Ketika MS Datang entah dari mana, Pengetahuan adalah Kekuatan
2. 5 juta orang di seluruh dunia hidup dengan multiple sclerosis. Dan kebanyakan dari mereka mendapat diagnosis antara usia 20 dan 40 tahun. Jadi, bagaimana rasanya menerima diagnosis di usia muda ketika banyak orang meluncurkan karir, menikah, dan memulai keluarga?
Bagi banyak orang, beberapa hari pertama dan minggu setelah diagnosis MS tidak hanya mengejutkan sistem ini, tapi juga tentang kondisi dan dunia yang hampir tidak mereka ketahui ada.
Bagaimana Anda pertama kali belajar memiliki MS?
Saya berada di lapangan golf saat saya mendapat telepon dari kantor dokter saya. Perawat itu berkata, "Hai Raymond, saya menelepon untuk menjadwalkan keran tulang belakang Anda. "Sebelum itu, saya baru saja pergi ke dokter karena saya telah kesemutan di tangan dan kaki saya selama beberapa hari. Dokter memberi saya sekali dan saya tidak mendengar apapun sampai keran tulang belakang menelepon. Barang yang mengerikan.
Tidak ada satu tes untuk MS. Anda menjalani serangkaian tes lengkap dan, jika beberapa di antaranya positif, dokter Anda mungkin akan memastikan diagnosisnya. Karena tidak ada satu tes yang mengatakan, "Ya, Anda punya MS," para dokter menganggapnya lamban.
Mungkin beberapa minggu sebelum dokter mengatakan bahwa saya memiliki MS. Saya melakukan dua keran tulang belakang, tes mata potensial yang bisa ditimbulkan (yang mengukur seberapa cepat apa yang Anda lihat berhasil sampai ke otak Anda), dan kemudian MRI tahunan.
AdvertisementAdvertisement
Apakah Anda mengenal MS saat Anda menerima diagnosis Anda?Saya sama sekali tidak. Saya hanya tahu satu hal, bahwa Annette Funicello (aktris berusia 50-an) memiliki MS. Aku bahkan tidak tahu apa maksud MS. Setelah saya mendengar itu adalah sebuah kemungkinan, saya langsung mulai membaca. Sayangnya, Anda hanya menemukan gejala dan kemungkinan terburuk.
Saya pribadi pasti sangat mencintai veteran MS untuk memberi tahu saya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Dan veteran MS memiliki begitu banyak pengetahuan untuk dibagikan.
Apa tantangan terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?Salah satu tantangan terbesar saat pertama kali didiagnosis adalah memilah semua informasi yang ada. Ada banyak sekali yang bisa dibaca untuk kondisi seperti MS. Anda tidak bisa memprediksi jalannya, dan itu tidak bisa disembuhkan.
Apakah Anda merasa memiliki cukup sumber daya untuk menangani MS, baik secara fisik maupun mental?
Saya tidak benar-benar punya pilihan, saya harus menghadapinya. Saya baru saja menikah, bingung, dan terus terang, sedikit takut. Awalnya, setiap sakit, sakit, atau perasaan adalah MS. Kemudian, selama beberapa tahun, tidak ada MS. Ini adalah roller coaster emosional.
Siapa sumber utama bimbingan dan dukungan Anda selama hari-hari awal itu?
Istri baru saya ada di sana untuk saya. Buku dan internet juga menjadi sumber informasi utama. Aku membungkuk pada National Multiple Sclerosis Society di awal.
Untuk buku, saya mulai membaca biografi tentang perjalanan orang. Awalnya saya pertama-tama bersandar pada bintang: Richard Cohen (suami Meredith Vieira), Montel Williams, dan David Lander semua didiagnosis sekitar waktu itu. Saya penasaran dengan bagaimana MS mempengaruhi mereka dan perjalanan mereka.
AdvertisementAdvertisement
Ketika Anda diminta untuk berkonsultasi dengan aplikasi MS Buddy, apa fitur yang menurut Anda paling tidak terpisahkan bagi pengembang untuk mendapatkan yang benar?Penting bagi saya bahwa mereka memupuk hubungan tipe mentor. Saat pertama kali didiagnosis, Anda tersesat dan bingung. Seperti yang saya katakan tadi, ada begitu banyak informasi di luar sana, akhirnya Anda tenggelam.
Saya pribadi pasti sangat mencintai veteran MS untuk memberi tahu saya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Dan veteran MS memiliki begitu banyak pengetahuan untuk dibagikan.
Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis Anda. Apa yang memotivasi Anda untuk melawan pertarungan MS?
Kedengarannya klise, tapi anak-anakku.
Iklan
Apa satu hal tentang MS yang ingin orang lain pahami?Hanya karena saya lemah kadang, itu tidak berarti saya juga tidak bisa kuat.
Sekitar 200 orang didiagnosis dengan MS setiap minggu di Amerika Serikat saja. Apl, forum, acara, dan grup media sosial yang menghubungkan orang-orang yang memiliki MS satu sama lain dapat menjadi penting bagi orang yang mencari jawaban, saran, atau hanya seseorang yang dapat diajak bicara.
AdvertisementAdvertisement
Apakah Anda memiliki MS? Lihat komunitas Living with MS kami di Facebook dan terhubung dengan blogger MS teratas ini!
