Petunjuk Orang Tua untuk Hemofilia A

Jika anak Anda menderita hemofilia A, Anda pasti memiliki masalah dan pertimbangan. Menjaga hal-hal dalam perspektif bisa menjadi tantangan.

Ikuti panduan ini untuk merasa lebih nyaman, dan untuk mencari tahu bagaimana membantu anak Anda berkembang meskipun kondisinya.

AdvertisementAdvertisement

Diberitahu

Salah satu keputusan terbaik yang dapat Anda buat agar anak Anda diberi informasi seperi mungkin tentang hemofilia A. Ini termasuk belajar bagaimana mengenali tanda dan gejala pendarahan, meneliti berbagai perawatan, dan menyadari efek samping obat.

Anda harus belajar bagaimana merawat memar ringan, luka, dan pendarahan dan juga kapan harus mencari perawatan medis. Tanyakan kepada dokter Anda beberapa rekomendasi untuk membesarkan anak dengan hemofilia. Jika Anda tidak mengerti sesuatu, tanya seorang profesional.

Bekerja dengan pusat perawatan hemofilia

Anggota staf di pusat perawatan hemofilia (HTC) ada untuk memberi lebih dari sekedar perawatan medis untuk anak Anda. Pekerja sosial dan psikolog HTC dapat membantu seluruh keluarga Anda menavigasi tinggi dan rendahnya penyakit kronis.

advertisement

Anda dapat menemukan HTC yang didanai pemerintah federal dengan menggunakan direktori HTC berbasis web ini dari The Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Jangan ragu untuk berbicara dengan anggota tim hemofilia jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah pada saat apapun. Peran mereka adalah mendukung Anda, membimbing Anda mengatasi tantangan, dan membantu memastikan bahwa Anda dan anak Anda menjaga kesehatan fisik dan emosional yang baik.

Miliki sekolah anak Anda di kapal

Seperti kebanyakan anak kecil, anak Anda akan menghabiskan sebagian besar waktunya di sekolah. Anda mungkin merasa cemas karena tidak memiliki kontrol penuh terhadap penyakit anak Anda saat mereka di sekolah atau tempat penitipan anak. Penting untuk membangun komunikasi terbuka dan berkelanjutan dengan sekolah dan pengasuh anak Anda sehingga Anda dapat menghadapi tantangan atau masalah segera setelah mereka muncul.

AdvertisementAdvertisement

Memberi orang informasi yang dapat dipercaya tentang hemofilia A adalah cara terbaik untuk mencegah kesalahpahaman tentang kelainan anak Anda. Hal ini juga bisa memberi ketenangan pikiran untuk mengetahui bahwa staf sekolah selalu mencari anak Anda.

Sebaiknya susul perawat dari HTC Anda bertemu langsung dengan staf sekolah dan bagikan informasi tentang kondisi anak Anda. Hemofilia A adalah penyakit yang jarang terjadi, jadi staf mungkin belum pernah mendengarnya. Saat Anda bertemu dengan mereka, pastikan untuk menjelaskan apa yang harus diwaspadai dan apa yang diharapkan, seperti berikut ini:

• penyebab gejala dan tanda hemofilia A
• kapan dan bagaimana melakukannya dengan benar. berikan perawatan
• agar lemari es atau lemari penyimpanan mungkin diperlukan untuk menyimpan faktor VIII untuk infus oleh orang tua atau anak kecil jika terjadi pendarahan ringan
• obat bebas untuk menghindari memberi anak Anda, seperti obat antiinflamasi aspirin atau nonsteroidal
• prosedur apa yang harus dilakukan untuk menangani kegiatan darurat yang dapat diikuti anak Anda dengan aman dalam kegiatan
• anak Anda pasti harus menghindari potensi yang hilang. kelas karena pendarahan dan janji dokter, dan bagaimana anak Anda akan menyelesaikan pekerjaan
• bagaimana menghubungi Anda atau staf HTC
• Manfaatkan program pemerintah
• Program federal dan negara untuk hemofilia telah ada puluhan tahun untuk mengadvokasi dukungan, menyediakan dana untuk re mencari, dan memberikan layanan lain untuk penderita hemofilia.
• Setiap negara bagian juga memiliki bentuk program bantuan tersendiri untuk orang-orang dengan gangguan perdarahan. Antara lain, program pemerintah mungkin menawarkan hal berikut untuk anak Anda:

