Kisah nyata: Sindrom Kaki Restless

Karena RLS mempengaruhi setiap penderita dengan berbagai cara, Healthline berbicara dengan tiga pasien RLS untuk mendapatkan gambaran bagaimana gangguan ini mempengaruhi kehidupan mereka sehari-hari dan bagaimana mereka menghadapinya. Wendy Murray, Linda Leekley, dan Karey Goebel semua pernah mengalami beberapa masalah khas yang diderita pasien RLS, termasuk kesulitan didiagnosis dan kesulitan untuk menemukan pengobatan yang tepat. Namun, dengan mengambil pendekatan yang berbeda terhadap penyakit ini, mereka semua telah belajar untuk mengatasi secara efektif. Cerita mereka melukis potret kolektif RLS hari ini. Wendy Murray

Pensiunan pengacara dan penduduk New Jersey Wendy Murray pertama kali mulai mengalami gejala RLS pada pertengahan 1990an. Awalnya, mereka hanya berkobar satu atau dua kali setahun saat dia mengalami stres. Dia mengandalkan obat penghilang rasa sakit over-the-counter untuk membantu meringankan kondisinya, tapi selama episode dia sering tidak dapat tidur atau berpartisipasi dalam aktivitas sehari-hari sampai dia bisa mendapatkan gejala mereda. "Awalnya saya memperlakukan diri saya dengan membeli kursi pijat," katanya. "Saya bertanya kepada berbagai dokter saya tentang perasaan tidak enak itu, tapi tidak ada yang tahu apa yang saya bicarakan. "

Akhirnya, RLS-nya memburuk, dan dia mencari pengobatan untuk kondisi yang kemudian tidak diketahui. Setelah bertahun-tahun menderita dan beberapa kesalahan diagnosa, ahli saraf akhirnya dapat membuat penilaian pasti tentang RLS. Sekarang, dengan bantuan pengobatan, Murray mampu mengendalikan gejalanya dan menyarankan siapa saja yang mengira mereka menderita RLS untuk meminta bantuan dari dokter atau ahli saraf mereka.

Sudahkah Anda mencapai titik dalam perawatan Anda di mana Anda menganggap RLS Anda terkendali?

Kadang-kadang, beberapa rasa sakit RLS muncul. Misalnya, baru-baru ini saya mematahkan pergelangan kaki saya, dan selama beberapa hari saya tidak minum obat saya. Saya perhatikan bahwa sekitar satu minggu kemudian, beberapa rasa sakit RLS kembali. Tak perlu dikatakan lagi, ini adalah prioritas utama yang saya ingat untuk mengambilnya setiap hari; Namun, saya sadar bahwa ini mungkin tidak akan berhasil selamanya, dan mungkin saya perlu menaikkan dosis atau mengganti obat.

Kesalahpahaman apa yang menurut Anda dimiliki orang tentang RLS?

Iklan TV membuatnya terdengar seperti imajiner. Dan karena gejalanya tidak dapat dideteksi dengan jenis tes laboratorium, orang mungkin menganggapnya masalah psikologis dan bukan masalah fisik. Menggambarkan itu seperti mencoba menjelaskan perasaan yang Anda dapatkan di roda Ferris, saat Anda "kehilangan perut Anda. "Kebanyakan orang memiliki perasaan itu, jadi mereka tahu maksud Anda, tapi jika Anda tidak pernah berada di roda Ferris, bayangkan betapa sulitnya menggambarkannya.

Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang lain yang mungkin mengalami gejala yang sama?

Saya akan menyarankan untuk membacanya secara online, menemukan kata-kata buzz sehingga Anda dapat berkomunikasi dengan dokter dengan cara yang dia bisa mengerti sebagai RLS, dan mendapatkan perawatan.

Linda Leekley

Saat itu, dia tidak tahu bahwa situasinya tidak normal. Ibunya menepisnya sebagai "rasa sakit yang tumbuh. "Sebagai seorang remaja, dia membicarakan masalah ini dengan dokter keluarga, yang menjalani beberapa tes darah, memproklamirkannya fit, dan membiarkannya melakukannya. Sebagai orang dewasa semakin memburuk. Dia tidak tahan menahan kakinya. "Mengendarai mobil atau terbang di pesawat terbang dalam waktu lama bisa membuat stres. Bahkan dua jam di bioskop bisa menimbulkan sensasi, mengurangi kenikmatan saya dalam film terbaik. "

Pada titik mana Anda mencari perawatan, dan berapa lama waktu yang dibutuhkan sebelum Anda didiagnosis dengan RLS?

