Mila Ferrer menulis untuk kita untuk hidup dengan diabetes di Puerto Riko

Kami telah berkeliling dunia selama setahun terakhir, membawa Anda berbagai perspektif tentang hidup dengan diabetes dengan DiabetesSeries Global kami. Bulan ini, kami ingin mengenalkan Anda kepada Mila Ferrer, yang tinggal di San Juan, Puerto Riko, bersama suami dan tiga anaknya. Puerto Riko berhubungan erat dengan U. S., karena ini adalah persemakmuran, tapi juga berbeda.

Saat ini bekerja sebagai Direktur Operasi untuk Fundación Dulces Guerreros, sebuah organisasi untuk orang dengan diabetes tipe 1, Mila berbagi dengan kami apa yang membuat hidup dengan diabetes begitu berbeda di pulau ini yang terletak 1.000 mil di sebelah tenggara dari Miami

Sebuah Pos Tamu oleh Mila Ferrer

Hola a todos!

Nama saya Mila, saya lahir dan besar di pulau tropis Puerto Riko. Pulau kami terletak di Karibia, dikelilingi oleh pantai yang indah dan iklim hangat kami memungkinkan kami menikmatinya sepanjang tahun.

Banyak orang bingung apakah Puerto Riko itu negara atau tidak. Tidak, Puerto Riko bukan negara, melainkan persemakmuran Amerika Serikat. Status ini memberikan otonomi lokal ke pulau ini dan memungkinkan Puerto Riko untuk menampilkan bendera secara publik. Apakah warga Puerto Riko U. S.? Ya, kita warga U. S., dan membentuk sekitar 1. 3% dari total populasi Amerika Serikat. Kami menikmati semua manfaat kewarganegaraan, kecuali satu: Orang-orang Puerto Riko yang tinggal di Puerto Riko tidak dapat memilih Presiden U. S. dalam pemilihan umum (mereka yang tinggal di Amerika Serikat diizinkan untuk memilih). Beberapa fakta penting:

Mata uang Puerto Riko adalah dolar AS

Puerto Riko bertugas di Angkatan Bersenjata AS

• Pulau ini menggunakan US Postal Service
• Bendera Amerika terbang di atas Ibukota Puerto Riko > Tapi ada juga beberapa perbedaan bagaimana diabetes dikelola, yang akan segera saya jelaskan.
• Pada tahun 2001, suami saya dan saya memutuskan untuk pindah ke Florida mencari kualitas hidup yang lebih baik dan mencari tempat khusus di mana kami akan tinggal dengan keluarga kami yang sedang tumbuh. Keluarga kami terus berkembang, seperti pada tahun 2002 putra ketiga kami, Jaime, lahir. Kami sangat senang! Tiga anak laki-laki cantik dan sehat.
• Pada tahun 2006, pada usia awal 3 tahun, Jaime didiagnosis menderita diabetes tipe 1, suatu kondisi yang tidak kita ketahui sampai saat itu. Ini mengejutkan dan mengejutkan keluarga kami. Tapi untungnya, kami mendapat pendidikan dan dukungan yang sangat baik dari tim multidisiplin di kantor endokrinologi kami. Kami diberi wewenang untuk mengendalikan diabetes Jaime dan ini menghasilkan keluarga pendukung diabetes.

Sementara itu, ekonomi mempengaruhi waktu keluarga kita bersama; Suami saya bepergian lebih dari biasanya ke Puerto Riko, jadi kami memutuskan untuk kembali ke pulau ini. Pikiran pertama saya adalah: "Bagaimana dengan diabetes Jaime?", "Apakah saya dapat menemukan makanan yang baik?" Anda mungkin bertanya-tanya mengapa, karena PR seharusnya sangat mirip dengan U. S. jika mereka menerima dana federal untuk Medicare dan Medicaid.

Kenyataannya adalah sistem tidak berfungsi. Kami tahu situasinya akan berbeda, namun temuan kami sungguh mengejutkan. (Saya berbicara tentang diabetes tipe 1, karena adalah kondisi yang sedang kita hadapi.) Mari saya mulai dengan menyebutkan fakta bahwa hanya ada 12 ahli endokrin anak-anak di pulau ini, dengan populasi hampir 4 juta orang. Menurut angka CDC terbaru, prevalensi diabetes di pulau ini adalah 13% (520.000) dari populasi. Perkiraan menunjukkan bahwa 90% -95% memiliki tipe 2 dan 5% -10% memiliki tipe 1. Ini berarti bahwa 26, 000-52, 000 orang hidup dengan tipe 1 di PR dan 80% -85% di antaranya (21.000 -44.000) adalah pasien anak-anak. Jika Anda mengambil angka-angka ini dan menyadari bahwa hanya ada 12 anak-anak di pulau ini, Anda akan mengerti mengapa pasien tidak memiliki layanan berkualitas! Tanpa lupa menyebutkan bahwa endos ini tidak memiliki seorang CDE, ahli gizi, pekerja sosial atau seseorang di kantor mereka untuk memberikan pendidikan berkelanjutan. Sistem di PR berpusat pada dokter dan tidak berpusat pada pendidikan.

Apa yang keluarga lakukan untuk mengatasinya? Jika sebuah keluarga memiliki sarana untuk terbang ke Boston, Florida, Philadelphia atau di mana pun di U. S. untuk menerima perawatan dan pendidikan yang lebih baik, mereka tidak memikirkannya dua kali. Tapi itu hanya sebagian kecil dari keluarga, jadi bagaimana keluarga menghadapi kurangnya layanan, dukungan dan pendidikan ini? Mereka hanya mencoba bertahan, melakukan yang terbaik yang bisa mereka lakukan, satu hari pada satu waktu. Inilah harapan saya agar blog saya mulai memenuhi permintaan akan dukungan dan edukasi. Kami juga mulai mengatur pertemuan bulanan untuk memberikan cara lain untuk menawarkan dukungan dan pendidikan kepada keluarga dan pasien.

