Kami Tidak Menunggu

"Kami Tidak Menunggu" = Inovasi Data Diabetes Sekarang! Hashtag #WeAreNotWaiting adalah seruan teriakan orang-orang di komunitas diabetes yang menangani masalah dengan tangan mereka sendiri; mereka mengembangkan platform dan aplikasi dan solusi berbasis cloud, dan membalikkan ulang produk yang sudah ada bila diperlukan untuk membantu penderita diabetes lebih baik menggunakan perangkat dan data kesehatan untuk hasil yang lebih baik.

Klik di sini untuk mengikuti liputan berita tentang Nightscout / CGM di Awan "

Tentang Gerakan

Apa Masalahnya Ditangani?

Kemacetan inovasi yang menahan kita kembali. < 999> Pada tanggal 9 Maret 2014, Forbes melaporkan:

Janji" kesehatan digital "untuk secara radikal mengubah kehidupan pasien dengan kondisi ini terus menangkap imajinasi global, inovasi rekayasa dan berita utama media - setiap hari.

Tapi ada kaitan besar yang hilang dengan semua perkiraan kemerahan (terkadang menakjubkan) dan ini disebut "interoperabilitas data." Sederhananya, ini adalah kurangnya standar dan format untuk data kesehatan yang ditangkap secara elektronik. untuk bekerja secara mulus dalam kehidupan pasien dengan kondisi kronis (banyak yang mengancam nyawa).

Jelas bahwa masalah ini belum terpecahkan!

bagaimana Apakah itu Memulai? Tagline "We Are Not Waiting" adalah hasil diskusi kelompok di Diabetes Murni D-Data ExCha yang pertama. nge pada November 2013 di Stanford University.

Co-host Howard Look, CEO Tidepool (juga seorang D-Dad), memimpin diskusi kelompok yang melahirkan moto ini, dan kemudian melaporkannya di Pertemuan Inovasi Diabetes Murni 2013 keesokan harinya - kepada sekelompok 120 pemimpin diabetes (pendukung pasien, eksekutif farmasi, FDA, ADA, JDRF, dokter, ahli kesehatan mobile dan banyak lagi).

"Tujuannya adalah untuk membuat data diabetes lebih mudah diakses, intuitif, dan dapat ditindaklanjuti … Kami ingin memasukkan data ke dalam format yang dapat membantu meningkatkan jangkauan (glukosa), dan mencapai titik terendah yang lebih sedikit dan A1C yang lebih baik. "

Juga terlibat secara integral adalah D-Dad dan Chief Engineer di Medtronic Lane Desborough, yang menulis sebuah posting lanjutan di blog Tidepool di mana dia mengatakannya dengan sangat baik:

" Perusahaan yang membuat komponen fisik (diabetes) ekosistem - sensor, pompa, smartphone, insulin, strip, jaringan seluler, server awan - akan terus bertahan dan berkembang karena elemen ini diperlukan … Sistem akan terus terdiri dari tiga komponen penting: perangkat keras, perangkat lunak, dan wetware (manusia) Apa yang akan berubah adalah bagaimana - dan seberapa cepat - sistem ini akan dikembangkan Sistem tertutup dan berpemilik akan mati Perangkat terbuka, berbasis standar, dapat dioperasikan akan berkembang. Masalah dan solusinya akan semakin dekat secara pribadi, ruang, dan waktu..

Kami tidak menunggu.

Tidak Menunggu …? Orang-orang yang terlibat merangkum gerakan ini dengan daftar kuat ini:

#WeAreNotWaiting

untuk menjembatani data terputus pulau

#WeAreNotWaiting

sementara ahli endokrinologi kami mencoba mengumpulkan potongan teka-teki data yang terputus-putus. #WeAreNotWaiting

agar pesaing bekerja sama #WeAreNotWaiting

agar regulator mengaturnya. #WeAreNotWaiting

sementara ahli endokrinologi kami mencoba mengumpulkan potongan puzzle data yang terputus-putus. 999> #WeAreNotWaiting agar produsen perangkat berinovasi.

#WeAreNotWaiting

agar pembayar membayar.

#WeAreNotWaiting untuk ketenangan pikiran bahwa anak-anak kita dengan diabetes tipe 1 aman.

#WeAreNotWaiting untuk mendapatkan beberapa waktu tidur yang layak untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun.

#WeAreNotWaiting agar anak kita dapat selamat menginap di rumah teman rumah

#WeAreNotWaiting memberi anak kami kesempatan yang lebih baik untuk sukses di sekolah.

#WeAreNotWaiting

bagi orang lain untuk memutuskan kapan, kapan, dan bagaimana kita mengakses dan menggunakan data dari badan kita sendiri.

#WeAreNotWaiting untuk membuat aplikasi yang berfokus pada disain dan kegunaan.

#WeAreNotWaiting untuk memaksa pembuat perangkat mempublikasikan protokol datanya.

#WeAreNotWaiting untuk memastikan pasien memiliki akses terhadap data diabetes mereka sendiri.

#WeAreNotWaiting untuk memungkinkan orang cacat memiliki pilihan bagaimana mereka melihat data diabetes mereka sendiri, dan tidak dipaksa untuk menggunakan perangkat lunak standar yang disertakan dengan perangkat mereka.

#WeAreNotWaiting agar lebih mudah mengeluarkan data dari perangkat.

#WeAreNotWaiting untuk mempertemukan pikiran terbaik dan tercerdas dari seluruh dunia untuk membantu memperbaiki keadaan bagi penyandang cacat.

#WeAreNotWaiting untuk penyembuhannya.

