Tinggal bersama RA: Pentingnya Perencanaan Jangka Panjang ke Depan

Sebagai seseorang yang hidup dengan rheumatoid arthritis (RA), Anda mungkin merasa seperti Anda tidak selalu berada di atas segalanya. Perencanaan, pengorganisasian, dan pertengkaran kerja-sekitar untuk mengatasi rasa sakit, kelelahan, dan sendi yang sakit bisa sangat sulit. Anda harus memikirkan apa yang Anda mampu (menyiapkan makanan untuk anak-anak ke sekolah?) Dan sumber daya apa yang dapat Anda sentuh saat Anda tidak memenuhi tugas (takeout? Carpool?). Dan kemudian ada janji dokter, perjalanan ke apotek, mungkin terapi fisik, berolahraga, dan terkadang juga bekerja. Rasanya lebih dari cukup untuk mengelola, tapi sebenarnya tidak.

Jika Anda memiliki RA atau kondisi kronis, Anda juga perlu merencanakan masa depan Anda. Anda harus mempertimbangkan keinginan dan kebutuhan medis Anda dan bagaimana komunitas perawatan dan keluarga Anda akan mengetahuinya. Anda juga harus memikirkan perencanaan keuangan, bagaimana kebutuhan asuransi Anda akan diakomodasi, dan bagaimana perawatan Anda mungkin akan berubah.

Teruslah membaca untuk mengetahui beberapa hal terpenting yang harus diperhatikan untuk membuat masa depan Anda dengan RA lebih mudah.

Berbicara dengan keluarga Anda

Setiap orang dengan RA memiliki pandangan unik tentang berapa banyak yang harus diceritakan kepada anggota keluarga dan komunitas mereka. Bila Anda mempertimbangkan siapa yang harus diceritakan, pertimbangkan siapa yang bertanggung jawab atas perawatan Anda saat Anda menua dan jika Anda menjadi cacat. Perawat masa depan harus merencanakan secara finansial dan logistik untuk kebutuhan bersama Anda. Anda juga harus mengungkapkan keinginan Anda dalam kasus ketidakmampuan Anda dengan menyelesaikan wasiat dan arahan lanjutan.

Anak-anak dan RA

Jika Anda belum memiliki anak namun mempertimbangkan untuk memulai sebuah keluarga, mulailah percakapan yang sedang berlangsung dengan tim asuhan Anda tentang rencana Anda.

Obat antirematik modifikasi yang paling sering diresepkan (DMARD) adalah metotreksat, yang dapat menghentikan kehamilan atau menyebabkan cacat lahir jika dikonsumsi saat hamil. Pria yang memakai metotreksat dan ingin memulai keluarga harus berhenti mengkonsumsi obat tersebut sekitar tiga bulan sebelum mereka dan pasangannya mencoba untuk hamil. Waktu penghentian pengobatan harus didiskusikan dengan dokter Anda.

Jika Anda sudah memiliki anak, pertimbangkan bagaimana berbicara dengan mereka tentang RA. Ketika mereka masih muda, ini mungkin sesederhana menjelaskan bahwa Anda memerlukan bantuan karena keterbatasan tubuh Anda.

"Saya tidak pernah melakukan percakapan dengan mereka karena mereka sudah dewasa melihat saya menderita RA," kata Jessica Sanders, ibu tiga anak berusia 34 tahun. "Terkadang mereka mengajukan pertanyaan seperti 'Bagaimana Anda mendapatkannya? 'atau' Bisakah kamu melakukan ini?'"Sanders belum membahas kemungkinan adanya hubungan genetik dengan anak-anaknya, yang semuanya berusia di bawah 13 tahun.

Sementara RA tidak dianggap turun-temurun, risikonya meningkat bila ada riwayat keluarga. Pertimbangkan apakah ini adalah sesuatu yang ingin Anda diskusikan dengan anak-anak Anda saat Anda merasa waktunya tepat.

Keuangan Memiliki RA berarti Anda menghabiskan banyak waktu untuk menyulap janji temu dokter bersama dengan aktivitas rutin Anda, semua saat Anda mencoba mempraktikkan perawatan diri seperti cukup istirahat dan makan dengan baik. Itu bisa menyebabkan Anda mengabaikan keuangan Anda, tapi Anda akan menyesal melakukannya dalam jangka panjang. "Mulailah berbicara sekarang agar semua orang percaya diri dalam hal keputusan finansial yang penting perlu dilakukan dengan cepat," kata Don McDonough, eksekutif regional di Merrill Edge. "Untuk menyederhanakan tugas keuangan sehari-hari di masa depan, rencanakan sekarang untuk menyiapkan deposit langsung dan pembayaran tagihan otomatis untuk memastikan tagihan dibayar tepat waktu, terutama jika terjadi krisis kesehatan. "

Merencanakan masa depan medis Anda

Sifat kronis dan progresif RA berarti Anda tidak dapat benar-benar membiarkan penjaga Anda turun. Anda harus merencanakan dan memantau penyakit Anda dan perawatannya. Meskipun perawatan terbaru membuat kemajuan luar biasa dalam memperlambat perkembangan penyakit, masih ada kemungkinan perkembangan. Perawatan Anda juga mungkin berhenti bekerja.

Jika saat ini Anda menggunakan obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID), kortikosteroid, dan DMARD seperti methotrexate, Anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk mengambil salah satu kelas obat bius yang lebih baru.

Kadang-kadang disebut DMARD biologis, ini bekerja sama dengan DMARDs dengan menghalangi jalur seluler menuju peradangan. Juga seperti DMARDs, biologis menghentikan rasa sakit dan pembengkakan serta membatasi kerusakan tulang. Namun, satu kekurangan biologis adalah biaya mereka. Jika Anda berpikir untuk mencoba biologis, Anda tidak ingin hanya berbicara dengan dokter Anda, tapi juga mencari tahu apa yang akan ditutupi asuransi Anda.

Saat melangkah ke masa depan, saya menyadari bahwa minum obat saya adalah suatu keharusan. Saya tidak sempat bereksperimen dengan perawatan alami. Saya benar-benar percaya jika saya tidak menggunakan obat-obatan, saya tidak akan bisa berjalan. Kerusakannya tidak dapat diubah. Saya tidak bisa mengambil risiko itu. - Jessica Sanders, tinggal bersama RA

Masa takeaway

Masa depan dengan RA mungkin tampak kurang cerah, meski pengobatan lanjutan menawarkan kesempatan bagus untuk mendorong penyakit Anda ke pengampunan. Mungkin obat tersebut akan berhenti bekerja untuk Anda, atau Anda mungkin mengalami gejala baru atau memiliki masalah dengan infeksi yang sering terjadi. Mengetahui hal ini, bisa jadi tergoda untuk kehilangan diri Anda dalam kekhawatiran hari ini lebih langsung daripada berpikir terlalu jauh ke depan. Tapi meluangkan waktu hari ini untuk merencanakan tidak hanya untuk besok tapi bertahun-tahun dari sekarang bisa membuat perbedaan besar dalam mengelola prospek Anda.