Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Bila Anda mengatakan kepada seseorang bahwa Anda memiliki fibrosis paru idiopatik (IPF), kemungkinan mereka bertanya, "Apa itu? "Karena sementara IPF sangat mempengaruhi Anda dan gaya hidup Anda, penyakit ini hanya mempengaruhi sekitar 100.000 orang di Amerika Serikat. Dan menjelaskan penyakitnya dan gejalanya juga tidak mudah. Itulah sebabnya kami menghubungi pasien IPF untuk mengetahui apa yang mereka alami dan bagaimana mereka mengelola semuanya hari ini. Baca kisah inspiratif mereka di sini.

saya sangat beruntung karena saya tidak mengalami kesulitan bernapas atau episode batuk. Saya memiliki daya tahan terbatas, sering merasa sangat lelah, dan memiliki gejala mirip flu hampir sepanjang waktu. Saya tidak bisa bekerja berjam-jam seperti yang saya gunakan, karena itu penghasilan saya kurang. Saya tidak memiliki energi untuk melakukan hal-hal yang saya nikmati. Namun, saya bersyukur bahwa pernapasan saya belum terpengaruh saat ini. - Debbie, tinggal dengan IPFIt mudah tersesat dalam kesulitan dan ketakutan saat penyakit ini berkembang. Saya berada di tahap di mana saya harus mengubah gaya hidup saya karena IPF, dan saya tidak senang dengan itu. Saya tidak yakin bagaimana cara menghubungkannya, tapi saat ini saya lebih kritis terhadap orang medis saya. Semua dalam semua, saya benar-benar hal yang sombong saat ini, tapi saya mencoba untuk tetap bersikap positif. - Barbara, hidup dengan IPFIt menjadi lebih keras saat berkembang. Saya mencoba untuk mengambil suatu hari pada suatu waktu dan syukur kepada Tuhan setiap hari dia memberi saya. Syukurlah, saya menemukan seorang dokter yang hebat setelah mencoba beberapa hal yang tampaknya tidak peduli. - Velta, yang tinggal dengan IPFBeing yang didiagnosis dengan IPF seperti tinggal di ruang gelap untukku, tidak tahu apa yang bisa terjadi selanjutnya atau berapa lama aku berada di sekitar. Mendapatkan pengetahuan tentang gejala dan perkembangan IPF menciptakan cahaya bagi saya untuk terus berlanjut. IPF bisa tetap stabil untuk jangka waktu yang lama, maka tiba-tiba berkembang pesat tanpa alasan. Kecemasan karena tidak mengetahui masa depan adalah hal yang sangat menakutkan. Beberapa hari pernapasan lebih mudah daripada yang lain, sambil berjalan menanjak atau di lantai atas bisa membuat oksigen saya terlalu rendah dan menyebabkan kerusakan pada organ tubuh saya yang lain. Dengan dukungan emosional dan dorongan membantu saya untuk tidak berfokus pada penyakit ini tapi menjalani hidup saya sebaik mungkin, dan menikmati setiap hari sebanyak yang saya bisa. - Glenda, tinggal dengan IPFLiving dengan IPF itu sulit. Ada perawatan sekarang yang memperlambat perkembangan penyakit ini, namun memperlambatnya tidak tuntas. Yang paling dapat Anda harapkan untuk setiap kunjungan dokter adalah menemukan bahwa Anda stabil. … Hidup dengan IPF mencakup kebutuhan untuk menggunakan oksigen tambahan, memantau saturasi oksigen darah, dan menerima kenyataan bahwa Anda akan mendapatkan banyak penampilan dan pertanyaan saat berada di tempat umum.Perjalanan sederhana ke toko bahan makanan memerlukan perencanaan dan persiapan untuk memastikan Anda memiliki cukup oksigen di tangan untuk membuatnya kembali ke rumah. Dan perjalanan Perjalanan untuk mengunjungi keluarga di luar negeri memerlukan koordinasi antara tim medis Anda, pemasok oksigen, perusahaan asuransi, dan perusahaan penerbangan. - John, tinggal dengan IPFLiving dengan IPF berubah dari hari ke hari. Saya sedang berusaha menjaga kuat, yang sulit saat Anda mendapatkan gas dalam hitungan menit dan perlu untuk memperlambat atau menghentikannya dan mengembalikan O2 ke atas. Batuk saya tidak terlalu buruk, tapi ketika saya berada dalam kelompok orang, saya satu-satunya yang batuk. Menjaga sikap positif sejak turun tidak membantu apapun. Hanya berharap saya bertahan cukup lama sampai mereka menemukan perawatan yang lebih efektif selain transplantasi paru-paru. - Wayne, tinggal dengan IPFLiving dengan IPF adalah sebuah tantangan. Sebagai penyakit terminal tanpa disengaja, pilihan kami sangat terbatas pada uji klinis yang disetujui oleh FDA, dua obat, atau transplantasi. Ini menjadi pekerjaan penuh waktu agar tetap cukup sehat untuk mendapatkan pilihan ini. Karena sifat penyakitnya, itu mengisolasi dan sepi untuk memastikan kita tidak terkena penyakit dingin atau penyakit lain yang bisa menyebabkan penurunan. - Laura, tinggal dengan IPF