hotline dokter 24/7

literatur tentang hemofilia

distribusi helm, bantalan lutut, dan bantalan siku

• pelatihan infus rumah <999 > bantuan untuk masalah asuransi
• bantuan dengan biaya pengobatan di saku
• program pengiriman rumah untuk obat-obatan
• beasiswa
• perkemahan musim panas untuk anak-anak dengan kondisi khusus
• Gunakan identifikasi medis darurat
• Identifikasi medis darurat (EMI) biasanya adalah gelang kecil yang dikenakan anak Anda di pergelangan kaki atau pergelangan tangan mereka dengan informasi tentang gangguan, golongan darah, alergi, dan pengobatan mereka. Jika terjadi keadaan darurat, petugas medis dapat menggunakan EMI untuk segera memberi perawatan pada anak Anda yang mereka butuhkan. EMI bisa menyelamatkan nyawa anak Anda saat keadaan darurat.
• IklanAdvertisement
• Hindari menjadi induk helikopter

Sebanyak yang Anda inginkan untuk melindungi anak Anda dari bahaya yang ada di dunia ini, karena terlalu protektif dapat menyebabkan lebih banyak masalah dalam jangka panjang. Meskipun Anda ingin mengingatkan anak Anda agar tidak berpartisipasi dalam olahraga kontak dan kegiatan berisiko tinggi, anak Anda perlu bebas untuk menjelajahi dunia sendiri.

Di atas semua ini, aktivitas fisik sangat bermanfaat bagi orang dengan hemofilia A. Ini membantu memperkuat otot, melindungi sendi, dan menjaga anak Anda tetap sehat. Partisipasi dalam aktivitas fisik dapat membantu meningkatkan koordinasi, mendorong interaksi sosial, dan mengurangi perdarahan. Hal ini juga dapat membuat anak Anda merasa nyaman dengan diri mereka sendiri, yang penting bagi kesejahteraan emosional mereka.

Biarkan anak Anda mengungkapkan perasaan mereka tanpa menyela pendapat Anda sendiri. Seiring waktu, biarkan mereka membuat keputusan sendiri dan belajar dari kesalahan dan pengalaman mereka sendiri. Anak Anda pada akhirnya harus mandiri dan bertanggung jawab atas diri mereka sendiri, dan itu termasuk mengelola hemofilia sendiri.

Iklan

Tetaplah positif

Biasanya ada perasaan negatif tentang hemofilia anak Anda, tapi Anda tidak bisa membiarkan mereka mengendalikan hidup Anda. Berurusan dengan penyakit anak Anda dapat menyebabkan depresi dan bahkan masalah dengan hubungan Anda. Tetap positif bisa menjadi tugas berat, itulah sebabnya ada baiknya Anda memiliki sarana untuk mengisi ulang baterai Anda dan mengurangi stres Anda. Berikut adalah beberapa ide:

Berolahraga atau bergabung dengan gym.

Berlatih yoga atau meditasi.

Bergabunglah dengan grup pendukung.

Temukan klub (seperti klub olahraga, buku, atau seni).

• Simpan jurnal.
• Buat blog.
• Pertahankan rutinitas sehari-hari.
• Butuh waktu lama.
• Cobalah untuk fokus pada hal-hal yang dapat Anda kontrol, bukan hal-hal yang tidak dapat Anda lakukan. Akhirnya, pastikan Anda cukup tidur.