhawatirkan pada bayi. Kemudian, tes mengkonfirmasi ketakutan kita.

Diagnosis

Itu adalah awal dari mimpi buruk bagi keluargaku. Rose dirawat di rumah sakit, diberi transfusi trombosit, dan distabilkan. Kami memulai proses yang panjang untuk menentukan penyebab masalahnya. Setelah beberapa bulan, spesialis didiagnosis menderita Rose dengan anemia aplastik, suatu kondisi dimana sumsum tulang gagal bekerja secara efektif.

Sumsum tulang, pusat tulang lunak Anda yang lembut, merupakan pabrik biologis yang menghasilkan ketiga unsur darah: sel darah merah membawa oksigen, sel darah putih untuk melawan infeksi, dan trombosit menjadi menyembuhkan dan menggumpal. Ketika sumsum tulang gagal, seperti pada anemia aplastik, pasien tidak dapat hidup tanpa transfusi darah dan trombosit yang sering. Tidak ada yang namanya transfusi sel darah putih, meski ada beberapa obat yang bisa meningkatkan jumlah sel darah putih.

Untungnya, sel darah putih Rose baik-baik saja, tapi trombosit dan sel darah merahnya kurang. Dia bertahan dengan transfusi teratur selama hampir tujuh bulan. Tapi ini semua tindakan penundaan. Rose tidak bisa hidup tanpa batas waktu pada transfusi. Pada awalnya, setiap transfusi berlangsung beberapa minggu, tapi tak lama kemudian mereka bertahan hanya beberapa hari. Itu bukan solusi jangka panjang. Bagi Rose, satu-satunya cara untuk menyembuhkan penyakit ini adalah memberinya transplantasi sumsum tulang.

AdvertisementAdvertisement

Lebih tepatnya, transplantasi sumsum tulang dikenal sebagai transplantasi sel induk. Ketika kebanyakan orang mendengar tentang sel induk, mereka memikirkan embrio yang digunakan untuk penelitian. Tapi bukan itu yang transplantasi sel punca.

Sel induk 101

Ada banyak jenis sel punca. Beberapa, seperti yang berasal dari embrio, disebut sel induk pluripoten. Mereka bisa menjadi apa saja di dalam tubuh manusia, termasuk:

otak

hati

perut

• mata
• jari kaki
• rahim
• cuping telinga
• Tapi seperti apa pasien seperti Rose Kebutuhan adalah sesuatu yang disebut sel induk hematopoietik, atau sel induk yang akan berubah menjadi hanya komponen darah: sel darah merah, sel darah putih, dan trombosit.
• Secara tradisional, sel induk hematopoietik atau darah ini dipanen dengan membawa mereka dari sumsum tulang donor hidup, biasanya dari tulang pinggul. Ini disebut transplantasi sumsum tulang.
• Baru-baru ini, para ilmuwan telah menemukan cara untuk mengambil sel induk darah yang beredar di pembuluh darah kita dengan mengeluarkan darah dari donor. Ini memisahkan sel punca, kemudian mengembalikan sisa darah ke donor sambil memberi sel induk ke pasien. Ini disebut transplantasi sel induk perifer.

AdvertisingAdvertisement

Tali darah kabel

Tali pusar bayi juga kaya dengan sel induk darah ini. Jadi, jenis transplantasi ketiga adalah transplantasi darah tali pusat: mengambil sel darah tali pusat dari pasien atau bayi lainnya dan memasukkan sel-sel itu ke dalam pasien. Mereka kemudian bermigrasi ke sumsum tulang dan mulai memproduksi sel darah.

Banyak orang tua baru yang mengenal teknologi ini karena ada bank darah tali pusat yang memasarkan layanan mereka kepada ibu hamil. Dengan biaya tertentu, bank tersebut akan mengumpulkan dan menyimpan darah tali pusat bayi yang baru lahir, jika diperlukan untuk transplantasi darah tali pusat untuk bayi atau saudara kandung itu. Banyak pasangan membeli layanan mahal ini sebagai asuransi, seandainya situasi seperti ini terjadi pada mereka.

Tapi kasus Rose menggambarkan kekeliruan logika ini. Dalam kasus putri kami, masalahnya adalah darahnya sendiri. Menggunakan kabel darah itu sama sekali tidak bisa memecahkan masalah. Sebagian besar pasien anak-anak "memerlukan kabel donor, bukan darah tali pusat mereka sendiri," menurut Joanne Kurtzberg, profesor pediatri di Duke University School of Medicine. Dia adalah dokter yang melakukan transplantasi darah tali pusat pertama di Amerika Serikat. Dr. Kurtzberg mencatat bahwa kemungkinan anak yang menggunakan darah tali pusatnya sendiri "sangat rendah sekali," sekitar 1 dari 200.000.

