Panduan Diskusi Dokter iPF

Anda telah menerima diagnosis fibrosis paru idiopatik (IPF). Ini adalah penyakit paru-paru yang tidak umum, dan Anda mungkin tidak terlalu banyak mengetahuinya. Tapi Anda bisa mengubahnya. Untuk mendapatkan percakapan yang bermanfaat dan informatif dengan dokter Anda, mulailah dengan pertanyaan berikut:

Apa itu IPF?

Anda pasti menginginkan jawaban dari buku teks. Tanyakan kepada dokter Anda bagaimana IPF mempengaruhi kemampuan pernapasan dan paru-paru Anda untuk memindahkan oksigen ke aliran darah Anda. Anda harus memahami versi IPF Anda. Hal ini penting, karena setiap orang yang memiliki IPF memiliki pengalaman unik dengan penyakit ini.

Seberapa serius kondisi saya sekarang?

Anda mungkin pernah memiliki IPF untuk waktu yang lama dan tidak mengetahuinya. Atau mungkin Anda sudah mendapat diagnosis segera setelah berkembang. Dalam kedua kasus tersebut, Anda harus mendapatkan gagasan tentang tahap apa IPF Anda sekarang dan seberapa cepat perkembangannya berlangsung.

Seberapa sering saya harus kembali untuk janji atau ujian?

Ini akan tergantung pada kondisi Anda. Seseorang dengan kasus serius yang diobati dengan beberapa obat memerlukan pemantauan yang lebih teratur daripada seseorang dengan kasus baru atau IPF ringan.

Apa kemungkinan penyakit saya?

Bahkan dokter terbaik pun tidak dapat memberikan jadwal dan ramalan yang terperinci untuk penyakit Anda. Tapi jika Anda melihat dokter dengan beberapa pengalaman mengobati IPF, Anda harus bisa mendapatkan ide bagus tentang bagaimana IPF berkembang. Anda ingin mengetahui prospek prospek Anda dan apakah terapi oksigen tidak dapat dihindari. Selain itu, tanyakan seberapa besar kemungkinan IPF mempengaruhi keseluruhan kesehatan, independensi, dan kemampuan Anda untuk berkeliling.

Perubahan apa yang dapat saya buat dalam hidup saya untuk membantu memperbaiki gejala?

Jika Anda merokok, hal pertama yang dokter Anda katakan adalah berhenti secepatnya. Tapi bagaimana caranya? Jangan biarkan usaha gagal yang gagal sebelumnya menghentikan Anda untuk tidak mencoba lagi. Anda mungkin memerlukan produk pengganti nikotin atau terapi lainnya. Anda juga harus mencari tahu apa yang dapat Anda lakukan saat berhubungan dengan diet dan olahraga. Menjadi lebih sehat secara keseluruhan akan memperbaiki kesehatan paru-paru Anda juga.

Apa sajakah pilihan pengobatan saya?

Pengobatan yang mengendalikan peradangan dan dapat membantu mengurangi jaringan parut jaringan paru-paru seringkali merupakan perawatan pertama. Terapi oksigen mungkin juga dibutuhkan. Jika kondisi Anda terlalu serius, Anda mungkin memerlukan transplantasi paru-paru. Diskusikan risiko dan manfaat obat.

Apakah saya calon yang baik untuk rehabilitasi paru?

Rehabilitasi paru adalah program multi minggu yang mengajarkan tentang kondisi Anda dan cara berolahraga dengan aman. Anda juga akan belajar teknik pernapasan untuk membantu meringankan beban paru-paru Anda.Pulmonary rehab ditujukan untuk orang dengan IPF dan masalah paru-paru lainnya, seperti kanker paru-paru atau penyakit obstruktif paru kronik (PPOK). Rehab dapat sangat membantu dalam meningkatkan kualitas hidup Anda dengan IPF.

Dukungan apa yang tersedia?

Tanyai dokter Anda tentang kelompok pendukung di komunitas Anda. Pulmonary rehab terkadang mencakup sesi kelompok pendukung, namun tanyakan apakah rumah sakit atau organisasi lain di kota mensponsori program untuk orang dengan IPF. Kelompok seperti Yayasan Fibrosis Pulmonary dan American Lung Association mungkin memiliki kelompok pendukung atau program pendidikan di wilayah Anda.

Apakah saya memenuhi syarat untuk menjalani uji klinis?

National Institutes of Health mengawasi uji klinis obat baru dan perawatan lainnya, termasuk terapi sel induk. Ada persyaratan ketat untuk berpartisipasi dalam persidangan. Usia, jenis kelamin, kondisi kesehatan lainnya, riwayat kesehatan, dan faktor lainnya akan menentukan apakah Anda seorang kandidat untuk percobaan tertentu. Anda mungkin juga perlu tinggal di dekat rumah sakit yang berpartisipasi dalam persidangan, meskipun dalam banyak kasus, peserta diterbangkan dengan biaya penelitian ke rumah sakit untuk perawatan. Dokter Anda mungkin tidak tahu tentang percobaan yang tepat untuk Anda, namun mungkin dapat membantu Anda menemukan lebih banyak informasi.

Tip untuk memaksimalkan kunjungan dokter Anda

Untuk memanfaatkan kunjungan dokter Anda dengan benar, pertimbangkan tip berikut ini:

Tuliskan pertanyaan di depan janji dokter Anda sehingga Anda tidak melupakannya. Letakkan pertanyaan yang paling mendesak di bagian atas jika Anda kehabisan waktu.

Buat catatan selama pengangkatan Anda sehingga Anda akan mengingat apa yang dikatakan dokter Anda.

• Bawa seseorang ke janji temu untuk membantu Anda mengingat pertanyaan dan jawaban. Seorang teman atau saudara mungkin juga bisa memberi tahu dokter Anda tentang gejala atau perubahan baru dalam kondisi Anda yang mungkin tidak Anda sadari.