Apa yang Saya Perlu Anda Ketahui Tentang Hidup Setelah Leukemia

Leukemia myeloid akut saya (AML) secara resmi sembuh tiga tahun lalu. Jadi, ketika ahli onkologi saya baru-baru ini mengatakan bahwa saya menderita penyakit kronis, tak perlu dikatakan bahwa saya tercengang.

Reaksi saya serupa ketika saya mendapat email yang mengundang saya untuk bergabung dengan grup obrolan "bagi mereka yang menderita leukemia myeloid akut" dan mengetahui bahwa itu adalah "untuk pasien" yang masuk dan keluar dari perawatan.

IklanIklan

Bagaimana saya sampai di sini

Leukemia menyusul saya saat saya berusia 48 tahun yang sehat. Seorang ibu dari tiga anak usia sekolah yang bercerai yang tinggal di Massachusetts barat, saya adalah seorang reporter surat kabar sekaligus pelari dan petenis yang rajin.

Saat menjalankan Race Road Saint Patrick di Holyoke, Massachusetts pada tahun 2003, saya merasa sangat lelah. Tapi aku juga selesai. Saya pergi ke dokter saya beberapa hari kemudian, dan tes darah dan biopsi sumsum tulang menunjukkan bahwa saya menderita AML.

Saya menerima perawatan untuk kanker darah agresif empat kali antara tahun 2003 dan 2009. Saya menjalani tiga putaran kemoterapi di Dana-Farber / Brigham dan Women's Cancer Center di Boston. Dan setelah itu terjadi transplantasi sel induk. Ada dua jenis transplantasi utama, dan saya mendapatkan keduanya: autologous (di mana sel induk berasal dari Anda) dan allogenic (di mana sel induk berasal dari donor).

Iklan

Setelah dua kambuh dan kegagalan korupsi, dokter saya menawarkan transplantasi keempat yang tidak biasa dengan kemoterapi yang lebih kuat dan donor baru. Saya menerima sel induk sehat pada tanggal 31 Januari 2009. Setelah satu tahun terisolasi - untuk membatasi paparan kuman saya, yang saya lakukan setelah setiap transplantasi - saya memulai fase baru dalam hidup saya … hidup dengan gejala kronis.

Menemukan label yang tepat

Sementara efek samping akan bertahan selama sisa hidup saya, saya tidak menganggap diri saya "sakit" atau "tinggal dengan AML," karena saya tidak memilikinya lagi Beberapa orang yang selamat diberi label sebagai "hidup dengan penyakit kronis," dan yang lainnya menyarankan "hidup dengan gejala kronis. "Label itu kedengarannya lebih cocok untukku, tapi apa pun kata-katanya, orang-orang yang selamat seperti diriku bisa merasa mereka selalu menghadapi sesuatu.

Apa yang telah saya hadapi sejak sembuh

1. Neuropati perifer

Kemoterapi menyebabkan kerusakan saraf di kaki saya, mengakibatkan mati rasa atau kesemutan, rasa sakit yang tajam, tergantung pada hari. Hal ini juga mempengaruhi keseimbangan saya. Tidak mungkin pergi begitu saja.

2. Masalah gigi

Karena mulut kering saat kemoterapi, dan waktu yang lama ketika saya memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah, bakteri masuk ke gigi saya. Hal ini menyebabkan mereka melemah dan membusuk. Satu sakit gigi sangat buruk sehingga yang bisa kulakukan hanyalah berbaring di sofa dan menangis.Setelah saluran akar yang gagal, gigi saya diekstraksi. Itu adalah salah satu dari 12 yang saya hilang.

3. Kanker mulut

Untungnya, seorang ahli bedah gigi menemukannya saat kecil saat salah satu ekstrak gigi. Saya mendapatkan seorang dokter baru - ahli onkologi kepala dan leher - yang mengeluarkan sedikit sendok dari lidah kiri saya. Tempat itu berada dalam tempat yang sensitif dan lamban dan sangat menyakitkan selama sekitar tiga minggu.

Saya harus melihat begitu banyak spesialis sehingga terkadang saya merasa ingin merawat gejala saya adalah pekerjaan paruh waktu.

4. Penyakit graft-versus-host

GVHD terjadi ketika sel donor secara keliru menyerang organ pasien. Mereka bisa menyerang kulit, sistem pencernaan, hati, paru-paru, jaringan ikat, dan mata. Dalam kasus saya, itu mempengaruhi usus, hati, dan kulit. Permen GVHD adalah faktor kolitis kolagen, radang usus besar. Ini berarti lebih dari tiga minggu diare yang menyedihkan. GVHD hati menyebabkan enzim hati tinggi yang berpotensi merusak organ vital ini. GVHD kulit membuat tangan saya membengkak dan menyebabkan kulit saya mengeras, membatasi kelenturan. Beberapa tempat menawarkan perawatan yang perlahan melembutkan kulit Anda: extrotoporporeal photopheresis, atau ECP.

