Kisah Benar: Hidup dengan Kolitis Ulseratif

Ulcerative colitis (UC) mempengaruhi sekitar 900.000 orang di Amerika Serikat. Dalam satu tahun, sekitar 20 persen dari orang-orang ini memiliki aktivitas penyakit sedang dan 1 sampai 2 persen memiliki aktivitas penyakit parah, menurut Crohn's and Colitis Foundation of America. Ini adalah penyakit yang tidak dapat diprediksi. Gejala cenderung datang dan pergi, dan terkadang mereka berkembang seiring berjalannya waktu. Beberapa pasien pergi selama bertahun-tahun tanpa gejala, sementara yang lain sering mengalami flare-up. Gejala bervariasi tergantung pada tingkat peradangan, juga. Karena itu, penting bagi orang-orang dengan UC untuk terus memantau bagaimana hal itu mempengaruhi mereka secara berkelanjutan.

Inilah kisah pengalaman empat orang dengan UC.

Kapan Anda didiagnosis?

[Sekitar tujuh] tahun yang lalu.

Bagaimana Anda mengelola gejala Anda?

Pengobatan pertama saya adalah dengan supositoria, yang menurut saya sangat tidak nyaman, sulit dimasukkan ke dalam, dan sulit ditahan. Selama satu setengah tahun kemudian saya dirawat dengan putaran prednison dan mesalamine (Asacol). Ini mengerikan Saya mengalami pasang surut yang mengerikan dengan prednison, dan setiap kali mulai merasa lebih baik, saya akan merasa mual lagi. Akhirnya saya mengganti dokter dengan Dr. Picha Moolsintong di St. Louis, yang benar-benar mendengarkan saya dan menangani kasus saya dan bukan hanya penyakit saya. Saya masih memakai azatioprin dan escitalopram (Lexapro), yang telah bekerja dengan sangat baik.

Perawatan lain apa yang telah berhasil untuk Anda?

Saya juga mencoba serangkaian perawatan homeopati, termasuk diet bebas gluten dan bebas tepung. Tidak ada yang benar-benar bekerja untuk saya kecuali meditasi dan yoga. UC dapat berhubungan dengan stres, diet, atau keduanya, dan kasus saya sangat terkait dengan stres. Meski demikian, menjaga pola makan sehat juga penting. Jika saya makan makanan olahan, pasta, daging sapi, atau babi, saya membayarnya.

Penting bagi penyakit autoimun untuk berolahraga secara teratur, tapi saya berpendapat lebih dari itu untuk penyakit pencernaan. Jika saya tidak menjaga metabolisme tetap tinggi dan detak jantung saya naik, saya merasa sulit untuk mengumpulkan energi untuk melakukan apapun.

Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang lain dengan UC?

Cobalah untuk tidak merasa malu atau tertekan oleh gejala Anda. Ketika saya pertama kali sakit, saya mencoba menyembunyikan semua gejala saya dari teman dan keluarga saya, yang justru menyebabkan lebih banyak kebingungan, kegelisahan, dan rasa sakit. Selain itu, jangan putus asa. Ada begitu banyak perawatan. Menemukan keseimbangan pilihan pengobatan Anda adalah kunci, dan kesabaran dan dokter yang baik akan membawa Anda ke sana.

Sudah berapa lama Anda didiagnosis?

Saya awalnya [didiagnosis] dengan UC di usia 18. Kemudian saya didiagnosis menderita penyakit Crohn sekitar lima tahun yang lalu.

Seberapa sulitkah hidup dengan UC?

Dampak utamanya adalah sosial. Ketika saya masih muda, saya sangat malu dengan penyakit ini. Saya sangat sosial tapi pada saat itu, dan bahkan sampai hari ini, saya akan menghindari keramaian atau situasi sosial karena UC saya. Sekarang setelah saya lebih tua dan telah menjalani operasi, saya masih harus berhati-hati dengan tempat yang ramai. Saya memilih untuk tidak melakukan hal-hal kelompok kadang-kadang hanya karena efek samping operasi. Selain itu, saat saya menderita UC, dosis prednisone akan mempengaruhi saya secara fisik dan mental.