Siapa yang Melakukan Apa yang Tepat? Berbasis Palo-Alto

Tidepool

sedang membuat kemajuan menakjubkan menuju perangkat agnostik, platform berbasis cloud untuk diabetes. Mereka baru saja menerima dukungan dan pendanaan JDRF untuk membuat "Pengunggah Perangkat Universal" - perangkat lunak sederhana yang dapat diunduh oleh pengguna secara gratis, untuk menghubungkan perangkat mereka termasuk pompa insulin dan CGM (monitor glukosa kontinu) ke Tidepool's buka platform Dengan alat ini, kami pasien tidak lagi tergantung pada perangkat lunak berpemilik yang dipasangkan dengan perangkat ini. Mereka juga baru saja mengumumkan kemitraan dengan perusahaan CGM (continuous glucose monitor) Dexcom, dan dengan tiga perusahaan pompa insulin: Asante Solutions, pembuat pompa Snap; Insulet Corp., pembuat OmniPod; dan Tandem Diabetes, pembuat t: slim pump. Ini berarti perusahaan-perusahaan ini akan terus menciptakan perangkat lunak milik mereka sendiri, dan mendukung platform open-source sebagai gantinya!

Inisiatif akar rumput

Nightscout, alias CGM in the Cloud

juga merupakan penggerak dan pengocok besar. Ini pada dasarnya adalah solusi hack yang memungkinkan pengguna Dexcom G4 CGM untuk mengalirkan data agar muncul di hampir semua perangkat, di manapun, secara real-time. D-Dads di balik ini baru-baru ini menciptakan Yayasan Nightscout, dan bahkan bisa mendapatkan audiensi dengan FDA. Tidak lama kemudian, FDA menyetujui sistem DREAM SHARE Direct yang baru, solusi perusahaan untuk memungkinkan berbagi dan melihat data CGM secara langsung di iDevices.

Pada awal Februari 2015, FDA

juga mengumumkan panduan terakhir tentang alat pengumpulan data medis dan aplikasi seluler - yang disebut-sebut sebagai tonggak sejarah karena regulator secara resmi melakukan pendekatan "lepas tangan" terhadap aplikasi yang digunakan untuk pelacakan, mengatur dan melihat data. Ada banyak usaha teknologi menarik lainnya dari orang-orang di komunitas D kami sangat penting bagi gerakan #WeAreNotWaiting juga - seperti D-Dad John Costik yang menciptakan ban lengan CGM dan PWD Scott Leibrand dan Dana Lewis, mengembangkan #OpenAPS Project

untuk membantu membuat teknologi Pasteuria Pankreas System (APS) aman dan efektif yang tersedia secara luas untuk orang-orang dengan lebih cepat. Banyak dari proyek dan aplikasi ini telah dipamerkan di tiga acara Diabetes Mine D-Data kami sampai saat ini. Lihat materi konferensi untuk melihat apa yang ada di ketuk. Dan baca ringkasan Kompetisi D-Data ExChange Musim Panas 2014 yang diadakan bersamaan dengan Sesi Ilmiah ADA di San Francisco. Pada Fall 2014 D-Data ExChange di Palo Alto, kami sangat senang untuk menyertakan pembicaraan oleh blogger teknologi T1 Scott Hanselman dan Stayce Beck dari FDA, dan untuk menjadi tuan rumah demo teknologi baru yang lebih seru lagi:

The Fall 2014 Brosur DiabetesMine D-Data ExChange

Juga di Fall D-Data ExChange, periset Joe Cafazzo dan Melanie Yeung dari Center for Global eHealth Innovation di Toronto, Kanada, mempresentasikan pekerjaan penting yang mereka lakukan untuk menciptakan Standar Interoperabilitas untuk diabetes. industri.

Pembicaraan berjudul "

Standar untuk Data Diabetes: Fasilitator untuk Perawatan Diri Pasien

": Sementara itu, ada banyak berita utama tentang topik data kesehatan terbuka dan interoperabilitas. Kami berterima kasih kepada pengusaha dan advokat D Anna McCollister-Slipp, yang baru-baru ini mengatakan kepada Forbes:

"Semua orang berpikir bahwa tidak apa-apa menunggu dua atau tiga tahun lagi untuk proses ini untuk bermain sendiri. Dalam hal siklus bisnis atau kebijakan itulah lintasan saat ini, namun bagi kita yang tinggal dengan disfungsi data ini, dua atau tiga tahun bisa membuat perbedaan antara menjadi buta atau sekarat dalam tidur kita. Ini murni masalah prioritas dan urgensi dan terlepas dari retorika yang bercahaya sebaliknya - kebutuhan pasien tidak terlihat bagi produsen atau pembuat kebijakan. "

Kapan Event D-Data ExChange Berikutnya?

Diabetes Murni D-Data ExChange

June 2015 akan berlangsung pada hari Jumat, 5 Juni di Boston, sehubungan dengan pertemuan tahunan Asosiasi Diabetes Amerika yang terjadi di sana. ExChange dimulai pada jam 1 siang, di sebuah tempat yang sangat dekat dengan Boston Convention Center.

Bagaimana Anda Bisa Terlibat? Marilah kita tahu apa yang mungkin Anda kerjakan sehubungan dengan sistem pengelolaan diabetes yang terbuka - jadi kami dapat menambahkan Anda ke daftar pemain dan proyek terkait yang terlibat dalam D-Data ExChange dan sekitarnya. Dan apa pun yang Anda lakukan, pastikan untuk mengikuti gerakan komunitas #WeAreNotWaiting di Twitter!

Pelajari dan Jelajahi