Saya berkendara atau naik mobil sejauh 90 mil ke Pusat Donor Darah Keluarga Kraft di Dana-Farber di Boston. Aku berbaring diam selama tiga jam sementara jarum besar mengeluarkan darah dari lenganku. Sebuah mesin memisahkan sel-sel putih yang nakal. Mereka kemudian diobati dengan agen berfotosintesis, terpapar sinar UV, dan kembali dengan DNA mereka diubah untuk menenangkan mereka.

Saya pergi setiap minggu, turun dari dua kali seminggu saat ini terjadi pada bulan Mei 2015. Perawat membantu meloloskan waktu, tapi terkadang saya tidak dapat menahan tangis saat jarum menyentuh saraf.

Iklan

5. Efek samping prednison

Steroid ini menurunkan GVHD dengan mengurangi peradangan. Tapi itu juga memiliki efek samping. Dosis 40 mg yang harus saya minum setiap hari delapan tahun yang lalu membuat wajah saya terengah-engah dan juga melemahkan otot saya. Kaki saya begitu kenyal sehingga saya bergoyang saat berjalan. Suatu hari saat berjalan dengan anjing saya, saya terjatuh ke belakang, mendapatkan banyak perjalanan ke ruang gawat darurat.

Terapi fisik dan dosis yang menurun perlahan - sekarang hanya 1 mg per hari - telah membantu saya menjadi lebih kuat. Tapi prednisone memperlemah sistem kekebalan tubuh dan merupakan faktor dalam banyak kanker sel skuamosa pada kulit yang saya dapatkan. Saya telah menyingkirkannya dari dahi, saluran air mata, pipi, pergelangan tangan, hidung, tangan, anak sapi, dan banyak lagi. Terkadang merasa bahwa sama seperti seseorang telah sembuh, titik lain yang bersisik atau terangkat menandakan yang lain.

IklanAdvertisement

Pembaca berbagi efek samping orang asing dari Prednisone »

6. Umum dan keausan

Dikombinasikan dengan pemeriksaan dengan dokter transplantasi atau praktisi perawat setiap 6 sampai 8 minggu, saya harus menemui begitu banyak spesialis sehingga terkadang saya merasa ingin merawat gejala saya adalah pekerjaan paruh waktu.

Karena saya bersyukur bisa hidup dan melihat anak-anak saya tumbuh menjadi orang dewasa yang indah, sebagian besar saya mengambil ini dengan tenang.Tapi pada satu titik musim dingin ini semua ada pada saya, dan selama beberapa minggu saya menangis tak terkendali lebih dari satu kali.

Iklan

7. Stres

Takut kambuh adalah pendamping yang sering terjadi sebelum mencapai angka lima tahun, saat saya sembuh secara normal. Tapi itu tidak menghentikan saya dari kadang-kadang khawatir bahwa kelelahan yang saya rasakan adalah tanda kambuh - karena itu adalah salah satu tanda.

Bagaimana Saya Mengikat

Iklan Iklan

1. Saya berbicara

Saya mengekspresikan diri melalui blog saya. Ketika saya khawatir tentang perawatan saya atau bagaimana perasaan saya, saya berbicara dengan dokter terapis, dokter, dan perawat saya. Saya mengambil tindakan yang tepat, seperti menyesuaikan pengobatan, atau menggunakan teknik lain saat saya merasa cemas atau depresi.

2. Saya berolahraga hampir setiap hari

Saya suka tenis. Komunitas tenis sangat mendukung dan saya telah membuat teman seumur hidup. Ini juga mengajarkan saya disiplin untuk berfokus pada satu hal sekaligus daripada terbawa oleh kekhawatiran.

Menjalankan membantu saya menetapkan tujuan dan endorfin yang dilepaskan membantu membuat saya tetap tenang dan fokus. Yoga, sementara itu, telah memperbaiki keseimbangan dan keluwesan saya.

3. Saya memberikan kembali

Saya menjadi sukarelawan dalam program keaksaraan orang dewasa di mana siswa dapat memperoleh pertolongan dengan bahasa Inggris, matematika, dan banyak topik lainnya. Dalam tiga tahun saya telah melakukannya, saya telah membuat teman baru dan merasa puas menggunakan keahlian saya untuk membantu orang lain. Saya juga menikmati relawan dalam program One-to-One Dana-Farber, di mana orang-orang yang selamat seperti saya memberi dukungan kepada mereka pada tahap pengobatan sebelumnya.

Meskipun kebanyakan orang tidak menyadarinya, karena "sembuh" dari penyakit seperti leukemia tidak berarti bahwa hidup Anda kembali ke keadaan semula. Seperti yang bisa Anda lihat, riwayat hidup pasca-leukemia saya telah dipenuhi dengan komplikasi dan efek samping yang tak terduga dari pengobatan dan jalur pengobatan saya. Tapi terlepas dari kenyataan bahwa ini adalah bagian hidup saya yang terus berlanjut, saya telah menemukan cara untuk mengendalikan kesehatan, kesehatan, dan keadaan pikiran saya.

Ronni Gordon adalah survivor leukemia myeloid akut dan penulis

Running for My Life

, yang merupakan salah satu dari

blog leukemia teratas kami