Tapi ini tidak cukup dan saya terus bertanya pada diri sendiri, 'Mengapa, jika kita memiliki insulin, meter, pompa insulin dan CGM yang sama seperti keadaan lainnya di U. S., pasien kita sangat tidak terkontrol dengan baik dalam kondisi mereka? Jawaban yang sederhana dan mudah: kurang pendidikan. Tidak ada struktur untuk pendidikan dan dukungan! Apakah saya menyebutkan bahwa kita hanya memiliki 20 CDE di semua PR? ! Dan di antara mereka yang berusia 20 tahun, tidak satupun dari mereka bekerja secara klinis. Sebagian besar bekerja untuk industri farmasi dan sisanya untuk pemerintah federal di klinik VA. U. S. lainnya menyatakan bahwa populasi serupa dengan PR memiliki 300 sampai 700 CDE.

Cakupan asuransi kesehatan merupakan kendala besar lainnya. Pemerintah PR menerima dana untuk Medicaid namun manfaatnya jauh lebih sedikit daripada di U. S. Asuransi swasta mahal dan sulit mendapatkan persetujuan untuk barang-barang vital untuk mengelola kondisi dengan lebih baik. Kecuali Anda memiliki asuransi kesehatan militer atau federal, Anda tidak memiliki strip tes yang ditutupi.APA! ? Bahkan tidak ada satu kotak pun! Perusahaan asuransi swasta juga tidak mencakup test strip, tapi terkadang juga menutupi pompa insulin yang sangat mahal. Pergilah mencari tahu … Bagaimana aku bisa memeriksa gula darah anakku? Kami memiliki keluarga yang hanya memantau gula darah anak mereka satu atau dua kali sehari karena harganya terlalu mahal untuk mereka.

Kami menggunakan suntikan MDI (beberapa suntikan harian) selama empat tahun pertama, dan sekarang untuk dua yang terakhir, kami telah menggunakan pompa insulin. Saya tidak bisa lebih bahagia dengan perawatannya dan A1C anak saya. Item berikutnya pada daftar harapan kami adalah CGM. Pada usia 9, Jaime masih sangat muda dan hypos nokturnalnya menjadi perhatian terbesar kami.

Sekarang setelah memberitahu kalian semua hal buruk tentang hidup dengan diabetes di PR dan betapa frustrasinya hal itu, saya akan mempresentasikan rencana KAMI untuk mencoba membantu. Saya mulai blogging setahun yang lalu, dan saya tidak pernah membayangkan dampak pengalaman kami terhadap keluarga berbahasa Spanyol lainnya, tidak hanya di PR tapi di Amerika Serikat, Amerika Tengah dan Selatan, Meksiko, Spanyol dan banyak negara lainnya. Seperti yang saya sebutkan sebelumnya, cerita yang bisa kita ketahui setiap hari, membuat kita sadar bahwa kita perlu melakukan sesuatu untuk membantu meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarga mereka melalui pendidikan. Tapi apa? Bagaimana? Dimana? Semua pertanyaan ini muncul di benak kita.

Kami harus memulai di suatu tempat, jadi pada bulan Maret yang lalu kami mengadakan pertemuan pertama untuk keluarga. Karena kami tidak memiliki sponsor atau apapun kami hanya mengundang 10 keluarga. Kami memilih 10 keluarga yang kami tahu di mana berjuang dan membutuhkan bantuan untuk membimbing mereka ke jalan yang benar. Beberapa perusahaan di industri makanan memberi kami sedikit makanan ringan, dan di sanalah saya menelepon teman-teman lama yang saya tahu bisa membantu. Seorang psikolog, salah satu dari CDE yang saya sebutkan sebelumnya yang bekerja dengan perusahaan farmasi (dia tipe 1 sendiri) dan beberapa keluarga yang saya tahu ingin membuat perubahan untuk pasien. Apa pengalaman hebat! Keluarga saling bertemu, anak-anak dan saudara mereka bisa bertemu dengan anak-anak lain melalui situasi yang sama. Pertemuan itu sukses! Jadi setelah yang pertama, kami memutuskan untuk mengatur pertemuan sebulan sekali. Setiap orang dari mereka telah menjadi pengalaman baru bagi keluarga, membuat mereka merasa istimewa dan yang terpenting: mereka tahu mereka tidak sendiri.

Dengan bantuan ahli endokrinologi kami, yang juga merupakan teman keluarga (yang bekerja di Rumah Sakit Florida), kami sedang dalam proses mengembangkan pusat pendidikan multidisiplin untuk pasien dan keluarga mereka. Kami ingin keluarga ini merasa aman dan didukung. Kami ingin memberikan pendidikan dan dukungan dari para penyandang dana, ahli diet dan pekerja sosial, dan bekerja sama dengan endos mereka. Keluarga akan memiliki tempat yang didedikasikan untuk mereka, jadi jika mereka memiliki keraguan, pertanyaan atau hanya perlu berbicara dengan seseorang, kita akan berada di sana untuk mereka. Proyek indah ini sangat ambisius, tapi kami ingin melihatnya menjadi kenyataan. Keluarga kami tahu secara langsung peran penting yang dimainkan oleh pendidikan dan komitmen dalam pengelolaan dan pengendalian diabetes tipe 1.

Terima kasih atas kerja kerasmu, Mila, dan kami tahu Puerto Riko berada di tangan yang baik!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.