Bagaimana Penyakit Kronis Saya Membuat Saya Mendefinisikan Ulang Kemerdekaan

Saat menulis ini, saya sedang berada di tengah-tengah suaramu. Aku sudah terjebak di tempat tidur sepanjang hari, tidur setengahnya. Saya demam dan menjadi dehidrasi dan lemah. Wajahku bengkak. Ibuku, sekali lagi perawatku, membawakanku makan siang, gelas demi gelas air dan Gatorade, jahe, dan roti es. Dia membantu saya keluar dari tempat tidur, tetap di pintu sementara saya muntah. Dia mengantarku kembali ke tempat tidurku untuk beristirahat saat aku selesai.

Meskipun ini adalah contoh betapa menakjubkannya ibu saya, saya tidak dapat mengatakan betapa kecilnya perasaan saya. Teriakan adegan rumah sakit dari permainan TV di kepala saya. Aku adalah pasien yang menyedihkan, meringkuk dalam diriku saat ibuku memegang lenganku. Saya adalah anak yang tidak dapat melakukan apapun untuk dirinya sendiri.

Iklan Iklan

Aku hanya ingin berbaring di lantai dan tidak ada yang membantuku.

Ini adalah episode hidupku dengan penyakit kronis. Tapi bukan siapa saya. Saya yang sebenarnya Saya adalah worm buku - pembaca rakus yang membaca satu buku per minggu rata-rata. Saya seorang penulis, terus-menerus memutar cerita di kepala saya sebelum meletakkannya di atas kertas. Saya ambisius Saya bekerja 34 jam seminggu di tempat kerja saya, lalu pulang dan mengerjakan tulisan lepas saya. Saya menulis esai, ulasan, dan fiksi. Saya adalah asisten editor untuk majalah. Saya suka bekerja. Aku punya impian besar. Saya suka berdiri di atas kedua kaki saya sendiri. Saya adalah wanita yang sangat mandiri.

Atau setidaknya saya mau. Perjuangan untuk mendefinisikan kemerdekaan

Kemerdekaan menimbulkan banyak pertanyaan untuk saya. Di kepala saya, kemerdekaan adalah tubuh yang mampu yang bisa melakukan apapun yang diinginkannya 95 persen dari waktu. Tapi hanya itu: tubuh yang bisa berfungsi, tubuh "normal". Tubuh saya sudah tidak normal lagi, dan belum genap 10 tahun. Saya tidak ingat kapan terakhir kali saya melakukan sesuatu tanpa memikirkan konsekuensi dan kemudian merencanakan semuanya selama seminggu setelah kejadian sehingga saya meminimalkan kerusakan.

Saya mencoba melakukan hal-hal menyenangkan ini, saya mencoba untuk pergi keluar, cobalah bersenang-senang. Tapi aku selalu menderita sesudahnya. Hari-hari yang dihabiskan hampir tidak makan, tidur sepanjang hari, dengan sangat kesakitan, sulit bergerak. Itu tidak terasa seperti kemerdekaan. Rasanya seperti pelecehan.

Tapi saya melakukannya berkali-kali untuk membuktikan bahwa saya independen. Untuk mengikuti teman-teman saya. Lalu aku akhirnya mengandalkan ibuku saat dia menjagaku.

AdvertisementAdvertisement

Sekarang tubuh saya tidak mampu, apakah itu berarti saya tergantung? Saya akui bahwa saat ini saya tinggal dengan orang tua saya, meski saya tidak malu mengatakannya pada usia 23 tahun. Tapi saya bekerja di tempat kerja yang toleran terhadap ketidakhadiran saya yang sering dan harus pergi lebih awal untuk janji temu, meskipun tidak membayarnya dengan baik. Jika saya mencoba untuk menjadi milik saya sendiri, saya tidak akan bertahan. Orang tua saya membayar untuk telepon, asuransi, dan makanan saya, dan mereka tidak mengenakan biaya sewa.Saya hanya membayar untuk janji temu, mobil saya, dan pinjaman mahasiswa. Meski begitu, anggaran saya cukup ketat.

