Apa yang benar-benar terasa seperti hidup dengan IPF

Berapa kali Anda mendengar seseorang berkata, "Tidak mungkin seburuk itu"? Bagi mereka dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), mendengar ini dari anggota keluarga atau teman - bahkan jika mereka bermaksud baik - bisa mengecewakan. IPF adalah penyakit yang jarang namun serius yang menyebabkan paru-paru Anda menjadi kaku, sehingga sulit untuk membiarkan udara masuk dan bernafas penuh. IPF mungkin tidak dikenal sebagai PPOK dan penyakit paru-paru lainnya, tapi bukan berarti Anda tidak boleh melakukan pendekatan proaktif dan membicarakannya.

Chuck Boetsch, didiagnosis pada tahun 2013

Sulit hidup dengan pikiran yang ingin melakukan hal-hal yang tubuh tidak mampu lagi lakukan dengan tingkat kemudahan yang sama, dan harus menyesuaikan hidup saya dengan kemampuan fisik baru saya.. Ada beberapa hobi yang tidak bisa saya jalani yang bisa saya lakukan sebelum didiagnosis termasuk scuba, hiking, running, dll, meski ada yang bisa dilakukan dengan menggunakan suplemen oksigen.

Selain itu, saya tidak sering menghadiri kegiatan sosial dengan teman-teman saya, karena saya menjadi cepat lelah dan perlu menghindari kelompok besar orang yang mungkin sakit.

Namun, dalam skema besar, ini adalah ketidaknyamanan kecil dibandingkan dengan apa yang orang lain dengan cacat yang berbeda hidup setiap hari. … Ini juga sulit hidup dengan kepastian bahwa ini adalah penyakit progresif, dan bahwa saya bisa terus berputar tanpa pemberitahuan. Tanpa obat, selain transplantasi paru-paru, ini cenderung menimbulkan banyak kegelisahan. Ini adalah perubahan yang sulit dari tidak memikirkan pernapasan untuk memikirkan setiap nafas.

Akhirnya, saya mencoba hidup satu hari sekaligus dan menikmati segala sesuatu di sekitar saya. Meskipun saya mungkin tidak bisa melakukan hal yang sama dengan yang saya lakukan tiga tahun yang lalu, saya diberkati dan bersyukur atas dukungan keluarga, teman, dan tim kesehatan saya.

Ketika seseorang bertanya tentang IPF, saya biasanya memberi mereka jawaban singkat bahwa ini adalah penyakit paru-paru di mana ia menjadi lebih dan lebih sulit untuk bernafas seiring berjalannya waktu. oleh. Jika orang itu tertarik, saya mencoba untuk menjelaskan bahwa penyakit ini memiliki penyebab yang tidak diketahui dan melibatkan jaringan parut pada paru-paru.

Orang dengan IPF memiliki masalah dalam melakukan aktivitas fisik yang berat seperti mengangkat atau membawa muatan. Bukit dan tangga bisa sangat sulit. Apa yang terjadi saat Anda mencoba melakukan hal-hal ini adalah Anda menjadi tertelungkup, terengah-engah, dan merasa seolah-olah Anda tidak bisa mendapatkan cukup udara di paru-paru Anda.

Bagi diri saya sendiri, saya merasa telah menjalani hidup yang penuh dan indah, dan sementara saya ingin melanjutkannya, saya siap untuk menghadapi apa pun yang datang.

Memiliki IPF itu sulit. Hal itu menyebabkan saya kehabisan nafas dan ban dengan sangat mudah. Saya juga menggunakan suplemen oksigen, dan itu berdampak pada aktivitas yang bisa saya lakukan setiap hari.

Kadang-kadang kadang terasa kesepian: Setelah didiagnosis dengan IPF, saya tidak dapat melanjutkan perjalanan saya untuk mengunjungi cucu-cucu saya lagi, yang merupakan transisi yang sulit karena saya sering bepergian untuk melihat mereka sepanjang waktu!

Saya ingat ketika pertama kali didiagnosis, saya merasa takut karena betapa serius kondisinya. Meskipun ada hari-hari yang sulit, keluarga saya - dan selera humor saya - pertahankanlah saya dengan positif! Saya telah memastikan untuk melakukan percakapan penting dengan dokter saya tentang perawatan saya dan nilai menghadiri rehab paru. Berada dalam perawatan yang memperlambat pengembangan IPF dan berperan aktif dalam mengelola penyakit ini memberi saya rasa kontrol.