Pada tahun 1997 saya didiagnosis menderita tumor tulang belakang lumbal jinak, yang membutuhkan operasi 17 jam. Setelah operasi itu, RLS mengalami masalah sesekali, mungkin beberapa kali per minggu, sampai kejadian sehari-hari. RLS mulai merampok saya tidur setiap malam, membuat saya kelelahan dan berkabut berkepala siang hari. Selain itu, sensasi RLS mulai masuk pada siang hari dan tidak hanya mencakup kaki saya tapi juga lengan saya. Kurangnya kualitas tidur mempengaruhi semua aspek kehidupan saya. Saya membahas masalah ini dengan ahli bedah saraf saya. Dia adalah orang pertama yang secara resmi mendiagnosa saya dengan RLS.

Kesalahpahaman apa yang menurut Anda dimiliki orang tentang RLS?

Komedian membuat lelucon tentang RLS sebagai kondisi "palsu" - bahwa semuanya ada di kepala masyarakat. Saya juga membaca artikel serius berteori bahwa RLS dibuat oleh perusahaan obat untuk menjual obat resep. Jelas, orang-orang itu tidak pernah menderita RLS. Ini memang nyata. Untuk menggambarkannya kepada seseorang yang tidak memiliki RLS, saya berkata, "Bayangkan bahwa Anda dikuburkan hidup-hidup dalam ruang yang ketat. Yang bisa Anda pikirkan adalah bagaimana Anda bisa memindahkan tungkai Anda, menggeser posisi Anda, dan bagaimana Anda akan benar-benar gila jika tidak bisa melakukannya. "Begitulah perasaan RLS bagiku. Aku hanya harus menggerakkan kakiku atau aku akan gila. Kesalahpahaman lain adalah bahwa RLS hanya mempengaruhi orang dewasa. Sementara RLS cenderung bertambah buruk seiring bertambahnya usia, saya membuktikan bahwa hal itu dapat mempengaruhi anak-anak.

Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang lain yang mungkin mengalami gejala yang sama?

Pelajari semua yang Anda bisa tentang RLS. Cobalah untuk menguji diri Anda untuk berbagai pemicu yang dapat memperburuk kondisi - kafein, nikotin, alkohol, gula, dll. Anda mungkin beruntung dan mengalami perubahan gaya hidup yang menurunkan gejala RLS Anda. Jika orang menggoda Anda tentang RLS Anda, ambillah dengan tenang. Mereka hanya tidak mengerti. Temukan dokter yang mau mendengarkan dan memberi saran. Jika itu bukan dokter keluarga Anda, carilah seorang ahli saraf. Bagaimanapun, RLS adalah gangguan sistem saraf.

Karey Goebel

Tujuh tahun yang lalu, eksekutif perangkat lunak berusia 47 tahun Karey Goebel mulai sangat menyayangkan wahana mobil dan pesawat yang panjang. Akhirnya, bahkan duduk di mejanya pun sulit. Selalu seorang pelari, dia menemukan bahwa jika dia melewatkan satu hari berlari, dorongan untuk menggerakkan kakinya akan memburuk dan mencegahnya tertidur. Dia menemukan bahwa dia memiliki RLS karena dia juga memiliki banyak gangguan auto-imun, dan dokter umum mengirimnya ke rheumatologist, yang mendiagnosisnya dengan RLS.

Berapa banyak dampak yang dimiliki RLS terhadap hidup dan kesejahteraan umum Anda?

Ini bisa menjadi jengkel, tapi secara keseluruhan saya pikir itu adalah hadiah macam. Kondisi tersebut memaksa saya untuk sangat aktif. Sulit untuk duduk dalam jangka waktu yang lama, jadi saya selalu melakukan sesuatu. Saya mencoba berlari atau berlatih yoga setidaknya satu jam setiap hari. Bagi saya ini sangat membantu meringankan gejalanya. Terkadang sulit untuk menjadwalkan latihan, tapi saya sangat menyesal jika tidak melakukannya.

Duduk di meja kerja sulit, jadi saya duduk di sebuah "bola pas" di mejaku dan menggulungnya sepanjang hari. Saya mencoba menjadwalkan perjalanan bisnis di sore hari sehingga saya bisa mencalonkan diri selama satu jam di pagi hari sebelum menaiki pesawat. Dokter meresepkan obat, tapi saya bisa mengendalikan RLS dengan gaya hidup - jadi saya tidak mengambil apapun.