Saya beruntung dengan banyak cara. Saya bisa memegang pekerjaan. Bagi banyak orang dengan masalah yang lebih parah, saya mungkin terdengar sehat - dan mandiri. Saya tidak tahu berterima kasih atas kemampuan saya untuk melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri. Saya tahu ada banyak di luar sana yang bahkan lebih bergantung dari saya. Dari luar, mungkin tidak seperti saya bergantung pada orang lain. Tapi saya, dan inilah perjuangan saya dengan mendefinisikan kemerdekaan.

Merasa mandiri pada saat ketergantungan

Anda bisa mengatakan bahwa saya mandiri sesuai kemampuan saya. Artinya, saya mandiri seperti saya

dapat

menjadi. Apakah itu cop-out? Atau apakah itu hanya beradaptasi? Pertarungan terus-menerus ini membuatku berbeda. Dalam pikiran saya, saya membuat rencana dan daftar tugas. Tapi ketika saya mencoba, saya tidak bisa melakukan semuanya. Tubuh saya tidak akan berfungsi dengan cara apapun untuk melakukan segalanya. Inilah hidupku dengan penyakit tak terlihat. Saya perlu banyak tidur - tapi sulit untuk tidak menganggapnya sebagai waktu yang sia-sia. Ego saya tidak begitu besar sehingga saya tidak pernah meminta bantuan, tapi saya tidak suka membutuhkan bantuan. Kadang aku tersentak saat ibuku mencoba membantu saat aku bergetar saat aku berdiri. Saya ingin berteriak bahwa saya tidak membutuhkan pertolongannya, bahwa saya dapat berdiri di atas kedua kaki saya sendiri.

Sulit untuk membuktikan bahwa meskipun, ketika Anda memiliki waktu yang sulit benar-benar berdiri di atas kaki Anda.

AdvertisementAdvertisement

Berbagai jenis kebebasan

Saya bertanya kepada ibuku kapan dia mengira saya independen. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya independen karena saya mengendalikan pikiran saya: seorang pemikir independen. Aku bahkan tidak memikirkan itu. Aku terlalu sibuk memusatkan perhatian pada apa yang tidak bisa dilakukan olehku tanpa bantuan. Aku lupa tentang pikiranku.

Sepanjang tahun, pengalaman saya dengan penyakit kronis telah mengubah saya. Aku menjadi lebih kuat, lebih teguh. Jika saya sakit, saya tidak tahan untuk menyia-nyiakan hari meskipun saya tidak bisa mengendalikannya. Jadi, saya baca. Jika saya tidak bisa membaca, maka saya menonton film dokumenter, jadi saya bisa belajar sesuatu. Saya selalu memikirkan sesuatu yang bisa saya lakukan untuk merasa produktif.

Saya bekerja meskipun mual, sakit, dan ketidaknyamanan setiap hari. Sebenarnya, bagaimana mengatasi penyakit saya baru-baru ini membantu teman berbadan sehat dengan masalah perutnya sendiri. Dia mengatakan bahwa saran saya adalah anugerah. Iklan Mungkin inilah yang dimaksud dengan kemerdekaan. Mungkin itu bukan hitam dan putih karena saya cenderung melihatnya, melainkan area abu-abu yang terlihat lebih terang pada beberapa hari dan lebih gelap pada orang lain. Memang benar bahwa saya tidak bisa mandiri dalam semua pengertian akan kata itu, tapi mungkin saya harus terus mencari cara yang saya bisa. Karena mungkin mandiri hanya berarti mengetahui bedanya.

Erynn Porter menderita penyakit kronis, tapi itu tidak menghentikannya untuk mendapatkan BFA dalam Creative Writing dari New Hampshire Institute of Art. Dia saat ini menjadi asisten editor untuk Quail Bell Magazine dan seorang reviewer buku untuk Chicago Review of Books and Electric Literature. Dia telah diterbitkan atau akan diterbitkan di Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, dan Ravishly. Anda sering bisa menemukannya sambil makan permen sambil mengedit karyanya sendiri.Dia mengklaim bahwa permen adalah makanan penyuntingan yang sempurna. Saat Erynn tidak mengedit, dia membaca dengan seekor kucing yang tergeletak di sampingnya.