Grup Dukungan, Kelompok, dan Komunitas pendukung online yang terbaik di Web

Menemukan dukungan

Setiap perjalanan seseorang dengan multiple sclerosis (MS) sangat berbeda. Ketika diagnosis baru membuat Anda mencari jawaban, orang terbaik untuk membantu mungkin adalah orang lain yang mengalami hal yang sama seperti Anda.

Banyak organisasi telah menciptakan cara online untuk orang-orang dengan MS atau orang yang mereka cintai untuk mencari bantuan dari seluruh penjuru dunia. Beberapa situs menghubungkan Anda ke dokter dan ahli medis sementara yang lain menghubungkan Anda ke orang biasa seperti Anda. Semua dapat membantu Anda menemukan dorongan dan dukungan.

Lihat delapan grup pendukung, forum, dan komunitas pendukung MS yang dapat membantu Anda menemukan jawaban yang Anda cari.

Iklan Iklan

Garis Kesehatan: Hidup dengan Multiple Sclerosis

Halaman komunitas MS kami sendiri memungkinkan Anda untuk mengirim pertanyaan, berbagi tip atau saran, dan berinteraksi dengan orang-orang dengan MS dan mereka orang yang dicintai dari seluruh negeri Dari waktu ke waktu kami mengirimkan pertanyaan anonim yang disampaikan kepada kami oleh teman Facebook. Anda dapat mengajukan pertanyaan Anda sendiri dan menggunakan jawaban yang diberikan oleh masyarakat untuk membantu Anda menjalani kehidupan yang lebih baik dengan MS.

Kami juga berbagi artikel penelitian dan gaya hidup medis yang bisa sangat bermanfaat bagi orang dengan MS atau orang yang mereka cintai. Klik di sini untuk menyukai halaman kami dan menjadi bagian dari komunitas MS Healthline.

Healthline's MS Buddy

Oke, ini bukan situs web, ini adalah aplikasi - tapi MS Buddy masih sumber daya yang bagus! Kompatibel dengan iOS 8. 0 atau yang lebih baru (dengan kata lain, Anda memerlukan iPhone, iPad, atau iPod Touch), MS Buddy menghubungkan Anda secara langsung dengan orang lain yang memiliki MS.

Aplikasi gratis ini menanyakan beberapa pertanyaan tentang diri Anda, seperti usia, lokasi, dan jenis MS Anda. Ini kemudian menghubungkan Anda dengan orang lain yang memiliki profil serupa. Jika Anda memilih, Anda dapat menghubungi pengguna yang cocok dengan Anda. Ini adalah cara yang bagus untuk terhubung dengan orang-orang yang menyukai bagaimana hidup dengan MS. Siapa tahu - Anda mungkin bertemu teman terbaik Anda berikutnya!

IklanAdvertisementAdvertisement

Koneksi MS

Pengunjung Sambungan MS perlu membuat profil untuk mengakses banyak komponen situs. Forum terbagi dalam kelompok yang sangat spesifik, seperti "Baru Didiagnosis" atau "Living Single. "Anda didorong untuk membagikan cerita dan garis besar daerah tempat Anda membutuhkan bantuan. Daerah ini mungkin termasuk perencanaan keuangan, membuat pilihan makan sehat, atau menemukan penelitian terbaru.

Sebagai anggota situs, Anda juga akan memiliki akses ke program koneksi peer one-on-one. Dengan program ini, Anda dapat terhubung ke relawan terlatih yang dapat membantu Anda menjawab pertanyaan dan menemukan dukungan.Orang yang dicintai juga bisa terhubung dengan rekan melalui relawan MSFriends.

Dunia MS

Dunia MS dijalankan oleh relawan yang memiliki MS atau telah merawat seseorang dengan itu. Pengaturannya sangat mudah: MS World menyelenggarakan beberapa forum dan obrolan langsung yang terus berlanjut. Forum dipusatkan pada pertanyaan spesifik, termasuk topik seperti "MS Symptoms: Membahas gejala yang terkait dengan MS" dan "The Family Room: Tempat untuk mendiskusikan Kehidupan Keluarga saat tinggal dengan MS. "

Ruang obrolan terbuka untuk diskusi umum sepanjang hari. Namun, mereka menguraikan waktu-waktu tertentu dalam sehari bila hanya terkait dengan MS saja.

