Autisme: Membantu orang tua menangguhkan
Daftar Isi:
- Belajar menjadi pendukung
- Meskipun penelitian Taylor tentang advokasi masih baru, beberapa organisasi nirlaba telah menawarkan program yang mendukung orang-orang dengan ASD dan pengasuh mereka untuk mencari sumber daya.
Siapa pun yang telah membangkitkan anak dengan gangguan spektrum autisme (ASD) tahu betapa menantangnya hal itu.
Dan masalahnya tidak berakhir saat anak itu tumbuh.
AdvertisementAdvertisementMenemukan dan mengakses layanan setelah anak-anak tersebut lulus dari sekolah menengah atas dapat menjadi ranjau dari yurisdiksi yang berbeda, persyaratan yang berbeda, peraturan yang berbeda, dan rintangan yang berbeda untuk dilewati.
Di situlah Julie Lounds Taylor, PhD, masuk.
Taylor adalah asisten profesor pediatri dan pendidikan khusus di Vanderbilt University di Nashville, Tenn. Dia bertanya-tanya apakah melatih orang tua untuk menjadi pendukung yang lebih baik akan memudahkan mereka untuk membantu anak-anak mereka mengakses layanan.
IklanDia memutuskan untuk menguji hipotesis itu.
"Aturannya rumit, dan beberapa [layanan] sulit diakses," katanya kepada Healthline dalam sebuah wawancara.
"Kami ingin melatih orang tua untuk menjadi pendukung bagi anak-anak. Ada sedikit dukungan pasca sekolah tinggi, "katanya. "Orangtua mendapat sedikit informasi, jadi sulit bagi mereka untuk merencanakan setelah masa transisi. "
" Anda pergi ke satu tempat untuk mendapatkan bantuan pendapatan, tempat lain untuk asuransi kesehatan, namun di tempat lain untuk terapi wicara, "lanjutnya. "Tidak ada tempat sentral. "
Dia mencatat bahwa setiap negara bagian - bahkan setiap kota atau kabupaten - mungkin menawarkan layanan yang berbeda sesuai dengan persyaratan kelayakan yang berbeda.
Kadang ada daftar tunggu.
Kebutuhan setiap anak berbeda, dan banyak keluarga mengalami hambatan saat mencoba mengakses tunjangan dan layanan yang sesuai.
AdvertisementAdvertisementBaca lebih lanjut: Apakah diagnosis autisme kamuflase ADHD? »
Belajar menjadi pendukung
Untuk penelitian ini, tim Taylor mendaftarkan 45 keluarga, semua dengan anak autis yang berusia dua tahun setelah lulus dari sekolah menengah atas, atau sudah keluar.
Keluarga secara acak ditugaskan ke kelompok intervensi atau kelompok kontrol. Anggota kelompok kontrol diberi tahu bahwa mereka ada dalam daftar tunggu dan bisa mengikuti pelatihan setahun kemudian.
Iklan"Kami mengembangkan sebuah program pelatihan dengan 12 sesi mingguan," Taylor menjelaskan. "Setiap sesi berfokus pada aspek layanan yang berbeda untuk orang dewasa. "
Selama setiap sesi dua setengah jam, para peserta juga membagikan tip dan saling berbicara tentang apa yang mungkin bisa membantu.
Iklan Keluarga "Keluarga-keluarga menikmati satu sama lain, mengalami kesulitan dalam bermain bersama, dan merasa bahagia bersama orang lain seperti mereka," katanya.
Secara keseluruhan, para peneliti menemukan apa yang mereka harapkan. "Lebih banyak pengetahuan orang tua yang dibuat [orang tua dalam kelompok pelatihan] merasa lebih berdaya," kata Taylor.
Pada akhir tahun, hasilnya dihitung: 61 persen kelompok intervensi telah menemukan lebih banyak layanan dibandingkan dengan 35 persen kelompok kontrol.
IklanHasilnya diterbitkan awal tahun ini di Journal of Autism and Developmental Disorders.
Mengakui bahwa kelompok tesnya kecil, Taylor mengatakan bahwa dia ingin meniru program ini dalam skala yang lebih besar.
AdvertisementAdvertisement"Apakah temuan kami terus berlanjut? " dia bertanya. "Kami ingin membuat pelatihan itu relevan secara nasional. Sekarang ini khusus untuk Tennessee. "
Dia juga ingin menguji apakah informasi yang diberikan dalam sesi grup lebih atau kurang berguna daripada memberikan materi tentang ASD secara online. Taylor akan mempresentasikan temuannya pada Pertemuan Internasional Tahunan ke-16 untuk Penelitian Autisme (IMFAR), konferensi penelitian autisme terbesar di dunia, di San Francisco dari tanggal 10-13 Mei.
Baca lebih lanjut: Biomarker dalam darah dapat membantu mendeteksi autisme lebih awal »
Memberdayakan orang tua
Meskipun penelitian Taylor tentang advokasi masih baru, beberapa organisasi nirlaba telah menawarkan program yang mendukung orang-orang dengan ASD dan pengasuh mereka untuk mencari sumber daya.
Misalnya, sejak tahun 1965, Autism Society berfokus pada misinya untuk memberdayakan orang-orang yang memiliki ASD dengan informasi dan arahan yang sesuai.
Catherine Medovich, seorang spesialis informasi dan rujukan di Autism Society, telah melihat tantangan yang dihadapi keluarga.
"Saya berbicara dengan orang tua sepanjang hari," katanya pada Healthline. "Orang tua mengalami tahapan. Bila anak berusia 1 atau 2 tahun, diagnosisnya merupakan kejutan besar. Dengan anak yang lebih besar, berbeda. Sekarang mereka berusia 11 atau 12 tahun dan mungkin salah didiagnosis. "Diagnosis mengubah sesuatu," Medovich menambahkan.
Tugasnya adalah mengarahkan orang langsung ke sumber daya, seperti kelompok pendukung orang tua.
"Kami juga bekerja dengan pendidik, jika anak membutuhkan [rencana pendidikan individual]," katanya.
Autisme bukan diagnosis satu ukuran cocok untuk semua, jadi strategi bergantung pada tingkat kemampuan masing-masing anak.
"Arahnya bisa berbeda jika anak tidak berbicara, atau mereka kurang memiliki pemahaman sosial, atau memiliki tantangan dengan fokus," Medovich menjelaskan.
Dengan banyak diagnosa, intervensi dini dan intensif sangat penting.
Intervensi semacam itu umumnya melibatkan bekerja dengan anak 20 sampai 30 jam per minggu dengan teknik analisis perilaku terapan (ABA).
ABA berarti mengambil keterampilan dan memecahnya menjadi beberapa bit, entah itu keterampilan akademis atau sosial.
"Panggilan kami berjalan secara keseluruhan," kata Medovich. "Beberapa membutuhkan advokasi atau bantuan dengan rekan kerja atau saudara kandung. Beberapa keluarga melaporkan bullying. Terkadang anak tersebut berada dalam sistem peradilan pidana. "
Meskipun anak-anak dengan ASD memiliki kebutuhan yang berbeda, organisasi seperti Autism Society dapat membantu menghubungkan keluarga dengan layanan dan dukungan.
Baca lebih lanjut: Otak kimia tidak melakukan tugasnya pada orang dengan autisme »
