Hidup dengan 'My Sweet Girl' Diabetes ... di Polandia
Kami selalu terpesona untuk terhubung dengan sesama penderita diabetes yang tinggal di seluruh dunia yang melakukan hal-hal menakjubkan. Itulah titik seri Global Diabetes kami, menyoroti berbagai perspektif yang berbeda dari seluruh dunia. Baru-baru ini, kami mendengar dari seorang pemimpin diabetes muda lain yang tinggal di negeri yang jauh:
Woj ciech ZajÄ … c, seorang mahasiswa Polandia yang belajar di dua universitas yang berbeda di Polandia, yang telah tinggal dengan tipe 1 kira-kira satu dekade tidak ada
w. 
ZajÄ … c Hai, saya Wojciech dari Polandia dan saya berusia 21 tahun. Selama sebagian besar hidup saya, saya tinggal di Koszalin dekat Laut Baltik, tapi sekarang saya tinggal di sisi lain Polandia, di Cracow (ibu kota kuno Polandia, dan ini adalah kota yang mengagumkan yang harus Anda kunjungi!). Saya belajar Mekatronika di AGH - Universitas Sains dan Teknologi dan Ilmu Kognitif di Universitas Jagiellonian, dan berharap dapat menggabungkan mereka bersama untuk menemukan cara berpikir dan pemecahan masalah diabetes baru.
Cerita saya dengan diabetes mulai dengan cukup mengejutkan. Tidak ada seorang pun di keluarga saya yang pernah menderita diabetes - bukan sisi ayah saya atau ibu - dan saya selalu menganggap diabetes adalah hal yang genetik. Itulah yang mengejutkan kami. Itu adalah 13 Februari 2004, tepatnya Jumat [13] tepatnya, dan tidak, saya tidak pernah percaya takhayul, walaupun ada saat saya berpikir bahwa hari itu adalah sesuatu yang 'buruk' yang terjadi pada saya - saya tidak begitu yakin lagi). Saya adalah anak laki-laki berusia 10 tahun, bingung dengan apa yang terjadi, dengan keluarga terdekat saya duduk di samping tempat tidur rumah sakit saya, menangis. Pada waktu itu saya tidak mengerti situasinya dengan baik, tapi dari reaksi kerabat saya, saya tahu saya harus merasa sedih, sangat sedih.
Maka mulailah enam tahun tersulit dalam hidupku karena depresi dan rasa bersalah karena saya sangat membebani orang tua saya, dan perasaan penolakan dan diskriminasi sosial. Inilah hidupku sampai aku bangkit menghadapi tantangan itu dan memutuskan untuk hidup bahagia dengan gadisku seumur hidup itu, diabetes.
Tumbuh Saat Merasa
(berasal dari kata cukier
yang berarti gula). Ini adalah kata feminin, itulah sebabnya mengapa banyak orang suka menyebutnya pacar yang manis, teman seumur hidup. Saya menulis tentang diabetes "gadis saya" di salah satu sajak saya di kemudian hari.
Saudaraku terlalu muda untuk mengingat suatu saat sebelum didiagnosis menderita T1D (sejujurnya, saya bahkan tidak mengingatnya dengan baik). Bagi mereka itu adalah bagian alami dari diri saya. Saya tidak akan melupakan adik laki-laki saya, ketika usianya sekitar 2 tahun, berkeliling rumah dengan pisang di tangannya mengatakan tidak 'pisang' tapi 'unit 3 karbohidrat' berulang-ulang. Diabetes adalah bagian dari seluruh keluarga saya. Situasi di sekolah lebih kompleks. Karena kesadaran buruk tentang diabetes, saya dapat menipu (saat saya belum siap menghadapi kelas saya berpura-pura menderita hipoglikemia dan saya dikirim ke perawat, padahal sebenarnya saya merasa baik-baik saja). Di sisi lain, tidak banyak orang yang bisa saya percaya. Saya tidak yakin bagaimana saya menampakkan diri kepada teman sekelas saya setelah didiagnosis karena saya sangat depresi dan fokus pada diri saya yang berjuang melawan penyakit ini sehingga saya tidak yakin kenangan mana yang sebenarnya. Saya merasa seperti orang luar karena saya sangat pemalu dan merasa tidak bisa menjalani kehidupan normal seperti orang lain. Di setiap sekolah yang saya ikuti, sampai sekolah menengah atas, saya memberikan ceramah tentang diabetes, tentang bagaimana saya mengatasinya, makanan yang tepat dan bagaimana orang-orang di sekitar saya dapat membantu dalam situasi darurat. Setelah itu saya merasa agak lebih aman. Hal itu sangat membantu karena beberapa situasi darurat terjadi di SMA. Diskriminasi itu nyata di sini. Sekolah tidak ingin anak-anak memeriksa BG mereka atau menyuntikkan di kelas, dan biasanya dikirim ke perawat tetapi tidak setiap sekolah memiliki perawat sendiri dan jika ia hanya tersedia 2-3 hari seminggu. Jadi anak-anak dengan diabetes memeriksa BG mereka dan minum insulin di kelas, guru PE meminta pembebasan tahunan dari kelas, dan terkadang sekolah bahkan meminta homeschooling pribadi. Saya percaya bahwa pendidikan tentang diabetes di sekolah-sekolah di Polandia belum diperbarui dengan baik dengan perubahan zaman. Kita berpikir berbeda sekarang, jadi sistem pendidikan juga harus berbeda. Pendidikan diabetes saya terdiri dari beberapa jenis pernyataan:
Saya HARUS menjaga diri dengan mengelola kadar glukosa darah, tekanan darah, berat badan, diet, dan olahraga saya atau AKU menderita neuropati, nefropati, retinopati, epilepsi, jantung dan stroke otak, aterosklerosis, bersama dengan amputasi anggota badan.
