Bagaimana Satu Pasien Menolak untuk Memberikannya kepada RA

Saya bisa berhenti atau membuat rasa sakit saya bermakna. Apa pun yang harus saya lakukan di siang hari - jika saya melakukannya, ini adalah kemenangan. - Lori Ruff, yang hidup dengan rheumatoid arthritis Saat Lori Ruff bangun setiap pagi, dia tidak tahu apakah dia akan bisa bangun dari tempat tidur. "Ada pagi hari saya bangun dan tidak bisa mencapai telepon saya beberapa inci lagi," katanya.

Dia melanjutkan dengan bantuan perban ace dan teh herbal, tapi dalam beberapa hari rasa sakitnya tiba dan dia mulai menggunakan kruk. Beberapa minggu kemudian, lutut kanannya membengkak juga dan dia membutuhkan kursi roda. Rasa sakit dan pembengkakan terus menyebar ke pergelangan kaki, lengan, pergelangan tangan, dan tangannya. Dia tidak bisa lagi berpakaian atau mengemudi sendiri, dan pada tanggal 21 Januari 2011, dia akhirnya didiagnosis dengan RA. Rheumatoid arthritis disebabkan oleh sistem kekebalan tubuh yang menyerang sendi dan jaringan lainnya. Tidak ada obatnya, hanya perawatan yang meliputi operasi, pengobatan, dan perubahan gaya hidup untuk meringankan gejalanya. Lebih dari 1. 5 juta orang di Amerika Serikat memiliki RA. Banyak orang mengalami rasa sakit, kelelahan, kehilangan nafsu makan, dan demam ringan - belum lagi mual dan efek samping ringan sampai parah lainnya dari pengobatan.

Menghadapi fakta Bahkan sebelum didiagnosis, Ruff menghadapi beberapa keputusan penting. "Saya dijadwalkan untuk berbicara di Pekan Buruh Kota Oklahoma [tahun 2010]," katanya. "Saya tidak ingin mengatakan tidak. Saya menelepon dan bukannya mengatakan bahwa saya tidak bisa datang, saya berkata, 'Saya menderita luka-luka. Saya di kursi roda. Dapatkah Anda mengakomodasi saya di atas panggung Anda? '"

Penyelenggara konferensi dengan senang hati membantu, bahkan membayar seorang pendamping untuk menemaninya dalam perjalanan. Dan dengan bantuan waktu di hot tub hotel, Ruff memiliki pertunangan yang sukses. "Saya benar-benar percaya jika saya mengatakan, 'Saya tidak bisa datang,' karir berbicara saya akan berakhir. "Lori menyebut tahun 2011 sebagai tahun terburuk dalam hidupnya, karena dia dan penyedia layanan kesehatannya mencari kombinasi obat-obatan yang bisa memberi sedikit kelegaan tanpa terlalu banyak efek samping. Butuh beberapa putaran obat berbeda sebelum menemukannya yang memungkinkannya berjalan menaiki tangga tanpa bantuan untuk pertama kalinya. "Itu adalah Hari Natal 2011.Saya ingat memiliki harapan agar hidup saya bisa kembali, "katanya.

Menemukan apa yang terbaik

Seiring waktu, Ruff telah menemukan beberapa trik untuk membantu meredakan gejalanya: koktail resep obat yang terus berubah, ramuan buatan sendiri seperti teh chai dengan jahe untuk menenangkan perut, kunyit untuk mengurangi peradangan, madu dan lemon, shower panjang dan panas diikuti oleh minyak kelapa untuk melembutkan kulitnya, dan penyesuaian jadwal untuk mengakomodasi perubahan gaya hidup.

Dia juga memiliki kotak peralatan RA dengan sarung tangan gulat kulit untuk melindungi tangannya dari penggunaan kursi roda yang digerakkan sendiri dan pita pengukur. Dia menyimpan buku harian, melakukan pengukuran sendi bengkak versus normal untuk mendapatkan gambaran kesehatannya yang lebih rinci. "Alih-alih menghubungi dokter saya dan berkata, 'Saya bengkak dan sakit,' saya dapat mengatakan, 'Lutut saya berukuran 20 dan seperempat inci di sekitar bukan 18,'" katanya.

Minggu kerjanya yang khas sangat hebat, dengan "Mom's Tuesday Movie Nights" sebagai dorongan mental-kesehatan pertengahan minggu, diikuti oleh pemulihan pada akhir pekan. Pada hari Minggu, dia bangun kemudian untuk pergi ke gereja. Dan tidak mendapatkan antara dia dan sepak bola.

Selama minggu kerja, kadang-kadang dia bisa melihat tampilan kekhawatiran di wajah rekan-rekannya. "Mereka cermin saya," katanya. "Ketika mereka melihat saya seperti itu, saatnya untuk tidur. "Paling penting, Ruff menolak untuk menyerah." Saya bisa mengatakan bahwa hidup saya sudah berakhir, atau saya dapat memilih untuk melakukan sesuatu dengannya. Banyak orang hidup dalam kesakitan, tapi saya tersenyum karena saya terlibat dalam konversi bermakna dengan orang yang saya sayangi. Begitulah cara saya mengukur hidup saya sekarang: oleh dampak saya ketika satu-satunya pilihan saya adalah tetap tidur. Lori Ruff adalah pemimpin pemikiran merek profesional dan spesialis LinkedIn, seperti yang diisyaratkan oleh julukannya, The LinkedIn Diva. Dia menulis beberapa buku dan diberi nama oleh Forbes sebagai salah satu dari 50 Pengantara Kekuatan Media Sosial Top. Dia saat ini adalah perwira pencipta utama ALPFA, organisasi keanggotaan profesional Latino terbesar di Amerika Serikat.