NIH Memberikan Hibah 30 Juta untuk Mempelajari Penyakit Otak Langka yang Disebut Demensia Frontotemporal
Daftar Isi:
- Tinggal dengan seseorang yang memiliki FTD bisa sangat membingungkan karena sangat banyak. Suami Rona Klein, Ken, didiagnosis menderita FTD pada Januari 2012, hanya setelah menggunakan kendaraan.
- Banyak kali orang dengan FTD didiagnosis dengan Parkinson, penyakit otak degeneratif lainnya.
National Institutes of Health (NIH) memompa lebih dari $ 30 juta selama lima tahun ke depan untuk mempelajari penyakit otak yang langka. Ini menyebabkan perilaku yang tidak biasa pada pasien karena lobus frontal mereka menyusut.
Penyakit yang disebut demensia frontotemporal (FTD), sebenarnya adalah rangkaian gangguan yang mencakup kehilangan ingatan dan masalah perilaku. Hanya 50.000 sampai 60.000 orang Amerika yang diketahui memiliki FTD.
Salah satu masalah terbesar adalah FTD sulit untuk didiagnosis. Banyak anggota keluarga dan pengasuh bingung dengan gejala depresi, atau hanya memiliki sikap buruk, terutama saat permulaan.Advertisement Ilmu pengetahuan ini sangat menggairahkan. Susan Dickinson, Asosiasi untuk Degenerasi Frontotemporal
Tidak seperti demensia yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer atau kelainan lainnya, FTD dapat menyerang seseorang semuda 20. Onset biasanya terjadi ketika seseorang berusia 50 atau 60an. Kebanyakan orang hidup antara enam dan delapan tahun setelah diagnosis, meskipun kematian dapat terjadi dalam dua tahun atau selama 20 tahun setelah diagnosis.AdvertisementAdvertisement
Read More: Penulis Garis Kesehatan Menggambarkan Merawat Ayahnya dengan FTD »Laporan Pengasuh Fisik, Tantangan Emosional
Tinggal dengan seseorang yang memiliki FTD bisa sangat membingungkan karena sangat banyak. Suami Rona Klein, Ken, didiagnosis menderita FTD pada Januari 2012, hanya setelah menggunakan kendaraan.
Dia memimpin kelompok pendukung di Winston-Salem, North Carolina. Ken sedang dalam percobaan klinis. (Daftar uji klinis untuk orang-orang dengan FTD dapat ditemukan di sini.)
"Awalnya kami mengira dia sangat pendengaran, jadi kami mendapatkannya alat bantu dengar," kata Rona Klein. "Kalau begitu kami pikir mungkin dia depresi karena pekerjaan mulai melambat, jadi dia memakai antidepresan. "
Read More: Obat Parkinson Dapat Memengaruhi Perjudian Kompulsif, Belanja dan Seks»
Iklan Pada suatu saat Ken, seorang mantan instruktur senapan, menembak lubang melalui lantai ruang tamu, kata Klein.
Orang dengan FTD dapat menunjukkan emosi mulai dari kekerasan hingga apatis. Elizabeth Finger, seorang peneliti di University of Western Ontario di Kanada, sedang mempelajari apakah oksitosin, hormon yang diketahui dapat dipelihara, dapat mengurangi beberapa perilaku dingin dan menyinggung yang sering ditunjukkan oleh orang-orang dengan FTD.Rona mengatakan kepada Healthline bahwa perilaku suaminya telah menjadi sangat sulit baginya sehingga dia berencana menceraikannya pada saat diagnosisnya. Dia akan mengajukan pertanyaan yang sama berulang-ulang. Dia tidak ingin melakukan banyak hal.
Iklan
Ada banyak kelompok pendukung online dan melalui telepon untuk pasien dan perawat dengan FTD. Karena FTD relatif jarang, tidak setiap komunitas memiliki kelompok in-person. Ada juga bantuan yang tersedia untuk anak-anak dan remaja yang terkena dampak FTD.
Read More: Pertempuran Kesehatan Lainnya Joan Lunden untuk Menemukan Perumahan yang Berkualitas bagi Lanjut Usia »IklanAdvertisement
Diagnosis Tidak Pasti, dan Tidak Menyembuhkan
Karena diagnosis bisa sulit dilakukan, gejala sering keliru untuk penyakit Alzheimer.. Dokter terkadang meresepkan obat-obatan seperti Aricept dan Namenda. Obat ini bisa efektif untuk penderita Alzheimer, namun sebenarnya bisa memperburuk gejala pada orang dengan FTD.Banyak kali orang dengan FTD didiagnosis dengan Parkinson, penyakit otak degeneratif lainnya.
Tidak ada obat untuk FTD. Pengobatan saat ini yang digunakan untuk merawatnya dirancang untuk penyakit lain dan hanya mengatasi gejalanya. Namun, sebuah studi tahap II baru diumumkan pada Konferensi Internasional Dementias Posotemporal 999 di Kanada pada akhir Oktober.
Iklan
FORUM Farmasi sedang menguji FRM-0334. Dalam uji coba FORUM fase 1, 70 pasien menerima FRM-0334 dan para ilmuwan melihat bahwa perlakuan tersebut dapat ditoleransi dengan baik. Obat percobaan dimaksudkan untuk meningkatkan progranulin. Progranulin adalah salah satu protein yang kekurangan FTD. Periset belajar pada tahun 2006 bahwa mutasi pada gen granulin kadang menyebabkan FTD. Hal ini juga dapat menyebabkan jumlah protein pengikatan DNA TAR yang abnormal, atau TDP-43, yang telah ditemukan pada sekitar setengah pasien FTD. IklanIklan
Sisanya memiliki jumlah protein yang tidak normal yang disebut Tau atau menyatu dalam sarkoma (FUS).Read More: Gejala, Penyebab dan Pengobatan Dementia Lobus Depan »
Semua orang dengan ALS memiliki TDP-43, dan beberapa pasien Alzheimer memiliki kelebihan Tau. Jadi ada banyak pasien yang bisa memanfaatkan penelitian mengenai protein ini. Asosiasi untuk Frontotemporal Degeneration (AFTD) bekerja sama dengan Asosiasi ALS untuk memindahkan lapangan ke depan.
Susan Dickinson, direktur eksekutif AFTD, mengatakan bahwa kesadaran akan penyakit ini mulai mendapat momentum. "Banyak kaitannya dengan advokasi yang telah kita lakukan dengan keluarga dan pasien yang bersedia untuk berbicara," katanya.Beberapa tahun yang lalu, misalnya, Administrasi Jaminan Sosial memutuskan untuk mempercepat manfaat bagi orang dengan FTD. Program juga bermunculan dimana keluarga dapat menyumbangkan otak orang-orang tercinta mereka dengan FTD ke sains setelah kematian mereka.
"Ilmu ini sangat menarik," kata Dickinson, menambahkan bahwa banyak buzz di sekitar FTD berpusat pada penemuan gen baru-baru ini yang dikenal sebagai C9. Gen ini juga hadir dalam penyakit neurologis lainnya. Tapi dia mengakui bahwa yang tidak diketahui sangat besar dan masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan.
Read More: Perawat untuk Orang Tua Lanjut Usia adalah 'Ibu Kerja Baru'
