Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) adalah penyakit paru-paru yang jarang terjadi, dengan hanya sekitar tiga sampai sembilan kasus per 100.000 orang di Eropa dan Amerika Utara. Jadi Anda mungkin akan menemukan bahwa banyak orang belum pernah mendengar tentang IPF. Kelangkaan penyakit ini menyebabkan banyak kesalahpahaman. Jika Anda atau seseorang yang dekat dengan Anda telah didiagnosis dengan IPF, Anda mungkin pernah menemukan banyak pertanyaan dari teman-teman dan keluarga yang bermaksud baik tapi bingung. Inilah panduan untuk membantu Anda menjawab pertanyaan orang-orang yang dekat dengan Anda tentang IPF.

Apa itu IPF?

Mengingat kelangkaan IPF, Anda mungkin harus memulai pembicaraan dengan menjelaskan apa itu IPF. Singkatnya, ini adalah penyakit yang menyebabkan jaringan parut terbentuk jauh di dalam paru-paru Anda. Jaringan parut ini - disebut fibrosis - menancapkan kantung udara paru-paru Anda sehingga mereka tidak dapat mengantarkan cukup oksigen ke aliran darah Anda dan keluar ke seluruh tubuh Anda. Jelaskan bahwa kekurangan oksigen yang kronis ini adalah mengapa Anda batuk banyak, merasa lelah, dan sesak napas saat Anda berjalan atau berolah raga.

Apakah Anda mendapatkan IPF dari merokok?

Dengan penyakit paru-paru, orang memiliki kecenderungan alami untuk bertanya-tanya apakah merokok harus disalahkan. Jika Anda merokok, Anda dapat merespons bahwa kebiasaan tersebut mungkin meningkatkan risiko terkena penyakit ini.

Namun, merokok tidak selalu menyebabkan IPF. Faktor lain, termasuk polusi, obat-obatan tertentu, dan infeksi virus, bisa juga meningkatkan risiko Anda. Biarkan orang tersebut tahu bahwa dalam kebanyakan kasus, IPF bukan karena merokok atau faktor gaya hidup lainnya. Padahal, kata "idiopatik" berarti dokter tidak tahu persis apa yang menyebabkan penyakit paru ini.

Bagaimana IPF mempengaruhi hidup Anda?

Siapa pun yang dekat dengan Anda mungkin telah menyaksikan gejala IPF. Biarkan mereka tahu bahwa karena IPF mencegah cukup oksigen untuk keluar ke tubuh Anda, lebih sulit bagi Anda untuk bernafas. Itu berarti Anda mungkin mengalami masalah bahkan melakukan aktivitas paling dasar - seperti mandi atau berjalan naik turun tangga. Katakan kepada mereka bahwa bahkan berbicara di telepon atau makan bisa menjadi sulit bagi Anda karena kondisinya memburuk.

Anda mungkin harus melewatkan beberapa acara sosial saat Anda merasa tidak enak badan.

Jika Anda memiliki ketukan jari Anda, Anda dapat menjelaskan bahwa gejala ini juga disebabkan oleh IPF.

Apakah ada obatnya?

Biarkan orang tersebut tahu bahwa, walaupun tidak ada obat untuk IPF, perawatan seperti obat dan terapi oksigen dapat membantu mengatasi gejala seperti sesak napas dan batuk.

Jika orang tersebut bertanya mengapa Anda tidak bisa melakukan transplantasi paru-paru, beritahu mereka bahwa perawatan ini tidak tersedia bagi semua orang dengan IPF. Anda harus menjadi kandidat yang baik dan cukup sehat untuk menjalani operasi. Dan bahkan jika Anda memenuhi kriteria ini, Anda harus mencantumkan daftar tunggu transplantasi organ, yang berarti menunggu sampai paru-paru donor tersedia.

Apakah kamu akan mati?

Ini adalah salah satu pertanyaan tersulit untuk dijawab, terutama jika anak bertanya. Prospek kematian sama sulitnya dengan teman dan keluarga Anda karena kemungkinan besar terjadi pada Anda.

Pencarian cepat internet akan menghasilkan statistik yang menunjukkan bahwa rata-rata orang dengan IPF bertahan hanya dua sampai tiga tahun. Sementara angka ini terdengar menakutkan, jelaskan bahwa mereka menyesatkan. Padahal IPF adalah penyakit serius, setiap orang yang mendapatkannya mengalami hal yang berbeda. Beberapa orang hidup selama bertahun-tahun tanpa masalah kesehatan yang nyata. Perawatan - terutama transplantasi paru - dapat memperbaiki pandangan Anda secara dramatis. Yakinkan orang bahwa Anda akan melakukan apa yang Anda bisa agar tetap sehat.

Bagaimana saya bisa belajar lebih banyak tentang IPF?

Jika kantor dokter Anda memberikan pamflet pada IPF, siaplah untuk memberikannya. Arahkan orang ke sumber daya web seperti Institut Jantung, Paru, dan Darah Nasional, Asosiasi Paru Amerika, dan Yayasan Fibrosis Paru. Organisasi-organisasi ini menawarkan sumber daya pendidikan dan video yang menggambarkan IPF, dan gejala dan pengobatannya.

Dorong orang tersebut untuk menghadiri pertemuan kelompok pendukung dengan Anda untuk mengetahui bagaimana rasanya hidup dari hari ke hari dengan IPF. Jika Anda dekat dengan mereka, Anda mungkin mendorong mereka untuk juga bergabung dengan Anda di salah satu kunjungan dokter Anda. Kemudian mereka bisa bertanya kepada dokter Anda tentang pertanyaan yang mungkin Anda ketahui tentang kondisi Anda.