Rekomendasi makanan, pengobatan, atau gaya hidup apa pun?

Tetap aktif! Itulah satu-satunya yang akan mengendalikan gendutku. Selain itu, pilihan diet adalah hal terpenting berikutnya bagi saya. Jauhi makanan gorengan dan keju berlebih.

Sekarang saya mencoba untuk tetap dekat dengan diet Paleo, yang sepertinya membantu saya. Khusus untuk pasien yang lebih muda, saya katakan jangan malu, Anda tetap bisa menjalani kehidupan yang aktif. Saya telah menjalankan triathlon, dan sekarang saya adalah seorang CrossFitter yang aktif. Ini bukan akhir dari dunia.

Perawatan apa yang kamu punya?

Saya pernah menderita prednison bertahun-tahun sebelum menjalani operasi anastomosis ileoanal, atau kantong J. Sekarang aku di certolizumab pegol (Cimzia), yang membuat Crohn saya di cek.

Sudah berapa lama Anda didiagnosis?

Saya didiagnosis dengan UC pada tahun 1998, segera setelah kelahiran anak kembar saya, anak ketiga dan keempat saya. Saya beralih dari gaya hidup yang sangat aktif sehingga praktis tidak bisa meninggalkan rumah saya.

Obat apa yang telah Anda minum?

Dokter GI saya segera memberi saya obat-obatan, yang tidak efektif, jadi dia akhirnya meresepkan prednison, yang hanya menutupi gejala. Dokter berikutnya menurunkan prednison saya tapi memakai saya 6 MP (mercaptopurine). Efek sampingnya sangat mengerikan, terutama efeknya pada jumlah sel darah putih saya. Dia juga memberi saya prognosis yang mengerikan dan menurun sepanjang sisa hidup saya. Saya sangat tertekan dan khawatir saya tidak bisa membesarkan keempat anak saya.

Apa yang membantu Anda?

Saya melakukan banyak penelitian, dan dengan bantuan saya mengubah diet saya dan akhirnya bisa menyapih saya sendiri dari semua obat-obatan. Sekarang saya bebas gluten dan makan makanan nabati terutama, meski saya memang mengonsumsi beberapa unggas organik dan ikan liar. Saya telah mengalami gejala dan obat-obatan selama beberapa tahun. Selain perubahan pola makan, istirahat dan olah raga yang cukup penting, serta menjaga tekanan tetap terkendali. Saya kembali ke sekolah untuk belajar nutrisi agar bisa membantu orang lain.

Kapan Anda didiagnosis?

Saya didiagnosis sekitar 18 tahun yang lalu, dan terkadang sangat menantang. Kesulitan datang ketika kolitis aktif dan mengganggu kehidupan sehari-hari. Bahkan tugas paling sederhana pun menjadi produksi. Memastikan ada kamar mandi yang tersedia selalu berada di garis depan pikiran saya.

Bagaimana Anda menangani UC Anda?

Saya menjalani perawatan dosis pemeliharaan, tapi saya tidak kebal terhadap serangan sesekali. Saya hanya belajar untuk "menangani. "Saya mengikuti rencana makanan yang sangat ketat, yang telah sangat membantu saya.Namun, saya makan hal-hal yang banyak orang dengan UC mengatakan bahwa mereka tidak bisa makan, seperti kacang-kacangan dan buah zaitun. Saya mencoba menghilangkan stres sebanyak mungkin dan untuk mendapatkan cukup tidur setiap hari, yang terkadang tidak mungkin terjadi di dunia abad ke-21 kita yang gila!

Apakah Anda memiliki saran untuk orang lain dengan UC?

Saran terbesar saya adalah ini: Hitunglah berkah Anda! Tidak peduli betapa suram hal-hal yang terlihat atau terasa di kali, saya selalu dapat menemukan sesuatu yang harus disyukuri. Hal ini membuat baik pikiran dan tubuh saya sehat.