Jessica Bernstein: Memikirkan kembali Diabetes dari Bawah Tanah
Jessica Bernstein ingin mengambil "kendali" dari kosa kata diabetes. Jadi bacalah tajuk utama saat dia tampil di San Francisco Chronicle minggu lalu. Jessica adalah seorang psikolog Bay Area San Francisco yang didiagnosis menderita diabetes tipe 1 saat berusia satu tahun. Dia menghabiskan sebagian besar masa dewasanya untuk bekerja dengan orang-orang dengan penyakit kronis, dan pada dasarnya percaya bahwa budaya kita telah mendapat pendekatan untuk "menderita" semua yang salah.
DM) Jika saya membaca deskripsi dengan benar, film Anda adalah tentang menyingkirkan yang negatif, dan memusatkan perhatian pada orang yang terkena diabetes?
JB) Film ini didasarkan pada gagasan "tetua diabetes" berbagi pengetahuan dan pengalaman mereka.Dengan cara saya benci masuk negatif dan positif; Saya tidak ingin Pollyanna kondisi ini, atau meremehkannya. Bukan itu filmnya. Ini adalah tentang mengenali bahwa ada banyak penderitaan yang melibatkan hidup dengan penyakit seperti diabetes - seperti halnya masalah sulit - tapi kami sangat takut dengan hal-hal yang tidak kami bicarakan. Oleh karena itu kita orang Amerika tidak mengembangkan banyak keterampilan mengatasi positif. Jadi tidak ada tempat untuk pergi tapi melihatnya sebagai pengalaman mengerikan.
Dalam budaya lain, penderitaan dilihat dengan cara yang berbeda. Ini sebenarnya dipeluk, sebagai bagian alami dari hidup yang membuat Anda lebih kuat.
Bagaimana dengan menyingkirkan konsep "kontrol" dalam perawatan diabetes? Saya membaca pernyataan ini dari Anda dalam sebuah artikel di LA Times tahun lalu …
"Orang dengan diabetes dari segala umur, dari semua lapisan masyarakat, secara teratur ditegur, dipermalukan dan terdegradasi oleh profesional kesehatan saat mereka tidak memenuhi standar medis untuk kadar glukosa darah normal … "
Kebanyakan penderita diabetes diliputi rasa bersalah. Dengan semua faktor yang mempengaruhinya, saya suka membicarakan penderita diabetes yang bekerja
mempengaruhi kadar glukosa darah
daripada mengendalikanmereka. Kita perlu mulai menghilangkan rasa bersalah dan rasa malu yang sekarang "normal" dengan diabetes.
Sebagai seorang psikoterapis, apakah Anda seperti pelatih kehidupan untuk penderita diabetes?
Tidak juga. Hanya ada terapis terisolasi dengan diabetes sendiri.
Saya benar-benar telah mempelajari topik itu sendiri dengan kombinasi membaca buku dan berbicara dengan orang-orang dengan kondisi lain. Kami penyandang cacat cenderung tidak melihat diri kami sebagai bagian dari komunitas penyakit kronis yang lebih besar - yang sangat disayangkan karena kami sering kehilangan banyak.Apa yang Anda pelajari tentang diabetes agar tidak bekerja dengan orang-orang yang menghadapi kondisi lain?
Tuli, buta atau duduk di kursi roda - mereka adalah 3 besar yang dikenali sebagai pengalaman hidup yang paling sulit dan "berbeda", sementara dengan diabetes, ada anggapan bahwa jika Anda hanya mengkonsumsi obat-obatan dan makan dengan baik, Anda bisa hidup dengan normal. Tidak ada pengakuan tentang apa sebenarnya diabetes "berbeda" bagi kita …
Misalnya, mereka berbicara tentang "dunia tuna rungu" vs. "dunia pendengaran". Bagaimana dengan dunia kita?
Ah, dan itulah yang mendorong Anda untuk menulis disertasi tentang "Dunia Diabetes"?
Ya. Saya bepergian ke Israel dengan teman tuli, dan tentu saja dia memiliki masalah, tapi saya memiliki masalah sendiri yang mencoba melakukan perjalanan keliling dan makan dengan diabetes. Suatu hari dia berpaling kepada saya dan berkata, 'Saya tidak akan pernah hidup dengan diabetes - saya pikir saya akan mati. "Itu hanya berdampak pada saya!Untuk disertasi saya, saya memutuskan untuk meneliti masalah kehidupan orang yang didiagnosis dengan diabetes tipe 1 pada usia 5 atau lebih muda, dan mereka harus berusia 20 atau lebih tua pada saat penelitian berlangsung. Sebagian besar penelitian tentang penyakit atau kecacatan sebelumnya hanya melihat "pergeseran identitas" yang terjadi saat Anda didiagnosis - tapi tidak saat Anda didiagnosis begitu muda, sebelum identitas Anda bahkan terbentuk.
Wanita yang menuliskan wawancara saya karena disertasinya buta. Dia telah mentranskripsikan banyak wawancara di komunitas akademis penyakit kronis, dan saya bertanya kepadanya: 'Mengingat apa yang Anda ketahui, apa yang paling sulit dijalani - kebutaan, tuli, cacat fisik, atau diabetes? "Dia juga bilang dia pasti mengira itu diabetes.
{Catatan editor: Disertasi Jessica sekarang tersedia dalam format buku di Amazon. com}
Wow, dan Anda pikir film Anda dapat membantu memberikan beberapa pengakuan untuk ini?Salah satu alasan mengapa saya melakukan cara film seperti saya - dengan kru high-end - adalah saya tidak menginginkan beberapa film medis kering yang akan tersesat di lingkungan rumah sakit. Selain itu, kami menggunakan diabetes sebagai titik diskusi, namun menangani masalah nyeri dan penderitaan universal, dan cara mengatasinya.
Kata-kata bijak terakhir dari komunitas diabetes?
Dua pesan, sebenarnya:
1) Masalah pengendalian - sebagai komunitas yang perlu dipikirkan kembali pola pikir ini.Kita membutuhkan terminologi yang berbeda, untuk mengubah pendekatan dari bawah ke atas. Sebagai pasien, kita harus menangani hal ini dan bersikeras bahwa diabetes ditangani dengan cara yang lebih bermanfaat dan kurang menegangkan.
dan
****
Film Jessica Blood and Honey adalah proyek pribadi yang membutuhkan dana sumbangan. Jika Anda tertarik, Anda dapat membuat sumbangan yang dapat dikurangkan dari pajak ke kelompok nirlaba di sini. Semua hasil tersebut disumbangkan ke JDRF untuk menciptakan kelompok pendukung baru di seluruh negeri.
Penafian
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
