Bagaimana Menjadi Advokat Anda Sendiri Bila Anda Memiliki IPF

Jika Anda menerima diagnosis fibrosis paru idiopatik (IPF), mungkin Anda memiliki banyak pertanyaan tentang kondisi, perawatan, dan pandangan jangka panjang. Fakta bahwa itu idiopatik, yang berarti penyebabnya adalah misteri, bisa membuat kesepakatan dengan IPF semakin menantang.

Itu berarti salah satu hal terpenting yang dapat Anda lakukan jika Anda memiliki IPF adalah menjadi advokat Anda sendiri. Kondisi ini, di mana jaringan paru menjadi kaku dan bekas luka, tidak ada obatnya. Gejala, bagaimanapun, sering bisa dikelola, terutama sejak dini. Tapi biasanya tergantung pada orang yang berurusan dengan IPF untuk belajar sebanyak mungkin tentang kontrol gejala dan aspek penyakit lainnya.

Berikut adalah beberapa cara yang dapat Anda andalkan untuk Anda sendiri jika Anda memiliki masalah paru-paru kronis ini.

Manfaatkan janji Anda dengan sebaik - baiknya

Penunjukan dokter sering kali terasa terburu - buru. Dokter Anda mungkin tidak menghabiskan banyak waktu untuk menjelaskan perubahan kondisi Anda atau tahap pengobatan berikutnya. Dokter Anda tidak akan tahu bahwa Anda memiliki pertanyaan atau masalah jika Anda tidak membaginya. Jadi bicaralah, dan jangan pernah merasa tidak sadar mengajukan pertanyaan atau berbagi kecemasan Anda tentang kesehatan Anda.

Saat mengajukan pertanyaan, pastikan Anda mengerti jawabannya. Mintalah dokter Anda mengulangi jawaban atau menjelaskannya secara berbeda jika Anda bingung. Untuk memanfaatkan kunjungan dokter Anda, cobalah tip berikut ini:

Tuliskan pertanyaan yang Anda miliki di antara kunjungan dan bawa daftar itu ke janji dokter berikutnya.

Buat catatan selama pengangkatan.

Bawalah seseorang dengan Anda ke pengangkatan untuk membantu melacak apa yang dikatakan dokter.
Hubungi kantor dokter Anda jika Anda memikirkan sebuah pertanyaan setelah pengangkatan. Seorang perawat mungkin bisa langsung menjawabnya. Atau, Anda mungkin mendapat telepon kembali dengan informasi yang Anda butuhkan. Jangan menunggu sampai janji berikutnya jika pertanyaan Anda berkaitan dengan obat dan efek samping atau gejala baru.
Jika Anda baru saja didiagnosis, pertimbangkan pertanyaan ini untuk dokter Anda:
Apa arti IPF dan bagaimana pengaruhnya terhadap kesehatan saya?

Apa sajakah pilihan pengobatannya?

Seberapa sering saya harus menemui dokter?
Perubahan gaya hidup apa yang harus saya lakukan?
Pelajari tentang IPF
Anda akan menjadi advokat yang jauh lebih efektif untuk diri Anda sendiri jika Anda mendapat informasi tentang IPF sebanyak mungkin. Selain mendapatkan informasi dari dokter Anda, Anda juga harus mengumpulkan informasi dari sumber terpercaya lainnya. Institusi medis, situs web pemerintah, dan kelompok advokasi IPF biasanya menyediakan informasi yang sehat secara medis.

Tanyai penyedia layanan kesehatan Anda tentang sumber daya yang akan memberi Anda lebih banyak informasi. Rumah sakit terkadang menjadi tuan rumah forum publik mengenai kondisi medis tertentu, dan juga topik yang lebih umum, seperti perawatan, penuaan sehat, pengobatan alternatif atau komplementer, Medicare, dan banyak lagi.

Anda mungkin juga menemukan informasi online dalam bentuk webinar, di mana dokter menjawab pertanyaan dari pasien atau dari moderator. Banyak dokter juga memposting video yang membahas masalah seperti IPF, atau memposting artikel atau blog yang mereka tulis. Mendapatkan informasi medis yang baik dari berbagai sumber bisa sangat membantu. Anda mungkin mendengar sesuatu yang dokter Anda tidak pernah menyebutkan bahwa Anda dapat mendiskusikannya pada pertemuan berikutnya.

Temukan kelompok pendukung

Terkadang menjadi advokat IPF yang baik berarti bergabung dengan komunitas IPF. Rumah sakit setempat mungkin memiliki kelompok pendukung IPF atau mungkin mendukung kelompok yang mencakup individu dengan berbagai penyakit paru-paru, seperti IPF, kanker paru-paru, dan penyakit paru obstruktif kronik (PPOK).

Jika dokter Anda tidak mengetahui kelompok pendukung lokal tersebut, tanyakan kepada rumah sakit Anda atau cabang lokal American Lung Association. The Fibrosis Paru Foundation adalah sumber yang komprehensif untuk informasi tentang IPF, perkembangan baru dalam perawatan, dan dukungan untuk pasien dan keluarga mereka.

Anda mungkin menemukan banyak dukungan dalam komunitas IPF online. Forum online dan chat room dapat memberikan banyak informasi dan perspektif dari orang-orang yang menghadapi tantangan yang sama dengan Anda. Seringkali, orang lain dengan IPF telah belajar banyak tentang kondisi yang mereka senang berbagi dengan orang lain. Advokasi untuk diri Anda sendiri berarti berkomunikasi dengan berbagai orang berpengetahuan dan peduli. Anda mungkin akhirnya menjadi sumber yang bermanfaat bagi orang lain dengan IPF.

Berpartisipasi dalam perawatan Anda

Advokasi berarti lebih dari sekadar mengajukan pertanyaan dan menjadi terdidik. Anda juga harus bersikap proaktif terhadap perawatan Anda. Jangan tinggalkan perawatan Anda sepenuhnya ke dokter Anda. Pendekatan pengobatan IPF seolah-olah Anda berada dalam tim dengan dokter dan penyedia layanan kesehatan lainnya. Sebagai kapten tim, Anda yang bertanggung jawab.

Itu berarti berpartisipasi dalam terapi rehabilitasi paru atau oksigen, jika itu sesuai untuk Anda. Ini berarti tidak melewatkan janji temu dan minum obat Anda sesuai yang ditentukan.

Menjadi proaktif juga berarti mengikuti perubahan gaya hidup yang diperlukan untuk mengelola gejala Anda. Jika Anda masih merokok, mintalah bantuan dari program berhenti merokok di komunitas Anda. Ini adalah satu hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk kesehatan paru-paru Anda.

Bicara

Akhirnya, menjadi advokat terkadang berarti harus berbicara jika Anda merasa perawatan Anda tidak bekerja atau jika dokter Anda sepertinya tidak memberi Anda perawatan terbaik. Jika Anda berada di rumah sakit, dan Anda khawatir dengan perawatan Anda, beritahu dokter Anda atau mintalah untuk berbicara dengan seorang perawat perawat. Rumah sakit mungkin memiliki penghubung pasien yang tugasnya merespons masalah atau keluhan pasien.