Namun, jika Anda merawat diri sendiri, Anda mungkin akan hidup lebih lama. Dan percayalah, ini sepotong kecil harapan hilang dalam semua itu 'harus atau yang lain' pernyataan. Saya tidak menerima contoh orang yang hidup normal atau melakukan hal-hal hebat dengan diabetes. Tidak ada pendekatan positif. Ini mungkin mengapa saya membutuhkan waktu begitu lama untuk menerima diabetes saya.
Polandia dan Diabetes: Gambar yang Lebih Besar
Setelah didiagnosis, seseorang dengan diabetes harus pernah melihat spesialis diabetes setidaknya satu kali seminggu. Anak-anak memiliki janji setiap 6-8 minggu tergantung seberapa jauh dari klinik yang mereka jalani, dan orang dewasa pergi 1-3 kali per tahun. Selama pengangkatan, Anda melihat pendidik terlebih dahulu untuk hal-hal mendasar: mendownload data dari pompa insulin dan glucometer, tekanan darah, ketinggian, pengukuran berat badan, petunjuk dasar tentang penggunaan alat glucometer dan pompa.Kemudian Anda bertemu dengan spesialis diabetes untuk analisis yang mencakup pengukuran HbA1c, namun sayangnya tidak ada pemeriksaan kaki.
Ini terutama yang terlihat di wilayah saya untuk perawatan diabetes, namun umumnya memang benar bahwa perawatan diabetes untuk anak-anak jauh lebih baik daripada untuk orang dewasa.
Memiliki diabetes memungkinkan Anda mengajukan kartu cacat, namun komplikasi dengan sistem kesehatan menyebabkan kita kekurangan insulin bebas. Polandia adalah satu dari 5 negara di kawasan Eropa IDF, bersama dengan Denmark, Kepulauan Faroe, Islandia, Israel dan Spanyol, yang tidak dilengkapi dengan insulin bebas. Strip tes dan peralatan untuk pompa insulin juga tidak gratis. Orang akan berpikir bahwa fakta bahwa insulin adalah obat yang menyelamatkan nyawa harus cukup untuk membuat perubahan. Ada peraturan di Polandia bahwa sampai jumlah tertentu orang tidak harus membayar harga penuh. Jika Anda membutuhkan lebih dari yang Anda dialokasikan Anda harus membayarnya dari saku tanpa pengembalian uang. Sensor CGM tidak diganti dan harganya cukup mahal. Banyak orang takut kehabisan jalur tes glukosa darah sehingga hanya memeriksa gula darah mereka 2-3 kali sehari (atau kurang), terlepas dari kenyataan bahwa lebih banyak pemeriksaan BG berarti kontrol diabetes yang lebih baik. Namun, situasinya perlahan membaik.
Ada beberapa masalah akses yang menurut saya penting. Di sebagian besar apotek tidak ada insulin. Anda bisa memesannya, tapi jika Anda sangat membutuhkannya, tidak ada cara untuk mendapatkannya. Ada juga masalah dengan produk glukosa untuk hipoglikemia. Di apotek Anda biasanya bisa menemukan bubuk glukosa, tapi jarang glukosa dan umumnya tidak ada tablet glukosa. Tentu saja Anda bisa memesan dan membelinya secara online tapi saya rasa ketersediaan apotek akan lebih baik.
Akses teknologi sudah mencukupi. Kita bisa mendapatkan pompa, sistem CGM (meski harganya mahal) dan glucometers, meski hanya model tertentu yang tersedia.
Mengenai pendidikan dan kesadaran sosial, saya akan mengatakan berkali-kali bahwa ini bukan masalah regional tapi satu dalam skala global. Penting bagi orang untuk memahami bagaimana rasanya hidup dengan diabetes. Mengajarkan prinsip dasar sebenarnya bisa membantu orang lain karena menyangkut aturan gaya hidup sehat.