Perbankan darah tali pusat

Jadi sekarang apa? Kabel Rose, bahkan jika kita berhasil menyelamatkannya, pasti sudah tidak ada gunanya. Dia tidak memiliki saudara kandung yang bisa menyumbangkan sumsum tulang atau sel induk darah perifer. Untungnya, ada tipe bank lain yang sering tidak Anda dengar: bank darah tali pusat.

AdvertisingAdvertisement

Bank darah tali pusat mengumpulkan tali pusar, yang biasanya hanya dibuang sebagai limbah medis. Mereka mengetik dan menyimpannya. Hal ini dilakukan tanpa biaya kepada ibu yang menyumbang. Ketika seseorang seperti Rose membutuhkan transplantasi darah tali pusat, bank menemukan korek api dan mengirimkannya ke rumah sakit tempat ia bisa digunakan untuk menyelamatkan nyawa. Pasien yang menerima kabel (atau lebih tepatnya, perusahaan asuransi mereka) ditagih untuk biaya tersebut.

Mendapatkan pertandingan yang tepat sangatlah penting. Kepribadian pasien adalah kunci pertandingan. Istri saya keturunan Irlandia, dan kakek-nenek saya berasal dari Meksiko, sehingga menemukan kecocokan untuk Rose akan sulit. Pasien minoritas seringkali memiliki waktu yang sangat sulit untuk menemukan kecocokan karena rendahnya jumlah sumbangan dari ibu minoritas.

Untungnya, bank darah tali pusat pertama di Amerika Serikat didirikan di New York, sebuah peleburan sejati di dunia.Beberapa wanita dermawan yang tidak akan pernah kita kenal menyumbangkan kabel bayi ke bank. Itu adalah pertandingan yang wajar bagi Rose.

Iklan

Prosedur transplantasi darah tali pusat

Pada tahun 1997 pada usia 9 bulan, Rose menjalani transplantasi darah tali pusat dari donor yang tidak terkait ini. Saat itu, itu adalah prosedur yang berisiko. Tidak banyak pusat yang melakukan transplantasi semacam itu. Saya cukup beruntung bisa bekerja untuk pekerjaan yang dilakukan: Rumah Sakit Anak Lurie di Chicago. Kami memindahkan Rose, lalu menunggu.

Setiap malam, baik istriku maupun aku harus tinggal di kamar bersama Rose. Ada berbagai macam pembatasan karena pada dasarnya dia kekurangan sistem kekebalan tubuh sampai transplantasi mulai berlaku.

IklanAdvertisement

Dia tidak dapat memiliki pengunjung dan istri saya dan saya tidak dapat meninggalkan lantai rumah sakit tanpa mandi di kamar mandi yang disetujui di unit ini. Makanannya sangat terbatas dan semua mainannya harus dibersihkan dan dirawat secara khusus. Kami melakukan semua itu selama sebulan. Tapi itu berhasil. Rose dipulangkan pulang dan tidak membutuhkan transfusi lagi.

Ada pasang surut sejak saat itu, tapi Rose kecil kita telah berkembang. Dia sekarang berusia 19 tahun, seorang mahasiswa baru di perguruan tinggi, dan menikmati semua yang ditawarkan kehidupan itu. Istri saya dan saya tahu bahwa kita adalah orang-orang yang beruntung. Tidak setiap cerita seperti kita memiliki akhir yang bahagia.

Menyumbangkan darah tali pusat bayi Anda

Kami telah belajar banyak selama bertahun-tahun. Tapi satu hal yang saya coba sampaikan kepada orang tua yang hamil adalah mereka harus mempertimbangkan untuk menyumbangkan tali pusar bayi mereka ke bank tali pusat. Ini gratis untuk melakukan ini.

Hal ini sangat penting jika ibu atau ayah termasuk dalam kelompok etnis minoritas. Tidak semua rumah sakit di negara ini mampu menangani sumbangan semacam itu, tapi banyak. Daftar lengkap rumah sakit dan informasi lebih lanjut dapat ditemukan di www. bethematch org. Dua puluh tahun yang lalu, hadiah orang asing untuk sesuatu yang biasanya dibuang berarti perbedaan antara hidup dan mati bagi Rose. Ilmu pengetahuan, inovasi, teknologi, dan kemurahan hati semangat manusia berkonspirasi dan memberkati kita dengan tali yang menyelamatkan kehidupan anak perempuan kita. Kita akan selamanya berterima kasih pada wanita itu.