Untuk mengikuti chat dan fitur lainnya, Anda mungkin harus mendaftar.

AdvertisingAdvertisement

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

Multiple Group Sclerosis Foundation Facebook memanfaatkan kekuatan komunitas online untuk membantu orang dengan MS. Kelompok terbuka saat ini memiliki lebih dari 16.000 anggota. Grup terbuka untuk semua pengguna untuk mengirim pertanyaan atau memberikan saran, dan pengguna dapat meninggalkan komentar atau saran untuk dilihat semua orang. Sekelompok administrator situs dari Multiple Sclerosis Foundation juga membantu Anda menemukan ahli bila diperlukan.

Program Jaringan MSAA

Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika (MSAA) menyediakan banyak sumber untuk orang-orang dengan MS, termasuk perpustakaan riset online dan terhubung ke organisasi bantuan keuangan. Namun, situs mengharuskan Anda untuk melengkapi aplikasi agar bisa menjadi bagian dari komunitas mereka.

Bila Anda mendaftar, Anda akan diminta untuk memberikan riwayat pengalaman Anda dengan MS, apakah Anda memiliki kondisi atau orang yang dicintai atau pengasuh. Anda juga akan diminta memberikan ringkasan jenis bantuan yang Anda butuhkan.

Setelah diterima, MSAA menggunakan informasi ini untuk membantu Anda menemukan sumber terbaik untuk kebutuhan Anda. Mereka juga dapat menghubungkan Anda dengan anggota lain di wilayah Anda atau kelompok yang paling menguntungkan Anda.

IklanAdvertisement

MS LifeLines

MS LifeLines adalah komunitas Facebook untuk orang-orang dengan MS. Komunitas mendukung program pencocokan sejawat MS LifeLines, yang menghubungkan individu dengan MS hingga gaya hidup dan pakar medis. Teman sebaya ini bisa menunjukkan riset, solusi gaya hidup, dan bahkan saran nutrisi.

MS LifeLines dijalankan oleh EMD Serono, Inc., pembuat obat MS Rebif.

Pasien Seperti Saya

Penderita Suka Saya menghubungkan orang dengan MS dan orang yang mereka cintai satu sama lain. Komponen unik dari Pasien Like Me adalah bahwa orang yang tinggal dengan MS dapat melacak kesehatan mereka. Melalui beberapa alat online, Anda dapat memantau kesehatan dan perkembangan MS. Jika Anda suka, informasi ini bisa digunakan oleh peneliti yang ingin membuat perawatan yang lebih baik dan lebih efektif. Anda juga dapat berbagi informasi ini dengan anggota masyarakat lainnya.

Penderita Suka Saya tidak dibangun hanya untuk orang dengan MS: Memiliki fitur untuk berbagai kondisi lainnya juga. Namun, forum MS sendiri memiliki lebih dari 58.000 anggota. Anggota ini telah mengirimkan ribuan ulasan perawatan dan menyelesaikan ratusan jam penelitian. Anda dapat membaca semua tentang pengalaman mereka dan menggunakan wawasan mereka untuk membantu Anda menemukan informasi yang Anda butuhkan.

IklanAdvertisementAdvertisement

Gunakan sumber online dengan bijak

Seperti informasi yang Anda temukan secara online, pastikan untuk berhati-hati dengan sumber daya MS yang Anda gunakan. Sebelum mengeksplorasi perawatan baru atau menghentikan yang terkini berdasarkan saran yang Anda temukan secara online, selalu bicarakan dengan dokter Anda terlebih dahulu.

Yang mengatakan, fitur dan forum online ini dapat membantu Anda merasa terhubung dengan orang lain yang tahu persis apa yang Anda alami, baik penyedia layanan kesehatan, orang yang dicintai, pengasuh, atau orang lain dengan MS. Mereka bisa menjawab pertanyaan dan menawarkan bantuan bahu elektronik.

Anda akan menghadapi berbagai tantangan yang dihadapi dengan MS - mental, fisik, dan emosional - dan sumber online ini dapat membantu Anda merasa mendapat informasi dan dukungan saat Anda berusaha menjalani kehidupan yang sehat dan memuaskan.