Saya pikir penting untuk dicatat bahwa bantuan orang lain sangat penting. Saya dibesarkan dengan berpikir 'membantu orang lain tapi jangan mengharapkan bantuan dari mereka. 'Saya diberitahu untuk belajar bagaimana mengatasi hampir semua situasi sendiri saat tidak ada orang di sekitar saya. Orang Polandia umumnya tertutup orang, curiga dan iri, tidak begitu bahagia dalam hidup, tapi tidak semua orang seperti itu. Jika Anda melihat lebih dekat ada orang yang ingin membantu; mereka hanya tidak tahu caranya Bahkan orang yang tidak benar-benar tahu tentang diabetes (terutama diabetes tipe 1) dapat membantu Anda untuk membantu diri Anda sendiri jika Anda memberi mereka alat yang tepat dan petunjuk sederhana.
Contoh lain yang menunjukkan mengapa kita membutuhkan lebih banyak kesadaran akan diabetes: tahun lalu sebuah surat kabar nasional (bukan tabloid sederhana) menerbitkan sebuah artikel tentang bagaimana penderita diabetes menjual pompa insulin yang mereka terima dari National Health Fund (yang sebenarnya dilarang) untuk menjadi kaya Ini menciptakan pandangan umum tentang penderita diabetes sebagai penjahat. Tidak masalah kalau itu mungkin hanya satu kejadian dan mungkin tidak menjadi kaya tapi bertahan. Bagi banyak orang, hidup dengan diabetes lebih mahal. Sebuah negara dengan sekitar 3 juta penderita diabetes harus diberi hasil penelitian baru dan harus termotivasi untuk menerapkan batasan baru untuk mencegah pertumbuhan epidemi daripada membaca artikel yang tidak profesional. Tapi, cukup mengeluh! Kami orang Polandia sangat suka mengeluh.
Advokasi Diabetes Saya
Pekerjaan advokasi saya dimulai dengan tiga negara (Kroasia, Polandia, Spanyol) melalui sebuah kamp musim panas di Madrid pada tahun 2012, di mana saya adalah salah satu pemimpin Polandia. Di situlah saya bertemu orang-orang hebat yang bekerja untuk penyebab diabetes - dan disitulah saya menemukan bahwa saya ingin melakukan hal yang sama. Sejak itu saya telah memimpin ceramah dan latihan praktek selama pertemuan asosiasi di Koszalin. Saya telah melakukan wawancara radio, artikel saya dipublikasikan di MojaCukrzyca. org (situs web Polandia terkemuka tentang diabetes), dan saya telah mengorganisir sebuah perjalanan bersepeda yang menggabungkannya dengan European Film Festival. Saya juga menerima seorang pendidik sosial dalam sertifikat diabetes dan, yang terakhir, saya menjadi bagian dari para Pemimpin Muda IDF dalam program Diabetes dimana saya bertemu dengan banyak orang hebat dari seluruh dunia.
Tahun lalu, sebuah kampanye sosial yang disebut 'Å "yjÄ ™, bo biorÄ ™' (terjemahan: Saya hidup karena saya minum obat terlarang) diluncurkan. Ini berfokus pada peningkatan kesadaran sosial tentang masalah diabetes. Kampanye tersebut, dengan slogan kata-kata yang mengacu untuk penyalahgunaan obat-obatan atau seksual serta kecanduan insulin, hampir seluruhnya dikembangkan dengan menyelesaikan siswa sekolah menengah atas dan orang muda dengan diabetes. Ini adalah kampanye pertama dari jenis ini dan saya senang mendapat kesempatan untuk membantu mereka., Spot TV dan iklan situs web mengundang orang untuk mengunjungi situs kampanye, di mana Anda dapat menemukan banyak informasi bermanfaat tentang diabetes (misalnya apa adanya, bagaimana membantu orang) dalam bentuk kuis dan cerita tentang orang muda dengan diabetes. akan segera menjadi versi bahasa Inggris ini
Akhirnya, saya ingin mengungkapkan bahwa walaupun memiliki T1D, saya menikmati hidup saya. Saya mempelajari topik yang sangat saya sukai, saya berlari jauh (walaupun saya bukan pelari maraton, namun), Saya menghadiri pesta, perjalanan, dan saya sudah bermain gitar i n sebuah band rock Saya sangat beruntung karena saya dilahirkan di keluarga yang begitu besar dan saya dikelilingi orang-orang seperti itu. Tidak semua orang memiliki kenyamanan yang saya lakukan, itulah sebabnya saya percaya bahwa asosiasi diabetes dan pekerjaan yang saya lakukan pada proyek diabetes begitu penting untuk menjangkau orang-orang yang membutuhkan.
Terima kasih, Wojciech! Tidak sabar untuk melihat apa yang akhirnya Anda tambahkan ke komunitas pendukung diabetes yang kuat dan selalu berkembang.
Penafian
: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.
